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☞入院記録
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※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。
1月26日㈬
今日は来月のレミケの予約変更で病院に連絡したらまさかの先生から折り返し！！
先生から今どんなですか？
ち聞かれて、
まぁ特に変わらずですー
て話してたら、なんか今先生漢方とかも勉強しだしたらしくて、
今私の状況も変わらずな感じで、初めの入院した後から炎症も出てなくて黄斑浮腫だけが残存してる感じだし、浮腫に対して直接効いてるかどうかも微妙な感じだしで、一年半とりあえずやってきたけど、最早この状態でレミケをいつまで続けるかってところがやっぱり問題で、シェーグレンの人とかも関節痛がでるけど、ベーチェットと一緒でリウマチみたいに腫れたりがないし、やっぱり免疫抑制とかの部分でこの薬を長く続けることのリスクもあるし、薬の影響かは分からないですけど、実際元々の疾患以外も悪くなった方もいるので…コルヒチンは続行で漢方を試してみませんか？
てことでわざわざ電話をくれた🥺
なんか浮腫とかに効いたりとか、全体の免疫だったりとかにも良かったり色々あるらしく、自己免疫疾患はずっと治療していかないかんし、漢方とかで結構調子良くなった人とかもおるらしい。
だけんもしそれで調子良くなればラッキーだしって。
先生は元々闇雲に色々な薬させん派やし、(なのでほんとはオテズラもメトレートも最初は併用予定やったけど先生のおかげでナシになった、悪玉コレステロールもまだ薬飲まず様子見したいっちことでまだ飲まずに済んでる)やっぱレミケは強い薬やし色々気にしてくれとるんやろうな、、。
何かベーチェットの患者ワシだけらしいのにｗしかもその上わけわからん症状ばっか出て、誰からも分からんｗとか未だにほんとにベーチェットなんか？みたいな反応されることも多々あるのにｗｗ
そんな中色々調べてくれたんやろうなぁと思うとほんっとにありがたいよね😭
ありがたすぎる。
毎回先生が主治医で良かったなーと思う。もう聞き飽きたと思うけど。爆笑
で、今の病院漢方に詳しい先生が週イチできよるらしく一回話聞いてみませんかてことで、今度行ってみることになった！
けん、とりあえず次回のレミケはストップしてみて、漢方試してみて、あからさまに悪化とかしたらまた再開するしかないけど、それでキープできるようなら…って。
それこそ辞めてみな最早わからんし、やっぱ今回妊娠で免疫抑制のことやったり、子宮頸がん検診にひっかかったり(関係ないとは思うけど笑)
なーんかやっぱり他のリスクも気にならんといえば嘘になるけど、今までは失明するかもなら仕方ないしって感じでレミケやってきたけど、辞めてみても炎症でらんならそれはそれで良かったになるし、一回辞めてみるいい機会かなと。
今回産後だけ間隔が少し空いたけどアレルギーとかはでらんやったけ再開するとなってもなんとかなりそうやし。
そんなことより←
次回先生に会えるんかな？ｗｗ
もう次回が最後かもしれんのに絶対先生に連絡先書いた手紙押し付けてやろうと企んどるのにｗ
レミケ辞めたらほんとにもー主治医やなくなるんかな。え、むり。
ｗｗ
ｗｗでも○○病院(聞き取れんやったｗ)にも漢方詳しい先生いるからそれなら紹介状も出せるしとかいいよったけ、それが来年先生が行くつもりの病院なんやか？
なんにせよ先生主治医やないともうこんな訳わからん症状でよるのまた最初から説明してはいはいｗみたいになるのは耐えれんよ
てかもう最早治療始めてからも色々ありすぎて説明しきれん
まぁーーーとりあえずまた一歩前進？後退？どうなるかはわからんけど(笑)
何かが変わるかもしれんし変わらんかもしれんし悪化するかもしれんけどｗ漢方とか身体に悪いもんやないし試してみる価値はあるよね！
最悪また生物学的製剤いるっちなってレミケが万が一駄目になっても、ヒュミラもあるし。
色々やってみるしかないよねぇーーー
どのみち何が原因にせよ水(黄斑浮腫)が残存する限り、炎症でらんやったって失明予備軍にはかわりないし
ｗ
ｗ漢方どんな先生やろー。
主治医のせんせも一緒やといいけど🤣
まぁまたそのことについてはかきまーす。
では。