さら、今日も寝入り10分後に
複雑部分発作1-2分がありました。
前回の無熱発作から、明日で丁度1か月。
無熱発作がこんなに頻繁に起こるなんて…
1歳半の時に、パルプロ酸を飲み始めて以来無かった
凹みます
学校帰りの車の中でお昼寝をしていたら
PM5;49分38秒
身体が反れ始め、目が上天偏移
チアノーゼか、少し唇が青ざめてきたかなと思ったら
身体を起こそうと、もがき始める。
PM5:51分
正面を向き眠る
一瞬発作が強まったように思えて
ミダゾラムの準備をしないと…
って思った矢先に
もがき始めて、発作が止まったから
短い発作だった事、それだけが救い。
1月から小学校に通い始め
生活スタイルがガラリと変わって
お昼寝無しに、5時まで活発に活動してるせいか
(今日もPM4時からPTルームの階段で遊んだりしてた。)
疲れから来る発作なのか⁉️
それとも、体重が増えたから
薬が足りてないのか⁉️
2月3日に、定期検診があり
(さら、6歳3か月)
体重 : 16.6kg
身長 : 109.8cm
体重が増えたから、ずっと渋っていた
トピナを100mg@day(6mg@体重) ➡️ 112.5mg@day(6.8mg@体重) に増量したばかり。
本当はバルプロ酸を増量したかったんだけど
アンモニアの数値が高かったから(81)
1歳以来、触ってなかった
トピナの増量に踏み切ったんだけど
トピナ増量で、薬の相互作用が起こり
バルプロ酸の血中濃度が下がったか⁉️
または、年齢と共に発作の形が変わってきたのか…⁉️
最近の無熱発作は、睡眠時がほとんどだから
一層のこと、薬の血中濃度が下がる夕方の時間帯に、寝かせるのは止めるか…
もしかして、風邪のひき始めかもしれないから
夜に、エルダーベリー シロップを飲ませて
明日は学校を休ませて、ゆっくり家で休ませます。
来月から始まるプールが、めちゃくちゃ不安
取り敢えず、寝かさない作戦やってみます‼️
どうか、前みたいに無熱発作が落ち着いてくれますように🍀
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