こんばんは。
とびちゃんです🫶
今日でプレドニンを9mgに減らし3日目。
調子はまぁいい気がします
今日は改めて自分のことと
家族のこと
まだ名もない膠原病になってからの
生活について少し
綴って見たいと思います。
34歳の🇰🇷韓国人、3児のかぁちゃん
上の子は女の子で9歳(4年生)
まんなかは男の子7歳(1年生)
3番目も男の子の4歳(年中さん)
元気のいいこどもたちを育てています。
しかもねー。
上の子はADHDで
真ん中の子はお喋りboy
笑
3番目は自閉症の疑いがあり、
成長がのんびりとしています。
要するに…すごく手がかかるんですね。
しかも1番上の子は
ミニバスを週5で活動しており🏀
土日も基本練習や試合で
仕事＋家事＋育児＋スポ少活動＋療育
などなど
秒刻みのスケジュールの毎日でした。
夫は同じ歳で、同じ仕事をやっていて
ダンサーで、魂は少年です💓
自分で言うのもあれなんですが、
とびLoveです
笑
家族5人大変なこともあるけど
毎日幸せに暮らしていたのに
突然おかあさんが
膠原病で機能しなくなったわけです。
我が家はパニックでした
仕事も家事も育児も
秒刻みで刻んだスケジュールも
全てだんながこなすことに。
本当によくやってくれましたね。
わたしは家事が大好きです
片付けもキッチンリセットも
とにかくおうちを整えるのが趣味だったので
うちの中には私が勝手に決めた
マイルールがたくさんあります。
夫がいくら家事をやってくれても
なんかちょっとちがうな〜と
思うことがあり悶々としていました
素直に感謝して休めばいいのに
無理をして動いたり
これやってほしいって言えばいいのに
頼むのが苦手でなかなか言えなくて
なんで気づいてくれないんだ
と不機嫌になってみたり。
あれちがう、これちがう！と言い過ぎて
すれ違うこともありました。
でもそんな生活に違和感を感じる度、
どちらかが話し合いを持ち込んで
お互いの気持ちを確認したり
分かり合えるように努力しました。
こどもたちも授業参観に
ママが来れないことを凹んだり
一生治らないんじゃないかと
不安になって泣いてみたり
お小遣いで車椅子の購入を検討したり笑
いろんな気持ちに変化があったと思います。
だって今まではバリバリ行動派の
ママだったから
ベッドにしかいないママは
衝撃だったんじゃないかな〜。
体が痛いことよりも
こどもたちのサポートが
今まで通りできないのが
1番つらかったです。
でもね、ママの病気をきっかけに
こどもたちはたくましくなりました。
夫もできる家事が増えて
わたしも家事を頼みやすくなりました。
それから家族全員ママの存在を
改めて大切に感じてくれてるようで
嬉しいこともたくさんありました。
まだまだ先は見えないけど
家族がママの健康のことを心配することが
ないような生活を送れるように
ママがんばるね
ジャン〜プ！
HAPPY
いつかの年賀状