以下の記事に出てきた
私の難病について書こうと思います▼
私の生い立ち③
学歴なしフリーターが大企業に転職できた理由
以前、記事にこう書きました▼
この難病、命に関わる病気ではありませんが、仕事には大いに影響する疾患でした。
（内部疾患です）
フリーターとして働くには、割と致命的な疾患。
フリーターとして働くには、割と致命的な疾患。
フリーターとしてすら働けない病気とは
どんな病気なのか？
【病名】
痙攣性発声障害
珍しい病気なので、聞いたことのある人は少ないかと思います。私も自分がなるまで知りませんでした。
喉の声帯の運動神経に異常が現れる病気で、難病指定されている病気です。
普通、喋る時って『空気』が必要ですよね。
『空気』が入ってこないと、息できないですからね
でも、この痙攣性発声障害、喋っている時に、声帯の運動神経の異常で、喉の奥の筋肉（開けたり閉めたりできる部分）が、勝手に閉じてしまうのです
つまり、喋っていると・・・
空気が入ってこない
息ができない
めちゃくちゃ苦しい
喋ると死にそうになる・・・
という、仕事＆生活にめちゃくちゃ支障ありまくりな、とーってもやっかいな病気なんです。
※それ以外にも、やはり声帯の運動神経の異常で『声の震え』『声の掠れ』『絞り出すような声になる』などの症状が出たりします。
症状が重くなると、喋っている時、喉の奥の筋肉が勝手に開いたり閉まったりしてしまい、ぷつぷつ声が途切れてしまうので、会話でコミュニケーションをとるのも困難に
私はそこまでいかず、『喋っていると息ができなくなり、苦しくなる』『絞り出すような声になる』『出せる声域が極端に狭くなった』『すぐに声が枯れる』という感じです。
日常生活＆仕事に支障は？
ご安心ください。
私は、日常生活では普通に会話できています
はたから見れば、私がそんな訳のわからん難病を抱えているなんて、誰も気付かないと思います。
というのも、実はこの病気『不定症状』なんです。
不定症状とは
→状況により、症状が出たり出なかったりする
・電話で話すとき。
・大きな声を出すとき。
・特定のことばや文章が言いにくい。
・緊張する場面など、状況によってといった状況で症状が現れやすいのが特徴です。
・電話で話す
→サービス業＆事務職ではわりと必須
・大きな声を出す
→サービス業ではわりと必須
ね？フリーターとして働くには厳しい病気でしょう？
うちの女子大出て就ける仕事は、だいたい上記のどちらかになります。
また、こちらは難病ではありませんが、生まれつきの持病があり（内部疾患）私は力仕事もできません。
持病があり難病もちで、学歴もない、職歴もない、就職に役に立つ専門知識もない、コネもお金もない・・・。
私は路頭に迷いそうになりました。
当時、働きながらハローワークに通っていたんですが、自分の現状を伝えると、職員さん達にめちゃくちゃ心配され、親身に相談にのってもらいました
「職員さん：これからの人生、長期的にみて、やはり電話応対のある『事務職』や、声をださなければならない『営業』『サービス業』に従事するのは厳しいと思います」
」「まだお若いですから、自分の体を第一に考えて、はじめは大変だとは思いますが、長く続けられるお仕事への転職を考えたほうがいいと思いますよ」
そうなんです・・・そうなんですよね。
でも、何のスキルもないのに、一体どうやって転職すればいいの
できない仕事ばかりでツラい
できない仕事ばかりでツラい（こういう状況になりたくなかったから、学生時代、手に職がほしくてエンジニアを夢見てたのにな・・・）
私は、どこまで両親の判断ミスに苦しめられなければならないんだろう・・・。
暗澹たる気持ちになりました。
そんな経緯で、まったく新たな道を切り拓かねばならなくなくなったのでした。
ややこしい病
この病気『不定症状』のために、ややこしさが増しています。
・電話で話すとき。
・大きな声を出すとき。
・特定のことばや文章が言いにくい。
・緊張する場面など、状況によってといった状況で症状が現れやすいのが特徴です
『これって、気の持ちようなんじゃないの？』
と思われた方も当然いるでしょう。
が、違うんです。
あくまで『脳の神経伝達異常による運動障害』なんです。
なので、専門は『耳鼻咽喉科』です。
この時点で、ほんと説明めんどくさい病気なんですよね
主治医からは、
『この病気はメンタル面からくる病気じゃないの。あくまで運動障害なの。だから、自分が弱いせいで発症したとか、自分の努力が足りなかったんだ、とか、そんな風に自分を責めちゃダメですよ
』
』と、励まされました
ちなみに、私は
文章を読み上げようとしたり、
頭の中で順序だてて説明しようとすると、
即効息ができなくなります
なので、会議とかでのプレゼン恐怖症。
（すぐ息があがるから）
仕事のことで長々と説明しなければならなかったり、後輩に指導しなきゃいけない場面でも、ひと苦労。
（すぐ息があがるから）
周囲にカミングアウトすればいいのかもしれないけど・・・言いません。
理由があります。
業務に支障があったら困るだろう思い、前の会社に入社した時、事前にその旨、上司に申告したんです。
そう、例のパワハラ上司です。
（この時は、まだパワハラ上司だと知らなかった）
その時の上司の言葉↓
難病もちの未経験でも働ける業界だと思われてんだな？舐められたもんだな、うちも
・・・・・。
普通、そういうこと言うかね
ほんっと嫌い
そんな意地悪なことばっかり言ってるから、天誅でも下ったんでしょう。私が会社辞めた後、仕事中に倒れたらしいです
（今はぴんぴんしてるのでご心配なく）
この上司、お察しの通り・・・
ちょっと変人です。
近いうちに、この上司の失言集をまとめようかな（笑）
ちょっと笑えるかも