こんにちは
chamama(のりこ)ですニコニコ 
 
特別支援学校を卒業して 
現在 生活介護に通う 
 
重度知的障害(という判定)と 
少しマヒがあり ちょっと身体障害も入った
22歳の息子 chamaとの日常の話から 

あまりに困って 使いやすいものを求めて
あれこれ研究しはじめた
衣類のことを お話しています



わたしがchamaと 都内に行くようになって
使いにくいなぁ…と思っていた 
福祉サービスに移動支援があります。
 
ガイヘルさん 使いにくいと
思ったことありませんか?
 
以前とんでもない ガイヘルさんがいたので
一時 移動支援を使わないで 都内に行ってたけど
 
やっぱり わたしが動きにくいから もう一人
マンパワーが欲しい! と思ったのです。
 
 
トラブルではないけど そのあとも事業所さんは
契約したけど使いにくくて 放置してるところも…
 
そうそう!途中から合流できたら ラクかも…と
都内の移動支援の事業所は 利用できないのか
調べてみたけど できなかったんですよね悲しい
 
…というのも 福祉サービスは市町村が主体で
 
chamama家の 居住地域の市町村が事業所指定
していないところは 契約することができても
自費扱いになって 公的な福祉サービスじゃない
 
だったら いっそのこと自費扱いでもいいから
お出かけする時に フリーでお願いできる
ヘルパーさん いないの?と 思ったけど
 
フリーのヘルパーは めっちゃ料金がお高いポーン
 
わたしの調べ方が悪かったのか 使いやすい所が
見つからず 新しく事業所さんの契約して 
福祉サービスの移動支援を お願いしています真顔
 
でもねぇ…
遠出したり 旅行させたいと思ったら
公的な福祉サービスでは 限界があるのよねチーン
 
例えば県を跨いで 千葉県木更津在住の
chamaのお友達のところに 神奈川から
親なしで お泊まりに行かせたいと思ったら 
 
移動支援のガイヘルさんでは ムリだわね泣
 
わたしはchamaにも 大学生くらいの20歳前後の
青年と同じように 親や家族との外出や旅行でなく
 
お友達と一緒に 余暇がワイワイ楽しめたら
行かせてあげたいなぁ…と 思っていたのよね。
 
現行の福祉サービスだけを利用したら
それは不可能なわけだけど…
 
なんで 同年代の子が普通にできることが
障害があると できなくなっちゃうの?
 
もっと 使いやすいサービスが
あったらいいのに!
 
なんてことを数年前から 密かに考えていたの。
 
そしたら今回 わたしの友人であり
chamaの友人でもある人が 動き出しました❗
 
障害がある方へ
自由な移動を実現する
オーダーメイドサポート  
 
ステキすぎるわ~💖
 
 
クラウドファンディングがスタートしているので
是非とも 応援していただきたいです。
 
詳しくは こちらをご覧くださいダウン
 

 

 

このオーダーメイドサポートを考案した 
 吉野さんとは
コオフク塾で ご一緒したことがあって
 
chamaも大好きで 仲良しな人照れ
 
 
chamaの隣にいる チェックのシャツを着た人が このプロジェクトを実現しようとしている 
吉野さんです。
 
 
このプロジェクトが実現して 全国に広まって 
さらには 各地で同じようなサービスが 
利用できるようになってほしいと願っています。
 

私が このプロジェクトが成功して欲しいと

思う理由は いくつかあります。

 

家族でのお出かけの時や 旅行(地方)でも

利用できるサービスが あったらいいと思うので

 

例えば障害のある家族と きょうだい児も一緒に

家族みんなで お出かけや旅行に行く時に

 

癇癪を起こした家族に 親が付き添っていたりすると

きょうだい児が したいことをガマンしたり

最初から諦めてしまうことが あるかもしれません。

 

公的なサービスではなく 自己負担でも 

少しの自費を使うことで マンパワーが増えてれば

 

用事や観光の最中など ちょっと困った時を

想定して 人にお願いができることによって

 

障害のある家族の 対応をしてもらっている間に

 

きょうだい児や他の家族は 用事を済ませたり 

一緒に観光を楽しむことができて 

 

家族だからといって 親だけでなく

きょうだい児も ガマンすることが減ります。

 

一日中行動を 共にしてもらう必要はないので

用事のある時間帯や 観光をする予定の時間に

このサービスを使うことができれば

 

もっと気兼ねなく 家族みんなでお出かけを

したいと思う気に なるかもしれないおねがい

 

旅行や帰省で地方に行った場合は 当然ですけど

現行の福祉サービスは 利用できないわけで

 

常に誰かが ガマンしたりすることを考えたら

用事や旅行に 家族で出かけることなどに

ついつい躊躇してしまうことも 

諦めなくて済むように なるかもしれない。

 

また 地元で関わりのある人でなくても 

障害特性について理解があり

サポートをお願いできる人が いるというだけで 

安心して お出かけができるかもしれない。

 

自分の生活エリア以外で そんなサポートを

してくれる人がいたら 心強くないですか?

