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私がベーチェット病と診断されるまで

入院記録

通院&治療記録(膠原病内科)

通院&治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)

雑記(病気関係が殆どです)

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※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。


2月8日㈫

今日は噂の初漢方外来へ。
旦那氏に休み変更してもらって連れてってもらう。

とりあえず血液検査。
休憩中らしき先生に遭遇ニヒヒ
またあとで僕もいきます!とのこと。良かった。ww

 漢方の先生はおそらく60前後?くらいの先生で優しそうで楽しい先生やった!

まず悪玉が高いのをつっこまれww(でも200はきっとった😱とりあえず良かった。よくねぇけどww)
アキレス腱が分厚くなってないかチェックされて、この数値続くなら薬のまなきゃ動脈硬化なって早死にしますよ。ち怒られた爆笑
んなこと言われましても笑い泣きww

なんか家族性やと遺伝子が2つある内、ホモなんちゃら?みたいなやつがどっちもやと、300とかこえてくるけど、どっちかがホモでどっちかがなんとか(←もう情報ゼロすぎて何も書くなよ)の人はその中間みたいな出方をするらしく、まさにそういう出方をしとるらしい。
で、

『妊娠しとったのもあるかもやけど、食事も気をつけてこれなら、もう薬飲んだがいいです。これは今後もしっかりみてあげて。』

と主治医の先生も言われてた笑い泣き
そして

『運動してください。』

とも言われた笑い泣き

でもですね。←
ワシ、一時期、プールで1500㍍を一心不乱に一時間以内に泳いで帰る(早く帰りたいから)。というシュールなダイエットをしよったときでも、大して数値変わらんし、野菜めっちゃ食べる、かなり薄味、ジャンクフードあんま食べない、揚げ物そんな好きじゃない(のでそんな食べない)、なんなら肌やばすぎたとき玄米菜食にまで手を出す(その時はベーチェットまだわかってない)のに特に数値とか変わらんやったけん、もう薬じゃないと正常範囲までには下がらん気ぃするけどね笑い泣き

まぁそれはおいといて。←前置き長すぎ

そのあと、ある程度は主治医の先生から話し聞いたけど、っちことで身体のこと一通り聞かれる。

(目のこと、口内炎とかのこと、生理痛のこと、便通のこと、冷えのこと、食欲のこと、とかとにかく色々)

で、脈をとられたり、ベロをみられたり。
足首みられた時に、ここ何日かで足の毛嚢炎とか変なアザがめっちゃできだして(未だにコルヒチン飲み始めてないやつ←)
主治医の先生に、

「うわー、これはベーチェットの毛嚢炎ですね。」
とつっこまれる。

『まだ薬飲んでないけや、、笑い泣き

と言ったら先生笑ってた(笑)
ちなみに久々に歯茎と唇にガッツリデカ目の口内炎出来てて、唇のやつは口閉じても外にはみ出てきとるニヒヒ
治療始めてから、どうでもいいザコ口内炎←
2-3個常にあるくらいに落ち着いとったけ、久々存在感ある口内炎できた感じ笑い泣き(笑)

で、仰向けにされておへそ出して色んなところを叩かれる。

『嫌な感じがするとこを番号で教えてね』
と言われ伝えると、
『そうだろうねぇ。』
と。

どうやら、炎症が出とるベロと脈らしく、水を溜めやすい体質らしい。

漢方の先生が胃の辺り?叩いたら、めっちゃチャポチャポいいよって、主治医の先生も、
「すみません。」
とか言って触ってみるも、
「うーん、よくわかりません、、」
とかいいよって笑い泣き

『そりゃぼくはもう何十年もやってるからね🤣ここだよここ。』
とか言って伝授されよった爆笑

2回目で、
「おぉ!!ここか!!!」
とわかったみたいで、ワシの産後のブヨバラが役に立ったみたいで良かったニヒヒ←やめれ

で、
漢『目の浮腫に直接作用するような薬と、炎症とか関節に作用するような漢方2種類を飲んでほしいけど、目の方の本当は使ってほしいやつが母乳移行が多少あるから、少し弱いけどもうひとつの方にしようかな、と思ってるけど、レミケードの方はどうする?』
てなって、

