ドラえもん | 娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しました。1回目のブラッドパッチでは回復せず2021年11月に2回目、2023年1月に3回目、2023年9月に4回目をやり良くなることを信じて頑張っています。

娘が観たいと言うのでドラえもんの

映画を観に行ってきたゲラゲラ

ドラえもんの映画なんて小さい子が

観るものだと思ってたからまさか

20歳の娘と観に行くことになるなんて

思ってなかったけどまぁいいか爆笑


私たち以外観に来た人は1人しかいなくて

劇場内はたった3人だったけど映画は

面白かった。


娘が出かけたいと思ってくれることが

嬉しいので来月はコナンの映画を観に行く。



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ブロ友さんが教えてくれた

脳脊髄液滲出症の市民公開講座を見た。

首の漏れやすい場所はまさに娘がよく

痛いと言う場所。


娘の様子をずっと見てきたけど

首の髄液漏れは止まってないと思う。

寒暖差とか低気圧が原因の不調じゃなく

漏れが塞がってないことによる不調。


腰は4回ブラッドパッチをしたけど

首は1回しかしてないし。。。


市民公開講座で専門医が首に直接

ブラッドパッチをすることで治ると

言ってたけど山王では首に直接針を

刺さず胸椎から血液を入れる。



だから血液が届かなかったの???

もう待っても無理かもしれない。



新品の制服を来た中高生

緊張した表情の新入社員

見る度に心がズキズキ痛む


娘が手に入れられなかった時間を 

多くの人は当たり前のようにそれが

どんなに幸せなことなのかってことに

気付くこともなく手に入れられる。



娘は未だに何も出来ないままなのに



娘の辛そうな表情を毎日見てると

心の中が悲しみで真っ黒になる