退院してからの生活
退院後は、月に一度の外来通院が始まった。
表向きは、少し前までと同じ日常的に戻ったように見えた。
通っていた保育園は、感染症にかかると重症化するリスクがあるため、
病院からは保育園の退園も検討するように言われた。
悩んで末園に相談すると、
体調の良い日に私と一緒に1〜2時間だけ遊びに行くという形で行くことになった。
短い時間でも、息子にとって大切な時間だった。
繰り返した緊急入院
この通院で様子を見ている期間に緊急入院を三度経験した。
夜中寝ている時に突然泣き叫びパニックを起こした。
治ったと思った矢先、顔面が蒼白になりチアノーゼが出た。
血液検査やレントゲンを行ったたが、はっきりとした異常は見つからなかった。
てんかんの可能性も疑われ、脳波検査を受けたが、
そこにも異常はなかった。
三度目の入院の時
肺高血圧が高いことを指摘された。
退院に向けて強心薬を少しずつ減らしていった。
強心薬がなくなり、
「このまま退院できるかもしれない」
そう思っていた翌日、
再び顔面蒼白になり意識障害が出た。
その日から長期入院が始まった。
