付き添い入院が始まった。
最初の頃は、離れて暮らす兄妹のことが気がかりで、
毎日テレビ電話を繋いで話した。
ちゃんとご飯食べているか、ばあば達と仲良くやっているか心配でしょうがなかった。
付き添い入院が始まって、
最初にぶつかった問題は、息子の偏食だった。
病気のせいなのかなんなのか本当に食べない、、、
４歳なのに体重は１２キロ台で身長も体重もなかなか増えなかった。
病院食は蓋を開ける事すらしない。
なんとか説得して一口食べても吐いてしまうこともあった。
飲水制限は（一日800ml）はあったが、
食事制限はなかったため、
持ち込みやコンビニで買ったものを食べていたが、
それでも食べられるのは、せいぜい3分の1ほど。
なかなか改善せず、栄養士さんにも相談しながら
できることは一通り試したが、状況は変わらなかった。
最終的に胃管を入れることになった。
体調については、安定しているとは言い難かった。
強心薬を使っていても、
度々体調を崩しては、その度薬を調整しながら様子を見る、
そんな日が続いていた。
この頃の私は、
VADをつけることなく、そのまま手術まですすめたらいいのに…と思っていた。
手術自体の怖さもあったし、
何よりVADをつけることで、さらに生活の制限が増えることが不安だった。
お散歩や友達と遊ぶことが大好きな息子にとって、部屋から出れない生活は大きなストレスになると思ったから。
体調を崩しても、薬の調節でまた元気になっていたから、
このまま点滴だけで大丈夫なんじゃないか
とこの時の私は思っていた。