こんにちは
chamama(のりこ)です
特別支援学校を卒業して
現在 生活介護に通う
重度知的障害(という判定)と
少しマヒがあり ちょっと身体障害も入った
21歳の息子 chamaとの日常の話から
あまりに困って 使いやすいものを求めて
あれこれ研究しはじめた
衣類のことを お話しています
私が福祉の専門学校に行っていた 約25年前に
『きょうだい児』という言葉は 聞いていたな。
そんな昔(←この言い方イヤだわね)でも
すでに 病気や障害を持つ兄弟のいる人を
『きょうだい児』と言って
たぶん当時 呼び名がなかったので
含まれるという言い方に
なったんだと思うけど
親に病気や障害があって 色々と家族の
手助けをすることが必要な子供も
広い意味で『きょうだい児』として見た時に
アダルトチルドレンという言葉
はじめて聞いたんだよね
【きょうだい児を対象とした 生きにくさの調査】
みたいなものを見ながら 話したのを覚えてる。
きょうだい児が 大人になってからは
生き方に迷ったり 困難な方にばかり進んで
助けを求められない人が 多く存在する
早いうちからのケアが必要だか
まだ それをできるだけの環境が整っていない
こんな内容の 授業だったんだよね。
これも20年経っても 大きく変わってない？
昼間 働いて 夜間の専門学校に行っていたので
年齢層も様々だったから
一度 就職をしてから 福祉業界への転職を考えて 資格取得のために 学校に来ている人もいたね。
私も その一人だったけど…。
そんなわけで 私の友達でも きょうだい児が
クラスに数人いて みんなに気持ちを話したけど
育ってきた過程で 誰にも理解されない孤独と
苦悩も同じような思いを 抱えていたなぁ。
今だと 総称したら
ヤングケアラーと言うか…
小さい頃から 手伝いをするのは当たり前だと
家族からは思われるし
それを断ったり イヤな顔をすれば
まるで私が悪いことでもしたみたいに
大人から責められた 気持ちになってたわ。
子供には子供の事情があるんだけど
大人は そんなこと理解しようともしないし…
断ったり 逃げたりすることができる状態に
子供は いないのよ。
その時に流行っている テレビを見ていないと
翌日に 学校で友達の話についていけなくて
どうしてもそれを見たかったから
お手伝いを断ったら それから三日間
母親に口を聞いてもらえず…
それが何回かあると お手伝いを断った後の
家の中の雰囲気を想像したら
断固拒否する エネルギーは なくなったね
テレビを見ていないわけだから
友達の話に ついていけないことも多くなって
ホントに学校が つまらなくなったよね。
家族のサポートをすることが
子供社会の人間関係に影響する
そういうことで悩んでいても
気が付いてくれる大人は 誰もいなかった。
そんな状態が続けば お友達と
遊ぶ機会が どんどんなくなるわけで
すると家にいる時間が長くなり
お手伝いをすることが増えて
周りの大人からは こう言われるの。
いつも おうちのお手伝いして えらいね
したくて しているわけではないのに…
そう思っている モヤモヤが続いたら
私は 親の耳の代わりになって
お手伝いをしないと いい子だと思われない
いい子でなかったら
私の存在価値は ないのかもしれない
こういう考え方になっていき
自分が したいと思うことも イヤなことも
心の中にあって 抵抗したくても
気持ちを出すことは できなくなっていった…。
そうなると いつも自分のことは後回し！
常に周りが どう考えるかを
頭に 思い浮かべながら行動するようになる
厳密に言えば 私は『きょうだい児』ではないよ
でも『きょうだい児』が 小さい頃から
抱き続ける感情と 私が悩んできたことは
そう変わらないと思う。
私でいえば 《障害者のいる暮らし》が日常で
それが普通の感覚で 自分より周りを優先すると
自分の本当に やりたいことが分からなくなる。
これ！自覚なかったりして かなり厄介なの！
例えば
ダメンズと ばかり付き合う😨
こういうのも
〈自分がいないと この人は…〉と 思ったり
自分を後回しにするのが 当たり前だと
甲斐甲斐しく男性を支えているように 見えて
自分の行動を 自分で決められない
依存的な性格に なっていることがあるわね。
完全に 拗らせるケースです
自分の人生 どこかに忘れて生きてる感じ
生きることが 苦しい…
私の場合は 専門学校での授業から
成長過程において 発達段階の中で
無条件に自分という存在を 人に受け入れられる
経験が少なすぎて
常に条件付きでないと 自分の存在価値に
自信が持てない人間になってるんだと 思った。
ここを どうにかしないと
生きづらさが ずっと続く…
それを解決するために いろんなことを調べ
あらゆることを取り入れてみたけど
その話は また別のところで お話しします。
私は途中で気付く きっかけがあったから
自分自身に向き合って もがくこともできたけど
そういうきっかけがない人は
自分の人生が うまくいかないことを 悩んで
苦しみ続けたりするのよね。
ヤングケアラーの人は
私のような状態に陥る 危険が とても大きい！
『きょうだい児のケア』本当に必要です。
障害や病気とは 全く異なるところで
人格形成において 家族が影を落としている人は
間違いなく 少なくいから！
私は そういう意味でも
ヤングケアラーのケアが
見落とされないことを
心から願っています
仮に私みたいに ならなかったとしても
病気や障害を持つ人が 家族にいる日常が
普通の人は
自分なら何ができるかを 考えることが
クセみたいに なっているところがあると思う。
それは悪いことではないけど
何かを考える時に その部分がジャマして
意見を言いにくかったり
周りと自分との温度差を感じると そこで
違う悩みが生まれたりすることも でてくる。
私は かなり吹っ切れたけど こういう悩みは
人に相談しても 誰にでも
理解されることではないから 苦しくなるの。
自分がコーダであることを 公開しているのは
私が経験者だから なのかもしれない。
私の話とは全然違うことですが
『きょうだい児』のことを
書かれたブログを目にしたので
リブログさせていただきます。
私は子供がchamaだけなので『きょうだい児』のことを考える機会は
なかった代わりに
自分の成長過程を思いだすと
障害児ママのブログで きょうだいの話を見ると
他人事に思えなくて 気になるんですよね。
きょうだい児だって 自分らしく生きていい❗
きょうだい児だって 自分らしく生きていい❗
みんなが笑顔で 自分らしく生きていける
社会につなげていきたいです
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