あれから月に1回の受診となりました。
行くたびに血液検査をして
特に異常はないと言われ
(コレステロールは高めだけど
)
ステロイドを減らしてもらっていました。
ネットを見ても先生にきいても
勝手にステロイドを
自分で減らしてはいけない
ということだったので
飲み忘れないようにがんばりました。
今は1日に5mgに減らし5日目になります。
5日目あたりになると
膝まわりや太もも、腰や尾骶骨あたりが
痛くなりますが
これを越えたらきっと大丈夫！慣れてくる！
と信じてます。
受診し、徐々に減らしてもらい
10mg→9mg
9mg→7.5mg
7.5mg→5mg
ってところです。
日常は送れているんだけど
もうまわりからはなんともないように
見えるようで
でも実際は
疲れやすくてすぐ休まなきゃいけなかったり
思うように行動できず気持ちが落ち込んだり
しているわけで…
その辺の説明が難しいし、
ちょっとストレス
このままステロイド卒業できたらいいな〜
では、ちいかわのお弁当
でさようなら。
小学生組は昨日から夏休みが
スタート
体調がまだ万全じゃない
母にとっては
精神的にダメージ大の一日でした笑
気合いを入れ直して
今日からがんばろう！と思ったら、
息子が朝コーヒーを入れてくれましたよ。
(がんばれる〜
)
豆を挽いて、紙をセットして
よく見てるな〜と感心しました。
幸せな朝のひとときでした
結膜炎で、目がぱんぱんに腫れてる
ありがとうよ息子
病気になってから、動けなかったので
美容院にもまつ毛サロンにも
エステにも行けず…
それどころじゃないというのが
前提ですが
それにしてもひどい見た目に
なぜか食欲はあり、
ステロイドも飲んでいるので
どんどん太って
外に行くのも人に会うのも
なにもかも億劫になっていました。
大したところに行く訳でもないのに
なぜか着る服がない。
(きっと大したところに行く服はある笑)
今は割と体の調子がいいので
こどもたちの送迎も復活していましたし、
これから夏休みに入ってきっと
こどもたちを連れて出かけることも
増えるだろうと
ユニクロへ行って爆買いしてしまいました。
久々試着もしっかりして
気に入ったものはイロチでも購入
これで夏は乗り切れそうです( ˙▿˙ )☝
普段生活にミニマリズムを取り入れていたので
買った分減らすつもりで
着ない服をたくさん断捨離しました。
すっきり！
おでかけも恐怖だったけど
楽しみに変わりました
可愛い服たちに癒されて、
よし！痩せるぞ！と意気込んだのに
さっそく夜食
痩せる気ないですね。
でも幸せな1人時間を過ごせたから
よしとします。
相変わらず自分に甘く、人に厳しい。
買い物に行ったのとも
1人時間を楽しもうとしたのも
私にとっては全て進歩です。
みなさんもなにか前に進めるような
気持ちになってくれたらうれしいです
おやすみなさい
こんばんは。
とびちゃんです🫶
今日でプレドニンを9mgに減らし3日目。
調子はまぁいい気がします
今日は改めて自分のことと
家族のこと
まだ名もない膠原病になってからの
生活について少し
綴って見たいと思います。
34歳の🇰🇷韓国人、3児のかぁちゃん
上の子は女の子で9歳(4年生)
まんなかは男の子7歳(1年生)
3番目も男の子の4歳(年中さん)
元気のいいこどもたちを育てています。
しかもねー。
上の子はADHDで
真ん中の子はお喋りboy
笑
3番目は自閉症の疑いがあり、
成長がのんびりとしています。
要するに…すごく手がかかるんですね。
しかも1番上の子は
ミニバスを週5で活動しており🏀
土日も基本練習や試合で
仕事＋家事＋育児＋スポ少活動＋療育
などなど
秒刻みのスケジュールの毎日でした。
夫は同じ歳で、同じ仕事をやっていて
ダンサーで、魂は少年です💓
自分で言うのもあれなんですが、
とびLoveです
笑
家族5人大変なこともあるけど
毎日幸せに暮らしていたのに
突然おかあさんが
膠原病で機能しなくなったわけです。
我が家はパニックでした
仕事も家事も育児も
秒刻みで刻んだスケジュールも
全てだんながこなすことに。
本当によくやってくれましたね。
わたしは家事が大好きです
片付けもキッチンリセットも
とにかくおうちを整えるのが趣味だったので
うちの中には私が勝手に決めた
マイルールがたくさんあります。
夫がいくら家事をやってくれても
なんかちょっとちがうな〜と
思うことがあり悶々としていました
素直に感謝して休めばいいのに