主「とりあえず一旦辞めて、漢方が良さそうだったらそっちに移行したいかなと考えてます」

漢『そんなに速攻性があるやつじゃないよ、もうひとつの方だといいけど授乳があるからねー、、先生的にはどうしたい?先生の判断にもよるかなぁ』

主「ただレミケードも母乳移行はあるんですよね、なのでそれだったらその漢方の方を試してほしいとぼくは思ってます」

漢『あら、そうなの?!それならこっちでいいね。』

的なやりとりがあり、

漢『もちろん授乳中禁忌とかではないからそこは心配しないでね。』

と。
で、紙に番号と飲み方と、何に効くかを書いてくれて、とりあえずこれで2週間飲んでみて、また2週間後に来てくださいとのこと。
子供も連れてきていいみたいなのでさすがにもう旦那氏今月は休めんけ次回はおまる連れで。
コロナが心配だけどねぇと気遣ってくれてなるべく待ち時間が少なそうな時間にしてくれた🥺

そんで診察終わったあと、主治医の先生がちょっとこっちで話しましょうかと他の診察室へニヒヒ

で、授乳のことはまたしっかり、
「禁忌じゃないし、先生はあんなふうに言ってたけど、漢方なのでレミケードよりは絶対いいので、心配しないでくださいね!!
僕的にも目に対してのところで、その薬を試してほしいなと思ってたので、、これでもし効いてくれたらほんっとにすごいですよね!!🥺」

とか言ってくれて🤣

なんか漢方の先生のパソコンに紹介状的なのがのっとったんやけど、それ必死に近づいて読めるとこ読んでみたらw

【レミケードを続けているも治療を始めてからぶどう膜炎自体の炎症は出ておらず、黄斑浮腫残存のみで、浮腫に対しての効果が不透明でこのままこの治療を続けて良いのか悩ましい状況です。東洋医学的アプローチも必要か、お力をお借りしたく先生に相談したい】的なこと(確かね。悪い目で必死に見たけ信憑性に欠けるけど←)色々書いてくれとって、なんかまじで感動した(笑)

わざわざそこまでしてくれる?ほんっとにありがたすぎるよねぇ。

で、
「やっぱり今月いっぱいで、後期からは〇〇病院の外来に行くのは決まってるんですけど、それまでは大学病院で座学とかばっかりで外来持てないと思うから。。困りましたよね。。
なので、寂しいですけど、、漢方の方が落ち着いたら、ちはぶーさんの近くの総合病院は漢方外来も、膠原病内科もあるから、そっちに紹介状書いてもらったらちはぶーさん負担は減りますよね、、」
と言われ、

『え、、、。いや、。確かに近いのは助かりますけど、、。でもやっぱりワタシ的にはこの経過知ってる先生が安心だし、イチから説明するのも面倒だし、どうせ、えー。とか言われるのも目に見えてるので(笑) 先生がまた外来もったら、先生が主治医で居れる間は先生に診てほしいですけどねー。不安
なので、それまでは漢方外来もあるので、このままここの病院の内科にかかろうかなーと思いますけどどうですかねー、、?』て言ったら、

「それで良ければ、、確かに今落ち着いてるからね、、なかなか経過診てないとっていうのはありますよね。そしたら、ここにも僕の信頼できる先生がいるのでそれまではその先生に診てもらってってしましょうか、、!」

『とりあえず今月いっぱいは先生いるんですよね?!』

「はい!なので2週間後の外来の時もいます!😎」

てことで、とりあえず大丈夫そうかな?!?!(笑)
しばし離れるけど漢方の先生もいい先生そうやし、我慢すっかな。←何様

まーーそんな感じで、今後どうなるかはまだ謎ですが、何かしらに効果が出れば超ラッキー!て感じで様子みてみます〜


長くなりましたがおわり!