移植後約150日

４月15日に骨髄移植、６月に退院して、８月の連休にはとても元気だった。直前の外来で免疫抑制剤が中止になったと聞いて、不安ながらも順調で喜んだ。骨髄には、まだ３割母の細胞がみられてると言ってた。その二週間後、腸管への慢性GVHDが出て、食事が食べられなくなった。二週間ほどほぼ飲食できず、入院。ステロイドを使って、1～２週間で退院できるかなという話だった。目や皮膚に出たGVHDはなんとか落ち着いたと聞いたけど、中耳炎のため、耳が聞こえにくいと言ってた。個室ではなかったので、電話はしにくかったけど、毎日ラインはしていて、時々はライン通話もできていた。
９月の連休には、病棟のドアの前まで行って、短時間顔を見せていいよとお許しをもらえた。車椅子で連れてきてもらって、ドア越しの約束なのに、声が聞こえないからと開けようとする母にはらはらした。
部屋に戻った後も、病室の窓から見えるから手を振ってねと繰り返し言うので、病院の向かいの店舗の敷地に入ってライン通話していて注意された。
家でまたライン通話するねと言ったけど、ご飯の用意などでバタバタして、みんなが電話の前を行き来するので、「だれの顔も見えないー」と不満げにしてた。
これまでの入院と変わらない、しばらくすればまた帰ってきてくれる、面会がだめでもいつだって連絡がとれると思ってたから。
きっとママは寂しくて心細かったんだよね。
もっともっと話せば良かった。
何度だって電話すればよかった。