こんにちは
chamama(のりこ)です
。
。この週末は 元気が有り余っているようで
捨てるから まとめて置いたダンボールを バラしてくれたり
洗濯と台所が片付いて 一休みしようと思っていたら
早く畳んだら？と 洗濯物を次々に渡してきて
。chamaの身障者手帳は 時間がかかっていたのですが
やっと通知が届いて 受け取りに行ってきました。
身障者手帳 取得できた～
しかも 5級だって
小学校に上がる時 もし身体障害者手帳があったら
学校を選択する時に 幅が広がるのではないかと
某大学病院で診てもらったのですが
なんとか歩けているし 手すりを使えば階段昇降も可能だから
手帳は ムリだと言われました
。
。それでは療育手帳しかないので 知的さんの特別支援学校に行ったわけですが
小学部で高学年に入り 相変わらず歩行が不安定で
このまま成長期に入っても 大丈夫なのだろうか…と思い
某大学病院で調べてもらってから どうにかリハ室まで繋いでもらうと
紹介するから した方がいいね！と言われ リハビリに通って…。
そこでchamaの身体は 全体的に筋緊張のバランスが悪く
骨自体に異常はないものの 形成不全も見られ 軽い麻痺もあると診断されました。
ならば身体障害者手帳も取れるのではないかと
先生に聞いてみたところ
彼ぐらいだと 手帳の申請をしても 7級に引っかかるか引っかからないかぐらいで
微妙なところで 引っかからないと思うから
書類のお金もムダになるし 止めておいた方がいいと言われ
手帳の申請には至らず…。
でも身体ケアは継続的に必要なわけで
知的さんの特別支援学校では 対応が厳しいのではないかと思い
中学からは 肢体さんの特別支援学校に移れないか
進学を決める際に 学校に希望したのですが 身障者手帳がないなら 移れない
知的さんの特別支援学校しか受け入れができない！と
ガマンするしかありませんでした。
役所の障害福祉課にも相談しましたが その状態では なんとか7級ぐらいだけど
リハビリ先の先生(Dr.)が見て 微妙だと言うならそうなのでしょうと…いうことで
進学前に 小学部から中学部への引き継ぎを兼ねて
リハビリ先のPTさん・利用中の福祉サービスの事業所さん・役所のワーカーさんなどで
ケース会議をして 諦めて 中学部に入ったんです。
まぁ予感的中で ケース会議なんて行ったところで
頑張ってやればなんとかなる！と 根性論が好きな 時代遅れの学校らしく
ほとんど中学では まともな対応は してもらえませんでした。
なんせ軍隊みたいに みんなに同じことをさせたい学校なので
chamaだけ個別対応をすると 特別待遇みたいになって目立ってしまうから
個別教育計画なんて クソの何の役にも立たない
おかげで中2の後半からは 登校渋りがはじまり
進級しても中3は不登校になり そのまま卒業したからね
。
。知的さんの 特別支援学校では 珍しくもない光景ですが
パニックを起こして走り回る子がいたり 飛び跳ねる子がいる中で
歩行が不安定で 転倒の心配があるchamaに
給食の重い食缶を持たせて 階段を一人で上がらせるなど
もし転倒したら 大ケガに繋がることでも 平気で やらせるし
実際に登校中に転倒して 顔から行ってしまい 前歯も折っていますからね…
ケガされたら困るから 私は学期ごとに 校長室に お話しに行ってましたわ。
。校長をはじめ管理職の先生は こちらでも十分対応可能だと言い
担任に注意するわけですが 現実的には日々対応をするのは担任ですから
やります！と言いながら 見えないところで手を抜くわけです。
たぶん担任は 面倒なこと やらせるな！と 思っていたんだろうな
役員をやっていたママ友から
近くに先生が誰もいないのに chamaくん
重い食缶を持たされて 一人で歩いてたよ
あれ転倒してケガでもしたら
話せないのをいいことに 担任に隠蔽されるんじゃないの？と
連絡が入ることは 一度や二度ではなかった…。
トイレも 立位での排尿の練習が 個別計画の中に入れてあっても
１人で行かせて 指導してなかったからな。
トイレ指導だと言って 一緒に行ってくれても
指示は分かりにくいし 終いにはペチペチやってくれたし…
他のクラスや学年の先生が 知らないで話してくれたり
担任が やってますってウソついても バレるんだよね。
肢体さんの特別支援学校に 途中からでも変わることができないか
相談したけど やっぱり身体障害者手帳がないということで ガマンするしかなかったから…。
高等部で学校を変えて 先生方から
chamaくん どう見ても肢体さんだよね…と言われ 適切な対応された時は
理解されたのかと思うと 嬉しかったけど
本当に中学の3年間 ムダだったな…とさえ思ったわ。
高等部の進学を考える時 装具をつけている子もいるから
対応できるので 出ていかないで大丈夫！と 散々 管理職の先生からは言われたけど…
管理職と現場の教員の 温度差があることは イヤというほど 分かっていたし
十分な対応が してもらえるとは思えなかったから
決めるのは保護者である私です！と言って
出て行くことを 強く希望しました
。
。高等部卒業前に 手帳取得の可能性と 装具の必要性について
学校で診てくれた先生から お手紙をいただいてよかった
。
。肢体さんの学校に変わってなかったら
間違いなく そんなお手紙を受け取ることはなかったと思う。
え～っ 両上肢 6級まで
体幹が弱くて 筋緊張のバランスが悪いし
器を持って食べるのが難しいのに 変な体勢で給食を食べさせられた中学…
今も生活介護で 上半身のことは うまく伝えられなくて困っていたから
歩行の面だけではなく 上半身も使いにくいということが
上肢下肢ともに 障害があると認められ 手帳が取れてよかった。
。
今まで 申請すらできなかったのは 何なのかしら
保育園の頃から 身障者手帳の取得ができないか 何度か動いてきて
15年ぐらい かかっちゃったわ
でも まぁ いいかぁ…取得できたんだから
。
。リハビリの予約 とらなきゃね～
おじいさんのことが 一区切りついたところで
chamaのことが 動きだせるようになって
とってもいいタイミング
ツイてるわ～