 

だから全国で オーダーメイドサポートが 
使えるようになったらいいな~と 思うんです❗
 
 
人として当たり前のことを 当たり前に
きるような社会に なってほしい


もし親亡き後にchamaが 千葉県のお友達の所に

行きたいと思っていたとして 人が

それを知っても 願いを叶えるのは難しい…。

 

お友達が迎え入れる準備を してくれたとしても

移動のところまでは 面倒を見てもらえない。

 

普通に成人男性が お友達に会いに

行こうと思ったら 条件さえ整えば行けるのに 

 

障害があると どうしてそれが

やりたくても 出来なくなってしまうんだろう…

 

余暇に関することなら 良くないですが

まだ仕方がないと思うのかもしれないけど

 

では普段の生活の中で 人が普通にできることを

 

障害があるから…と 

できないのは仕方ないと 当然のように

ガマンしなければ いけないのかしら?

 

 

私たちが 生活を成り立たせるために

仕事に出ようとした時は 拘束時間中でも 

休憩で買い物に出たり 食事をとったり 

トイレに行ったりすることも ありますが

 

重度の障害のある方達は 生活の中では 

支援を受けることができても

 

経済活動(仕事)をしている時に

福祉サービスを 利用することができません。

 

これって働きたくても 働けないってことよ!

 

普通に人がする 勤務時間中の食事やトイレが

一人では できないってことになるからねショボーン

 

同じ人間なのに病気や障害があると 

どうしてそんなことが 難しくなったり

できなくなってしまうんだろう…もやもやもやもや


休憩時間にランチをとったり 

トイレに行く時に 介助が必要な場合は 

誰かの助けが必要になりますが 

 

それを福祉サービスで…となると 

経済活動では使えないって 働くなってこと?

 

オフィスで働きたくても 介助等の困りごとがあって

在宅勤務している人も いると思うんだけど

 

そういう人の経済活動にも ヘルパーさんが入り

たくさんの人に混じって 働けたらいいのに…。

 

職場に病気や障害のある人が いることで

知らなかったことを 知る機会ができて

 

周囲への理解が進む 可能性だってあるじゃない。

 

働けないなら 障害年金とかあるでしょ?と

いう人がいるかもしれないけど

 

働きたくても働けないんだとしたら

それってなんか おかしくありませんか?

  

 

あ!仕事に限った話じゃないわよ。

 

病気や障害が理由で 学校生活を送るのが

難しい人だって いると思うんです。

 

特別支援学校から大学に行きたい!と

思う人がいても 不思議ではないけど

 

何かしらの介助が必要な人は ヘルパーさんとか

お願いできないと 進学は選択肢から消えるかも…。

 

いつまでも親が付き添うのも 違うじゃん

 

仕事も進学も したいと思っていなくて

本人が望んでいないなら それはそれでヨシ!

 

望まないというのも 自己決定であるからね。

 

でも望んでいるのに 選択肢がなかった…っていうのは

ここでもやっぱり なんでできないの?と思うわ。

 

できないから諦めるって

不平等で おかしくない?

 

他の人ができることは 誰にでもできる社会で

あってほしいと わたしは思うのです真顔

 

マンパワーどうするのよ? って話は

ここでは考えないで 話してますよ!

 

だって選択できるって ステキなことだよね。

 

誰の人生でもない 自分の人生の選択できるって

どんな結果になっても 自分で決めたことなら 

受け入れることもできると思う。

 

でも選択肢すらなく そうやって生きる以外に

道がなかったとなったら…

 

自分の人生なのに 納得していなくても 誰かに

生き方を 決められてしまったみたいで悲しい。

 

そんなの悔しすぎるじゃん!

 

だけど今も 使える制度をフル活用しても

そういうことに納得してないけど 自分の人生や

生き方を選択できない人が いるのも現実。

人生や生き方とは違うけど

生活の一部ということを考えれば

 

chamaの生活に なくてはならない 

フリラックス・スーツも同じかもびっくり

 

市販品の介護つなぎでは 使えるものがなくて 

わたしが思いついて 最終的に手をつけたのは

オーダーメイドだったからね。

 

そう考えると

オーダーメイドサポート

あってもいいじゃん…

 

いや むしろ自分のライフスタイルに合わせた

サービスを受けられるシステムって サイコー💖

 

大事なことなので もう一度上差し

 

https://readyfor.jp/projects/abilitylabo 

 

 

 

東京でスタートするとの お話なので

chamaも 利用させたいと思っています。

 

このオーダーメイドサービスが 

東京から全国へと広がっていくことを願って 

私も応援させていただきます。

 

どうか応援を よろしくお願いいたします。

 

 
 

 

 

 

 


 

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