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娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しブラッドパッチ4回とフィブリン糊パッチ1回やってようやく回復してきました。
これは諦めずに頑張り続けた娘の闘病記録です。

「お酒飲んでみたい」

と娘が突然言うのでびっくりしたびっくり

咄嗟に「もっと元気になったらね」

なんて言ったけど

「もう元気だよ」

と言い返されたのでほろ酔いの桃味を

買ってきて二人で半分ずつ飲んだ。


「これジュースみたいだね!美味しい」

と言って飲んでたけど少ししたら

「フワフワする〜」と言い出し顔が

赤くなった。


旦那は一切飲めないし私も弱いので

上の子達はもちろん娘も当然弱い

アルコールのせいで体調が悪くなると

困るので「外では飲まないでね」

と言っておいた。


娘がやりたいと思うことはなるべく

やらせてあげたいおねがい





昨日は毎月恒例のバイト先がある

ショッピングモールへ検便容器を

取りに行ってきた。


お昼を食べてからいつもついでに

娘の買い物をするんだけど

「ちょっとだけ見たい」

と娘に言われて予定外のお店に行き

見るだけのはずがなぜか娘の洋服を

買うことになった💦


娘と洋服を買いに行くといつも私に

似合う洋服を選んでくれるし

自分の洋服を楽しそうに選ぶ娘を

見てるのが本当に幸せでまぁいいかと

欲しいものを全部買ってあげちゃうてへぺろ


体調が悪かった頃は買い物なんて

必要最低限しか出来なくて

体力が残ってるうちに帰らないと

いけなかったから楽しむ余裕なんて

なかった。


だからいろんなお店を楽しそうに見て回る

娘を見てこの光景がどんなに幸せなのか

どれだけ長い間こんな日々を待ち望んで

いたのかを忘れちゃいけないと思った。



体調が安定してくると欲が出る。

もっとこうして欲しい

もっと何か出来るんじゃないか

そんな思いが湧き上がってくる。 


だけど闘病生活の長さを考えると

ゆっくり慎重に進むのは当然だし

小さな経験を積み重ねて自信がついたら

世の中に戻りたくなるんじゃないかと

思ってる。



元気になった娘は年相応に生意気なので

腹が立つことも度々ある。

だから時々喧嘩もする

(私が一方的に怒ってる感じ💦)

でもどんなに腹が立っても言葉は選ぶ

1度口に出した言葉はなかったことには

出来ないので傷つけることは絶対に

言わないようにしてる。


ブログの過去記事を整理してた時

娘との距離感を考えて悩んでた記事が

いくつかあったんだけどその時々で

必要だと思えることをしてきたんだから

距離感なんてどうでもいいんだよね。



これからどう生きていくのかを

決めるのは娘だから娘が自分の力で

未来を少しずつ切り開いていく様子を

静かに見守ろうと思う。。。