1歳すぎて息子の違和感に気づいたときは毎日検索しては泣いて将来に絶望して、発達障害の子を受け入れてくれる保育園がなかったときには怒りのような感情になって、息子と私はみんなとは違うんだって十分過ぎるくらいに分かったはずだったのに、まだ覚悟できてなかった。
小集団の就学準備コース、個別療育、遊び中心の放デイではたくさん褒めてもらえたからいつの間にか感覚が麻痺しちゃってた。
2歳前からみっちり療育に通ったおかげで、いま家で困ることはそこまでなくなって、家族でお出かけできるようになったことを喜んでたけど、小さい頃に手に負えない多動癇癪に困り果てたっていう事実＝それほど特性の強いってこと忘れてた。
療育で人の関わり方を教えてもらってきたし、環境調整がしっかりできてたおかけで息子の特性の強さを感じる機会が減ってきて。
発語なし多動癇癪感覚過敏睡眠障害他害自傷と3歳くらいまでは特性てんこもりでもう育てられないって何度も思った。息子ほど特性強い子がまわりにいなかったからブログで探したけど、やっぱり息子ほどの子はいなかった。
そんな息子でも大きなトラブルなく幼稚園に通えて、まわりをよく見て理解できてると療育で褒められるようになったから、あのとき死にたいとまで思ったことを忘れてた。
あの、将来が閉ざされたような絶望感
久しぶりに思い出しました。
医師はことばを選んでたし、あくまでも医療的判断だと強調してましたが、私が思い浮かべる将来象との間に大きなズレがあって。
勉強ができなくても学校に楽しく通えればって思ってるけど、集団行動できない息子にとって社会生活を送るのがすごくすごく難しいこと。分かってるようで分かってなかった。
そして私が思ってたより息子は言葉能力が低くていろんなこと理解できてなかった。
療育ママ友とランチしたとき、
「同じグループホームにみんな一緒に入れたら安心だね！」って言われたことがあって。
なんか分からんけど、息子は違うって思ってしまった。まだグループホームに入るって決まったわけじゃないって。
支援学校の高校、就労支援、グループホームのこと、もちろん考えてはいるけど、それは私にとってはあくまでも最悪の想定だったんだと思う。
きっと息子はもっと成長して社会で生きていけるはずっていう希望を無意識に持ってる。
でも、医師のお話を聞いてそれは夢物語だと感じました。
年長のいまもまともな会話できない、そんな子が家庭で困ってなくても社会で困らないわけない。
早期療育してきたことと私が熱心に取り組んできたことを強調して説明されたから、2歳前に初診で診断ついたほど強い特性を持ってるということを重要視してくださいって言われてるように感じました。
診断ついてこのブログを始めたときのような気持ちになって久しぶりになにもかも投げ出したい。
でもそれは息子の成長を諦めてしまうようで投げ出すほうがつらいから、これからもやれることはやるけど。
来週は、息子の体調不良以外では休んだことない療育休んで幼稚園の預かりに行かせて、次男は一時保育に初めて預けて、私はともだちとランチしてそのあとはゆっくり買い物しようと思う。
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