春が待ち遠しい | 娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しました。1回目のブラッドパッチでは回復せず2021年11月に2回目、2023年1月に3回目、2023年9月に4回目をやり良くなることを信じて頑張っています。

一昨日幼稚園の学芸会があった。


運動会の時は好き勝手に踊ってた


次男くんがみんなと同じように


踊ってて感動(動画が送られてきた)



万が一次男くんが手に負えない程


不機嫌になったら長女が面倒を見ないと


いけなかったので兄くんのビデオ係が


もう1人必要だった。


私は仕事だし次女はチビちゃんがいるし


旦那しかいないかもと思ったけど


次女旦那が有給を取ってくれたので


次女が助っ人として行くことが出来た。



兄くんにとっては最後の行事だから


ママに見てもらいたかっただろうし


次男くんが不機嫌にならずに無事に


終わって本当に良かった。


それにしても療育の効果ってすごい!


療育は支援センターや医師の紹介がないと


行けない場所だし通うまでに何ヶ月も


待たないといけないけど幸い長女たちは


早く通うことが出来たから運が良かった。


(ちなみに療育に通ってるのは男の子が


多いらしい)


次男くんは発達障害と診断されたわけじゃ


ないからグレーゾーンなのかも。



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リフォームに向けての断捨離は終わったし


細かい打ち合わせもほぼ終わりあとは


工事を待つのみ。


娘もとても楽しみにしてる。


意見の食い違いで旦那と喧嘩することが 


増えるかと思ってたけどいろいろ協力して


くれてる。



それぞれが得意なことをやってるからか


穏やかに進んでる。


(私は家具の組み立てや配置決めと


不用品の選定をし旦那は近所の人達への


挨拶や職人さんにお茶を渡す人)


住みながらの内装リフォームは


ものすごく大変そうだけど


もしかしたら娘はずっとこの家に


住むかもしれないしいずれ息子も


帰ってくるだろうから


(結婚はしないと思ってるので)


いずれ家の名義を息子にしてあとの


ことは息子に任せる予定。



私と旦那は息子が稼いで娘が家事をして


協力して生きるのもありなんじゃないか


と思ってる。


息子も娘も今のままじゃ結婚出来ない


だろうしね。



春になるまで娘の体調が良くなることは  


ないのかもしれない。


私は5月にコロナが5類になってから


マスクも消毒も一切しないで大勢の


人と接してるけどコロナにもインフルにも


かからない(マスクをするのは病院のみ)


マスクを外した直後乾燥から軽い喉風邪は


引いたけどそれだけ。


何でそんな私から病弱な娘が生まれたのか


不思議で仕方ないけど病気になってしまった

 

という現実は変えられないから向き合って


いくしかない。




春になる頃リフォームが終わり


娘はバイトをしてるだろうから


その頃には娘が心から笑えように


なっていて欲しい。


早く春にな〜れ🌸