久しぶりに息子の障害の重さを感じてショックだった出来事


卒園式で歌う曲をよく口ずさんでいたから、もっと歌ってみて!って言ったら


息子 歌えない…


私 なんで?


息子 むずかしくてわからない…


口ずさんでるのに?

言ってることがよく分からなくてYouTubeで流してみたら


🎵さよならぼくたちのようちえん


息子 ………えん


🎵ぼくたちのあそんだにわ


息子 …………だにわ


歌詞をサビしか覚えてない

曲のテンポで口を動かせない

私が歌詞を言って復唱させたけどワーキングメモリが低いせいでワンフレーズ言えない、ひらがな一文字づつ読むのがやっとで文章が読めない、耳からの情報に弱い、で息子は歌詞を覚える術がなくて…

ひとりだと歌えるサビのフレーズさえ、曲を流すとメロディーにのれなくて語尾しか歌えない

運動療育で大人と手を繋いでトランポリン飛べなくてリズム同期出来ないと指摘されてたけど、リズム同期できないと合唱も難しそう


先月の発表会でも息子だけ口があんまり動いてないなーっては思ってたけど、やる気がないんじゃなくて分からなくて歌えなかったのか


そういえば、家ではよく替え歌を歌ってて、ふざけてるんだと思ったけど、歌詞が覚えられなくて替え歌になっちゃってただけなんだろうな


今回みたいに、息子のことよく分かってるつもりの私でもびっくりするようなところで躓いてるの見ると障害の重さ、深刻さをすごく感じてイライラする。

みんながふつうにこなしていることをがんばっても出来ないって悲しい。

合唱できなくても困らないし、大人になれば合唱する機会もとくにないけど、合唱できない=同調できないだとすると同調できないことでの困り事ってたくさんあるんだろうな

ぱっと思いつくだけで集団行動、共感、人に合わせることができないとか?


1時間、私と練習して歌える部分が少しだけ増えたかなーって程度で卒園式本番を迎えました。

もう歌がうたえないのはしょうがないとして、どうか悪目立ちしないように祈ってました。

私は息子だけ見てるから、そわそわしたり姿勢悪い、行動がみんなよりワンテンポ遅いのが気になりましたが、輪を乱すようなことはなく無事終わりました。

幼稚園での思い出を教えてくださいってインタビューでは「鬼ごっこがたのしかったです!」って自分のことばで発表できた。


卒園式が終わったあとは在園生のアーチをくぐって門の外に出てさよならでした。

みんなが楽しそうに遊ぶ約束したり一緒に写真撮ったりしてるなかで、誰も息子の名前を呼んでくれる子はいませんでした。

息子が大好きなメンバーを見つけて、〇〇くん!って声かけたら振り向いてハイタッチしてくれたんだけど、勝手にもうちょっと馴染んでる姿を想像してしまってたから寂しく感じました…

で、門の前にいても話する人もいないしやることもないから一番最初に駐車場に向かいました。息子はなにも気にしてなかったから私の気持ちの問題なんだけど。

同じ自発行ってるクラスの女の子(息子よりずっと軽度)がおともだちと3人で同じポーズしてニコニコ写真撮ってるのが目に入って、ほんとに羨ましかった。

私も息子のそんな姿が見てみたかったな

あとは先生とお話しするタイミングがなくて、お礼を伝えられなかったのも心残り。

こんなに手のかかる子を受け入れてくれて、みんなと同じようにいろんな体験させてくれた幼稚園には感謝の気持ちでいっぱいです。

先生みんなが息子と私の顔を覚えてくれて、とても温かい雰囲気の幼稚園でした。


診断がついたばかりの2歳なりたてぐらい、まだ発語のない息子の将来がまったく想像できず不安で。

発達外来で、この子はどの程度ふつうの人生を送れますか?って聞いたことがあります。

就学頃にならないと分からないって答えでした。


今まさにその時期を迎えて、覚悟せざるを得ないことがたくさんあります。

しゃべれるようになるか分からないと言われたけど、簡単な会話はできるようになった。

2歳くらいまではよく耳塞ぎしてて感覚過敏あったと思うけど、いまはなさそう

繊細なタイプではなくて、落ち着きなくて知能が低め

これから先、能力的に諦めないといけないことがたくさん出てくると思う

そのとき、一番悔しくてつらいのは息子だから私は精一杯サポートしたいって思う。いちいち傷ついてる場合じゃないんだけど、卒園式のあとにポツンとしてる息子を見ただけでダメージあるなんて

障害に気づいてから約5年、診断から4年以上経ったのに、まだまだ強くなれない。



日々息子は成長、私は老化ネガティブガーン

乾燥NO!保湿保湿保湿ってよく目にするので、こちらの濃密集中美容液でケアしてます。


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