ゆう&ゆうママのHappy Life~総排泄腔外反症の記録~

ゆう&ゆうママのHappy Life~総排泄腔外反症の記録~

たくさんの個性を持って生まれてきた娘ゆう&ゆうママのBlog♡
障害と上手に付き合いながらのHappy Lifeを少しずつ記録。
●総排泄腔外反症●高位鎖肛(ストーマ造設)●腹圧失禁●潜在性二分脊椎
●脊髄脂肪腫(脊髄係留・脊髄空洞症)●先天性両足内反足●異所性腎

 

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogです

 

いつも閲覧、いいね♡をありがとうございます!

※過去を遡って更新しています。

 

 

保育園の3歳児クラスで過ごして8ヶ月。

保育園からお声が掛かりました指差し

 

 

「体育の授業がはじめるのでその前に一度面談をお願いします。」

 

 

通っている保育園は小規模保育園。

通常、3歳クラスまでで年少クラスになる時は別の保育園を探さなければいけないけど、

”ゆう”が通っている保育園は認定こども園(幼稚園)が運営している保育園だったので、

年少に進級しても認定こども園にそのまま入園出来るからありがたい!!

 

 

幼稚園に入園に向けて

3歳児クラスでも1月から少しずつ体育の授業をはじめるとのこと。

 

 

この頃の”ゆう”はストーマトラブルはあるものの、

服を着れば健常児と変わりなく活発な女の子に成長してくれていた看板持ち飛び出すハート

 

 

内反足で生まれてきたとは思えないくらい走りまわるし、

脊髄空洞症や脊髄係留があったとは思えないくらい踊ったりもしている。

 

 

だから体育が始まると聞いてもそこまで心配はなかった。

 

 

面談は園長先生、保育部長の先生、保育副部長の先生、体育教諭、担任の先生、補助の先生が参加してくれた。

 

 

一旦、体育でやる内容を伺った。

聞いたところ全然大丈夫そうだったニコニコ

 

 

その後、私から気をつけて欲しいことを伝える。

●ストーマを圧迫するのは×。

●脊髄手術箇所の強打は×。

●体育後、必ずストーマ出血がないか確認して欲しい。

●”ゆう”のやりたい!という気持ちを優先したい。

 

 

保育園側からは、

●念のため、医師の意見を聞きたいから次回通院時に体育の内容を踏まえて相談して欲しい。

●3歳児クラスはそこまで体育という活動をしないが、幼稚園に進級すると鉄棒やマット、平均台なども始まるからその都度、相談させて欲しい。

●”ゆう”のやりたい気持ちを優先するのは賛成。”ゆう”が嫌がるかもしれないが担任の先生の他に補助の先生を必ずつけさせて欲しい。

 

 

手厚い対応で本当に感謝しかない。

次回の通院時に確認する約束をして面談は終わった看板持ち

 

体を動かすのが大好きな”ゆう”。

ストーマがあるから「あれはダメ」「これはダメ」と言いたくない。

 

だからこそ、今のうちから「小梅ちゃん(ストーマ)を潰したり、強く押したりすると小梅ちゃんから血が出ちゃったりするからダメだよ!」と都度都度伝えるようにしている。

幼稚園に進級するまでに”ゆう”が自覚して遊びの中でも自分で「これはダメだな」と

思えるようにしておきたい。