肺気腫の治療の為、半年毎にやっている検査。
今年2回目は
7/31に胸のCTと心臓のエコー
8/28に肺機能、血液、インナーの検査
をやってきました。
8月の検査の時に7月の結果が出てて、聞いたことない何度聞いても覚えられない言葉を主治医から聞きました。
【バート·ホック·デュベ症候群】
「なんじゃそりゃ… 」
思わず声に出してしまう私💧
苦笑いの主治医が用意してた資料と、検査結果を見せながら説明してくれました。
BHD症候群とは、遺伝子の変異に起因する希少疾患だそうです。
通常、肺気腫は、肺の上の方に症状が出ます。
私のは、右に集中しており上の方は綺麗で、下の方に出来ています。
それは肺気腫と言われた時から分かってはいましたが、下のが大きくなってきてました。
そして、腎臓も左が少し大きくなっており、甲状腺も大きめだねぇと…
CTで見る限り、別の要因も考えられるとの事でした。
15で急性腹膜炎
20で胃潰瘍
21で卵巣嚢腫
12年前、整形外科でレントゲン撮った際に甲状腺が濁って映ってると指摘された事
4年前に白内障手術の際、尿検査で少し引っかかった事
2ヶ月前から急に出来たおでこのデキモノ
先週から首に出来たブツブツ
そして今の肺気腫
これら総合的に見て、BHD症候群の疑いを消せないから、詳しい検査(腎臓部のCTとMRI、遺伝子検査など)を受けた方がいいと言われました。
聞いてから毎日調べてます。
検査してそう診断されたらどうしよう…いや、多分言われる…ガンになるのかな…どうなるんだろ…とか考え込んでしまって、考えても仕方ないんだけど何するにも力が入りません😔
来月の定期診察の時に、主治医ともう一度話してみなきゃなぁ…