新生児科医・小児科医・小児外科医の皆様へ | 胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s

胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患母の会 肝ったママ’s

胆道閉鎖症や乳幼児肝疾患の早期発見に力を入れております。
便色カードで早期発見 No more 脳出血!



便色カードについて、お願いしたいことがあります。

便色カード1~3番は胆道閉鎖症を始めとする胆汁性うっ滞の疾患の可能性があります。
そして、4番については医師の間でも疑問のご意見があるのは重々承知しております。

確かに健常児でも稀に4番の色の便を排泄します。
しかし、私たちの仲間には、4番の色で「脳出血」を起こしたお子さんがおられます。
私たちは4番が続いたり、4番から徐々に薄くなったりしていったら、便の着いたオムツを持って、受診するように呼びかけております。

今までの小児外科や小児科の教科書では、「胆道閉鎖症は灰白色便」という記述でしたが、実際に私たち患児の親が目にした便の色は、薄い黄色=淡黄色便も多かったです。
決して「真っ白」になるだけが胆道閉鎖症の便ではありません。
「薄くなった便」が圧倒的に多いのです。

心配した保護者達が受診されて先生方の診察の負担が増えているかも知れませんが、「脳出血」してからでは、親としては「悔やんでも悔やみきれません」。
胆道閉鎖症は最終的には肝移植という治療方法もありますが、肝臓は移植できても、損傷を受けた脳が元に戻ることはありません。

どうか、4番の色でも、慎重に診察をお願いします。

私たちからの切実なお願いです。

(写真は、実際の胆道閉鎖症の赤ちゃんがした便の色です。)

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