穏やかに | 娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しブラッドパッチ4回とフィブリン糊パッチ1回やってようやく回復してきました。
これは諦めずに頑張り続けた娘の闘病記録です。

昨日からしばらく雨予報ショボーン


昨日はだるくて動くのが辛かった。


でもウォーキングはちゃんとやった。


眠れなくなることは今のところないけど


自律神経からくる不調とは付き合い


続けるしかないんだろうな。。。



娘は予定通りに絵を描くことが出来た


みたいで嬉しそうだった。


起きてすぐ面白かったゲーム実況の話を


延々としてくれたけど調子が悪くて話を


聞くのが辛かった。


今日からチビたちが来るので昨日買い出し


をしてお昼を食べてからゴロゴロしてたら


「ママいつも寝てる〜」と言われた💦


もっとちゃんと相手してあげないと


寂しいよね・・・



今日は仕事なので朝から5人分のお昼を


作ったけど明日と明後日は8人分なので


お昼は手抜きさせてもらう。


もっと人数が増えたら1人で何もかも


やるのは無理だろうなショック



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娘が起立性調節障害と診断されてから


たくさんのブログを読んで無理してでも


動くと筋肉と体力がついて少しずつ良く


なるってことを知った。


娘のように症状の重い子でもそうやって


良くなっていった子がいたので動けば


良くなると思ってた。



動かないのはよくないと何度も医師に


言われたし何とか外に連れ出して少しでも


歩かせようとしてた。


だけど結局いつも続かないからどうして


治すために努力しないんだろうって


思ってた。



でも自分が不眠症になって不調の時に


動くのがどんなに辛いのかを知った。


自分よりももっと辛い娘に無理させて


しまったことを後悔した。


今思うと脳脊髄液減少症だったんだから


漏れを塞がなければ良くなるわけがない。



早く治してあげたいと焦ってしまうけど


起立性も脳脊髄液減少症もそう簡単には


治らない。


ゆっくり時間をかけて治っていくもの。



今は楽しいことをたくさんして娘が毎日


穏やかに過ごせればいいと思ってる。


今日から騒がしくなるけどたくさん笑って


楽しく過ごせますように。