無理をして動いたり
これやってほしいって言えばいいのに
頼むのが苦手でなかなか言えなくて
なんで気づいてくれないんだ
と不機嫌になってみたり。
あれちがう、これちがう！と言い過ぎて
すれ違うこともありました。
でもそんな生活に違和感を感じる度、
どちらかが話し合いを持ち込んで
お互いの気持ちを確認したり
分かり合えるように努力しました。
こどもたちも授業参観に
ママが来れないことを凹んだり
一生治らないんじゃないかと
不安になって泣いてみたり
お小遣いで車椅子の購入を検討したり笑
いろんな気持ちに変化があったと思います。
だって今まではバリバリ行動派の
ママだったから
ベッドにしかいないママは
衝撃だったんじゃないかな〜。
体が痛いことよりも
こどもたちのサポートが
今まで通りできないのが
1番つらかったです。
でもね、ママの病気をきっかけに
こどもたちはたくましくなりました。
夫もできる家事が増えて
わたしも家事を頼みやすくなりました。
それから家族全員ママの存在を
改めて大切に感じてくれてるようで
嬉しいこともたくさんありました。
まだまだ先は見えないけど
家族がママの健康のことを心配することが
ないような生活を送れるように
ママがんばるね
ジャン〜プ！
HAPPY
いつかの年賀状
R5/7/4リウマチ科を受診。
とにかく今までの
症状を詳細に伝えました。
それから、あらゆる血液検査をしました。
たくさん採血するというから
びびって人生初めて横になって採血😅
(注射は本当苦手です
)
12本ほど採血されました！
レントゲンも手足を中心に
いろんな角度でたくさん撮りました。
先生からはあさって大学病院から
専門の先生が来るから
検査結果は揃わないかもだけど、
あさってまた来てみませんか？というので
R5/7/6再び受診🏥
専門の先生にまた症状を詳細に伝えました。
(この症状の説明、
発症から何回してるんだろ…🤔笑)
原因がよくわからないまま
ここに来て
少し腑に落ちたのが
専門の先生の説明でした。
関節の炎症について
半数は原因がはっきりわかる膠原病の方。
半数は原因がわからない方がほとんどだと。
わからないという方々はどうなるかというと
コロナワクチンやコロナ後遺症などの
ウィルスによるものは
1年で自然に消えていく人が多いとのこと。
あとは別な病気が原因で
関節に炎症を起こしていて
そのうち別な病気の症状が出てきて
関節炎の原因がはこれだったのね
と、わかるケース。
だから別な病気が隠れていないか
CTを撮りましょうと言われました。
私の地元は福島との県境で、
震災を経験し、放射線には敏感だったので
CTを撮るのは少し抵抗があったのですが
大きな病気を抱えていたら大変ということで
しぶしぶ承諾し、撮ることに。
R5/7/7CTを撮りにまた受診しました。
CTを撮り、
B型肝炎の抗体を持っていたので
またさらに念の為採血をし
結果を聞くため
R5/7/13さらに受診しました。
あらゆる検査もした〜！
採血もこれでもかってくらいしたから
検査結果を聞くのが
色んな意味でドキドキでした。
しかし、この日言われたのは
結局【原因不明】でした。
大動脈あたりに炎症の可能性があるけど
画像がブレてるかもしれないから
はっきりとはわからず。
ステロイドを飲んでいると症状が出づらいため
今飲んでいるプレドニンを徐々に減らして
また症状が出てきたら再検査しましょう、
とのことでした。
なにひとつ納得ができなかった。
ならなぜCTを撮ったのか
また半年後くらいに放射線を浴びて
CTを撮らなきゃいけないのか
プレドニン飲み終えて再発してるのに
また具合悪くなろってか
(⬆️全て心の声です笑)
最初は怒りがおさまらなかったです。
そして、その場で涙を流しました。
今すぐ死ぬ訳じゃないけど
全て振り出しに戻ったような感じがして
先が見えず不安になったんだと思います。
まず2週間ごとに1mgずつ減らし
痛み止め飲むのを辞めて様子をみることに。
ステロイドは副作用を考慮して
ずっと続けるわけにはいかないから
症状がまた出たら
リウマチの治療に沿った薬を使いましょう
とのことでした。
(もう妊娠は希望していないので
使える薬がたくさんあるみたいでした。)
よくよく考えたら
まず大きな病気は見つかってないし
いずれプレドニンは辞めなきゃだったし
これでよかったんだなと思えました。
2週間後わたしは
一体どうなっているのかな
長い長い待ち時間に。
