こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。
ムコ多糖症の2人の男児(7歳:仮名ピーター、4歳:仮名チェイス(日本人です
)を育てるママです。
)を育てるママです。👉子供達が闘っているムコ多糖症については、
コチラをご覧ください。ムコ多糖症は医者でも気づいてもらうことが難しい難病です。早期発見で救える命があります。わたしと同じ後悔をしてほしくない、そして1日も早く治療薬が開発されることを祈っています。
もし共感していただけましたらシェア、リブログ等していただけますと幸いです。
またまたご無沙汰してしまいました
なんとかやっています
さて今日は以前、手根管症候群の記事を載せましたが、あれからピーター検査を受けまして、つい最近、結果が出たのでご報告いたします。
結果は、、、
やはりpositive 陽性でした。
まだ軽症ですが、やはりありました。わたしの勘は間違ってなかった。。。
とはいえ、あれから夏休みがおわり学校が終わってリズムを取り戻したのか？眠りはとても良くなりました。でも夜中にムクっと起きることはいまだにあったりします。それが手根管のせいなのかどうかは本人痛みなどを伝えることがないので謎です。
でも指を噛むことは確実に増えています。
今すぐ手術という話ではないのですが、半年おきくらいに検査をして定期的に経過観察するということになりました。
イギリスではムコ多糖症患者の手根管症候群の検査はあたりまえで半年ごとの定期検診がありましたが、日本は積極的に行なっていないようです。
でも、ピーターの場合イギリスで手根管症候群の手術をして明らかに夜泣いて起きることがなくなり、手を噛むこともなくなったのでやって良かったと思っています。
ムコ多糖症の患者さん、ご家族の方もし、夜中に起きる、急に泣く、指を噛むなど症状がありましたら検査してみるとよいかもしれません。
それと滲出性中耳炎のためチューブ入れました。体も大きく力も大きいの全身麻酔で。暴れるので術後八つ裂きの刑みたいになってました(すいません、最近また韓国ドラマにはまり、時代劇に出てくる八つ裂きの刑まんまでした)
で、こんなに苦労して手術したのにもかかわらず、チューブは鼓膜の中に半分隠れてしまったがため、、、
急遽1ヶ月後の外来でぐるぐる巻きの刑でイオン麻酔のみのチューブの再挿入をおこないました。
先生の神業で、激しく動くピーターの耳にピタッと5分もかからずチューブを入れてもらうことができました。
先生の神業で、激しく動くピーターの耳にピタッと5分もかからずチューブを入れてもらうことができました。
神業とはまさにこういうこと。
本当に素晴らしく、ピーターの耳鼻科の先生には本当にいつもいつも、感謝しかありません。
こうして、いろんな不安が解消されました。
これ、イギリスでは絶対にありえません。
これは日本ならではの器用さゆえだと思います。
日本に帰ってきてよかったと思える点、それは耳鼻科のクオリティの高さです！！
イギリスの耳鼻科、、、
耳垢あってみえないからわからない！以上
終了。チーン
日本には日本の良さがありますね、
イギリスにはイギリスの良さがあります、
郷に行っては郷に従え
まさにそう感じる今日この頃です。
というわけで
本日の英語♫
は
When in Rome,do as the Romans do.
まんまですし、中学校で習う英語？で初歩的ですが！
郷に行っては郷に従え
初心に戻りこちらにさせていただきました
