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娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しブラッドパッチ4回とフィブリン糊パッチ1回やってようやく回復してきました。
これは諦めずに頑張り続けた娘の闘病記録です。

「暖かくなったらS(親友の医大生)と

出かけてくる。泊まりでディズニーに

行くのもいいかも」


「絶叫系はまだやめた方がいいと思うよ

体調が悪化したら大変だから」


「そんなこと言ってたらいつまでも

何も出来ないじゃん」


そんな会話から始まり

娘が自分の思いを話し始めた


私が出かけるようになっても

誰とどこに行くのか

何時に帰ってくるのか

いちいち聞かないで欲しい

もう成人してるんだから

体調が悪くなっても

自分でどうにか出来るから

もう心配しないで欲しい


これが娘の言い分


だけど今はまだ娘の生活は

体調が悪かった時と変わってない


「だったらまずは自分のことは

全部自分でやりなよ!

バイトして自分で稼いだお金で

遊びに行くなら何も言わないよ

(たぶん言うけど)

自分で稼げるようになるのが

先じゃないの?」


遊びに行くのも欲しい物を買うのも

お金がなければ出来ない

今は旦那と私が稼いだお金で娘は

生活することが出来てるけど 

自分一人じゃまだ何も出来ないことを

忘れちゃいけない


「今は準備期間なの

春になったら動き出すから」


「でもねママは心配性だからあまり

変わらないと思うよ

でもそんなママを選んだのは○○だからね

干渉されたくないならおばあちゃん(私の母)

のところに生まれれば良かったんじゃない?

おばあちゃんは子供のことに無関心だった

からね」


子供は親を選べないなんて言うけど

実際は子供が親を選んで生まれてくる

偶然なんてなくて全てが必然

そんなこと娘が一番わかってるはずなのに



口で言うのは簡単だからまずは

行動で示して欲しい

自分の欲しい物を買うためには

何時間働けば買えるのか

どうしたら周りの人達が娘の回復に

気付きもう大丈夫だと判断して 

何も言わなくなるのかを考えてほしい



何も出来なくなった不安と悲しみで

ずっと私にくっついてた娘はもういない

きっとこれから私と娘の関係性は

大きく変わっていく

お互い言いたいことを言い合って

喧嘩したり話し合ったりしながら

妥協点を見つけていこう