復活します。 | 白血球が増えちゃった 白血病(CML急性転化)→骨髄移植

白血球が増えちゃった 白血病(CML急性転化)→骨髄移植

慢性骨髄性白血病(CML)闘病記
グリベック→スプリセル→タシグナ→ボシュリフ服用。
2015年 骨髄性急性転化。骨髄移植しました。




お久しぶりです。
実は このブログを書いている日は
Day-4にあたる 大量キロサイドの最中。


このブログを更新する日は
私が 無事に移植日をむかえて
移植後の様々な症状と向き合っている頃かな。







実は ブログを休止した理由がありました。
心配させたくなくて ずっと伏せていましたが



7月に急性骨髄性の寛解導入療法に挑み、
8月に いつまでも上がらない血球。
治療抵抗性の不安が増してくる。

やっと白血球が上がったときに LDH上昇。
ブラストもあっさり出ました。




非寛解確定。



いつも薬を変える度に 効果あったから
非寛解なんて 予測してません。
CML急性転化期。はじめて意識した。



看護師さんちには いつもの私でいれたけど
ブログ書く私も普段と変わらなかったけど


8月下旬
二人の先生に
わたし、いったいどうすればよいの?
このまま移植なんて、、確率下がるよね、、

泣き言をしてました。


今から 弱気になってどうするんだ!
と別々に叱られました。




叱られてから 採血の検査結果。
聞かないし 見ないという意地に変わる。
私は だから癖のある患者なんだ。



『今後、ブラストが更に上がるとなると
もう1回 治療挟まないといけない』

そう 言われてました。



当初は 寛解導入療法から移植まで三ヶ月も月日があるため
地固め療法を仮予定としてましたが
寛解していないから 地固めじゃなく
再寛解に向けた治療。


ある意味 地固めしたくないよー!て騒いだのは 願い叶ったわけでwww




白血球が回復し
マルクをしたら タシグナ服用が再開しました。
退院の数日前。




マルク後に 猫ドクターに言われたんだ。
『骨髄、すごく良くなっていたぞ♪』




猫ドクターは優しいんだ、
いつも憎まれ口たたく 私の不安をいつでも消してくれる。


だから きっと 私の不安を無くすために
良く言ってるんだね、と
性格悪いなりに適当な解釈しましたが

他先生にも言われた。
骨髄の中は限りなく 慢性期だった頃に戻ったと。



ブラストは消しきれなかったという現実は
家族での説明でも 伝わりましたが
ニロチニブ(タシグナ)が 私を
予定どおりの移植へと繋げてくれました。




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2008年 発症
2015年 慢性骨髄性白血病 急性転化期へ


慢性骨髄性白血病が急性転化をすると
急性骨髄性転化、急性リンパ性転化にわかれます。
私は 急性骨髄性白血病転化。

bcr-abl  V299L 遺伝子変異あり。
これは 薬に耐性を持つ子。



慢性骨髄性白血病患者は急性転化すると
急性白血病の抗がん剤では 根治は不可。だから 骨髄移植。

グリベックで ずっと元気でいられると思っていた 一人の人間が
急性転化をして 非寛解での骨髄移植に挑む。





いつの日か 復活をして
これから 急性転化をしたCML患者さんなど
このブログを見て 移植に前向きでいてほしい。 励みになってほしい。


でも 現実を受け止めて欲しいから
症状は隠さず書きます。
からだも心も乗り越えて 元気になれるんだよって そんなことが伝えられる一人を目指します。




まず、生着を目指します。
ドナーさんに限りない感謝の意を。




再入院してから 毎日ブログを下書きしてます。
だから 地味にUPしてきますね~



追加、
骨髄移植を行い、まだ数日しか経過してませんが
既に移植して 本当に良かった。
これで苦しみから抜けられるはずと
期待が膨らみすぎて破裂しそうです。
また生着していないけどね(`・ω・´)