ご無沙汰しております。
皆さまお元気でいらっしゃいますか。
暖かいメッセージを下さった方、ありがとうございました。ご心配おかけして申し訳ございませんでした。
久々すぎる更新ですが、今日は新しいスタートを切りたいと思います。ずっーとわたしにとってはこのブログで発信して行く使命があるのではないかと勝手に思い込み(思い込みも時には必要？)、勇気を出します、わたしからすると相当な勇気ですが、、、
何を発表するのか？
それは私の子供の病気のことです。
このブログはもともと小さなことでもいいから、どこかで誰かの役に立てたらよいなと始めたブログでした。イギリスの情報も、もちろんこれから引き続き発信して行きたいと思っていますが、でも子供の病気のことを世に広めなければいけないという想いが強まってまいりました。そして、うちの子と同じ病気の子やまたその他の関連する病を治す薬の開発が進みますように、そして多くの子供達が笑顔で長生きできますようにという強い願いを込めて、このブログを再開することに決めました。
うちの子供は現在5歳と2歳の男の子。
この2人がいま闘っている病気は、、、
難病。その名も
ムコ多糖症です。英語ではmucopysaccaridosis
と言います、略称MPS
そしてその中でも私の子供のはタイプ2型のハンター症候群、Hunter Syndrome、重症型です。
ご存知でしょうか。時々日本でもニュースで取り上げられたりはしてるようですが、まだまだ認知度は低いです。わたしたちもイギリスへきて診断され初めて知りました。2015年12月に診断されました。その時の様子はまた後日ブログにアップしますね。
以下muconet.jpより引用
ムコ多糖症
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
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わかった時のショックは言葉には言い表せないほどの辛さでした。この子たちが病気というだけでも信じられなかったのに、さらに難病で完治することはない、、、そして進行性でもしかしたら10代で、亡くなってしまうかもしれない、、、毎日声をあげ泣きました。泣いて泣いて、涙が枯れるほど泣きました。しかし、どんだけ泣いても何も変わることはなく、子供たちの笑顔だけがそこにありました。その笑顔に何度も救われました。そして、この子たちが笑っているのに、どうしてわたしは泣いてるの！しっかりしなくちゃいけないと、自分を奮い立たせました。
何度も何度もへこたれ、アップダウンする毎日。家族との衝突もたくさんありました。そんな自分が嫌になった時もありました。でもそれがナチュラルな反応だから大丈夫と周りの方々に言われました。イギリスのMPS societyや日本のムコ多糖症の患者会の方々、こちらの病院、学校の先生やお友達の暖かいサポートを受けながら何とか今まで日々過ごすことが出来ております。
下の子は2016年ドナーが見つかり去年11月に骨髄移植を受け2ヶ月半の入院をへて退院し、その後順調に回復しております。2歳前に行えたのとで、脳への効果も期待できるかもとのことです。この骨髄移植についても追々記事にしたいと思っています。わたしも移植をする前に何度も何度もネットを調べまくったので、そんな情報の一部となれたらいいなと思っています。
上の子は2016年4月からエラプレースという酵素毎週四時間かけて点滴を受けており、進行を遅らせることができております。脳には影響がありませんようにと祈りましたが、結果は残念ながら脳に障害ある重症タイプだということがわかりました。今の治療法ではお薬は脳に届かないことがわかっています。現在5歳ですが知能は3歳前後です。脳に影響があるということは、いずれ歩くことも喋ることも、食べることもできなくなるかもしれません。呼吸困難や心臓発作でいつなくなるかもわからないような不安な日々を過ごしています。1日も早く新薬の開発が進み承認されることを祈っています。
突然の報告申し訳ございません。この病気は早期発見できれば、救える命があります。日本で発見してもらえなかったのはとても残念ですが、少しでもこの病気のことを知ってもらうことで、赤ちゃんの時に気づくことができれば病気の影響を最小限にできるかもしれないのです。しかし、今現在完治させる治療薬はありません。
どうかより多くの人に知ってもらうことができますように。それが多くの命を救うことになることにつながるのではないかと思っています。そして、それをサポートする使命を感じ、今回このようにブログで発信していく事を決めました。
この報告を後押ししてくれたのは、小林麻央ちゃんかもしれません。病気の影に隠れない。人生は一度きり。わたしに勇気を与えてくれた麻央ちゃんに感謝しております。麻央ちゃんは、ムコ多糖症の患者のインタビューもされており、この病気のことをいち早く世の中に知らせてくれた1人でもありました。それを知ったのも、天国に行かれた後でしたが、、、いつか海老蔵さんに感謝の気持ちを伝えられたらいいのですが、、、。この子たちを救うために、そして同じ病気のママさんやパパさんにも、見てもらえたら嬉しいです。共有していただけるかた、リブログ、シェアお願いしております。
今後は病気のこと、子供達のこと、今まで通りイギリス情報も発信していきたいと思っています。
今まで読んでくださっていた方々、これからは少しだけ内容が興味のないものになってしまうかもしれませんが、時々訪れて頂けたら嬉しく思います。
最後まで読んでいただき、ありがとうございます。
皆様にたくさんの幸せが訪れますように。