娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘は2021年2月(17才)脳脊髄液減少症とわかりブラッドパッチ4回とフィブリン糊パッチ1回をしてようやく回復傾向へ。なかなか前進しないけど見守り続けます。







火曜日に仕事が終わってから

みるくの火葬に行ってきた。

みんなで見送ってあげられて良かった。


唾液腺の腫れの奥に扁平上皮癌が

あったから中々不調の原因を

見つけてあげられなかった。


日に日に食べられなくなって心臓の薬も

飲めなくなったから僧帽弁閉鎖不全症が

一気に悪化し肺水腫になり病院で利尿剤を

入れたら急変して呼吸が止まってしまった。


だけどみるくの魂は病院に迎えに来た

長女と一緒に家に帰り長女に甘えたり 

大好きなおもちゃで遊んだり

元気だった頃と同じ生活をしてると

霊感のある三女が教えてくれた。



辛いことから解放されて本当に良かった



その日長女の旦那が三男くんに対する

自分の思いを話してくれた。


三男くんのせいで上の子たちが辛い思いを

するんじゃないかとか気軽に出かける

ことが出来なくなるんじゃないかとか·····


ショックで受け入れられない期間のことを

暗黒期と言うらしい

これはダウン症の子を産んだ人たちが

経験する苦しみの時間ショボーン


周りを見れば健常児ばかりだから

何で自分の子が?って思うよね

だから長女旦那をひどい人だとは

思わない。

苦しいのは当たり前だよね


長女が退院した翌日三男くんが

入院してる病院に行った長女夫婦。


三男くんの鼻には呼吸器

口にはミルクを胃に入れるための

チューブがついてたけど哺乳瓶で

ミルクを飲む練習をしてた。


長女旦那も三男くんの手を触ってたらしい。


産まれた時はグッタリしてたけど

手足をバタバタ動かしミルクを探して

怒ってたと長女が教えてくれた。


三男くんは体重もしっかりあってムチムチラブ

今のところ手術が必要な合併症はなく

呼吸筋がしっかり動くようになって

仰向けの状態で呼吸がちゃんと出来る

ようになれば退院できる。 


生きようと頑張ってる三男くんを見たら

ちゃんと育ててあげなくちゃって思うよね

三男くんには何の罪もないんだから。


お兄ちゃんたちは弟が帰ってくるのを    

楽しみに待ってる。




次女の娘は産まれてこられなかった妹に

自分で折った折り紙とか絵や花をお供えし

お空に帰ってしまった赤ちゃんを

捕まえて自分の子供にすると言ってる



子供たちは子供たちなりにちゃんと

受け入れてくれる。

大人のように複雑に考えない分 

受け入れやすいのかもしれない。



過去や未来じゃなく今を見て

必要なことをひとつひとつやっていけば

その先にはちゃんと幸せな未来が待ってる

と私は信じてる