今日は、主治医とケトン食専門の栄養士さん2人との診察でした。
予約時間が10:30で
病院に着いたのが10:30
ヤバい‼️
病院に着くなり、脳神経科のナースマネージャーから電話がかかってきて
『ドクター待ってるわよー！今どこー⁉️』
って優しく聞かれ…
いつもは、軽く1時間くらいは待つのに
今日に限って主治医を待たせるとは…
そば屋の出前のように
『あと5分もかからずに、クリニックに到着します‼️』
と返事をし、私はさらを抱っこして
猛ダッシュ
なのに、パパはチンタラチンタラ歩いてるから
早く💢
と私に叱られる👹
クリニックに到着し
私は一先ずさきに診察室に入り
さらとパパは、さらの体重・身長測定後に診察室に入ってきました。
記録体重 : 14.7kg
身長: 107cm
遅刻したにもかかわらず、ニコニコの主治医。
先生、お待たせしてすみませんでした
今日は
1️⃣ さらの最近の様子
2️⃣ 1/15日の脳波・心電図・血液検査の結果
3️⃣ ケトン食を始めるかどうか
等を話しました。
まずは1️⃣
さらの発作が去年の3月以降なく
発作無し記録11ヶ月目に入った事を喜び合いました
ただし
どんなに体調が安定していても
何が起こるかわからないのが、ドラべという病気だからと
慎重な主治医らしく
薬は現状維持💊
まー。そーよね。
体調が安定してる時こそ
逆に薬は触りたくない
そして2️⃣
検査結果は
脳波主治医: うん。綺麗な脳波だね‼️
問題無し
私: バッチリ撮れた寝入り時のピク付きの脳波はどうでした⁉️
11:10amから11:20amの10分間なんですが
主治医: (5分くらいデータを見直し)
スパイクは出てるけど、ゆっくり上がってるスパイクで、急にガーンと上がってるようなものでは無いから、普通の人が寝入り時に起こすようなピク付きであって、発作を誘発する脳波では無いですよ。
との事。
おー‼️ 良かった
血液検査・心電図検査共に異常無し
心配だった血小板の数値は
108で低めだけど、凄く低い訳じゃないから
大丈夫
とのこと。
心疾患(特に遺伝子異常のあるドラべっ子に起こりやすいと言われていた不正脈)についても、大丈夫だったので
取り敢えず、一安心
そして3️⃣
体調も落ち着いているし、ミオクロニーも去年より落ち着いているから
(去年9月の定期健診の時に、覚醒時のピク付きが出てきた。と主治医に相談していた)
ケトン食は、今はまだ様子見にして
これからミオクロニーがもっと出始めたら
また話し合いましょう。
という事になりました。
次回の検診は4か月後の6月。
主治医との診察が終わり、隣の部屋に移動し
次は栄養士さんとの診察。
主治医と話した内容を報告し
ケトン食については、一旦様子見になったので
今現在のさらの食事や飲んでるサプリメントについて報告しました。
まずは食事からさらは、かなりのマヨラーで
何にでも、マヨネーズを付けて食べます
偏食っこさらの食事は…
朝食ふわふわチーズもち 一袋 (ほぼ毎日)
気が向くとシリアル
たまにパンケーキ🥞 (摩り下ろし人参と微塵切りした舞茸・ブロッコリー入り)
のどれか…
お昼ご飯ライス🍚
卵・トマト・舞茸のごま油炒め
ゆかりのふりかけ
納豆
マヨネーズ たっぷり
などなど
晩ご飯野菜盛りだくさんのコロッケの日が週4日。
(オニオン・人参・舞茸・椎茸・レンコン・ニラ・豚肉・ヒジキ入り)
アボカド🥑かブロッコリー🥦
たっぷりのマヨネーズ。
この食事内容は、約一年位続いてます。
これをみて、栄養士さんが一言。
『さら、すでにケトン食食べてるみたいね
たっぷりマヨネーズに、コロッケ。
炭水化物は摂ってても、ケトン体出てるかも‼️』
と言う事で、尿検査をすることにしました。
けど、朝一と夕方(夕飯前)がいいとの事で、
まだ尿検査は出来ていません。
また、飲んでるサプリメントについても話し
な・なんと
DHAオイルを飲み過ぎていた事を指摘されました。
4-6歳の一日の摂取量は
EPA + DHA = 100mg - 150mg
だそうで
さらは一日450mgのEPA + DHA
を摂ってました
箱に書いてある量を飲ませてたのに
過剰摂取だったなんてー
ヤラレター
ちなみに、EPA + DHAの摂りすぎは
血液が固まりにくくなるそうで、怪我や傷が治りにくいそうです…
確かに、さら青アザや傷が治り難い
また、さらは成長曲線より低めな為
(特に体重)
食べる量についてのアドバイスや
カルシウム・マルチビタミン剤の摂取も勧められ
主治医に処方してもらいました💊
約1時間半の診察を終え、薬を貰って
帰ってきました。
診察長かった…
なんか、今日は凄く疲れました
我が家は、私がほぼ主治医や栄養士さんと話し、パパはさらのベビーシッター役です
さらはと言うと
主治医からLEGOをプレゼントして頂き
診察中、ずーっと大人しくパパとLEGOで遊んでいてくれました
これ
プレゼント🎁は、さらだけでなく
全ての患者さんに渡していました‼️
なんて太っ腹な
有り難く頂き、さらは家に帰ってからも
遊んでいました
(勿論、消毒後に)
取り敢えず、検査結果も良好だったし
このまま、さらの体調が安定するよう
引き続き、風邪予防をしっかりして
さらの体調管理、頑張るぞー
ドラべママさんからの情報
本当に助かります
これからも、紅茶を飲ませ (ノンカフェイン)
紅茶うがい
続けます
また、頑張ってるチビどらちゃんの体調が
一日も早く良くなりますよう
ずーっと応援しています。
看病してるママさん、本当にお疲れ様です。
早く抱っこできますように
また、引き続き
ブコラム早期承認の電子署名にも
どうかご協力お願いします。
にほんブログ村