筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群のブログ -8ページ目

慢性疲労症候群では訪問看護を受け入れてもらえない？

こんなツイートを見ました。

https://twitter.com/ibr4ii7ca/status/1085056122728267776?s=21

引用されている元ツイートはこちら。

https://twitter.com/821_kaorin/status/1084975885848010752

慢性疲労症候群と訪問看護

詳細がわからないので一概には言えないですよね。

こんにちは。
これ問題なんです。線維筋痛症だけでなく、起こっていることです。契約制度になったはずなのに、利用者の意思が反映されてなく、事業所優位な関係になっています。研究テーマに値するものです。他にもこのようなことになった方はお知られください。

介護分野でも人手不足で同じような状況になっているというリプライもついていましたが、

一旦中止していた訪問看護を
再開しようと、
訪問看護ステーションに連絡してみた

うちはもうさせて貰えないと
断られた。

違う訪問看護ステーションに
連絡、面会、主治医との話しをして貰ったがそこも断られた。

訪問看護も受けれないの？
何を理由に断ってくるの？

福祉課に言ってもだめかな?!

このあたりはどうなんだろう？と思います。

わたしが一番気がかりなのはこちら。訪問看護で受けられている点滴の内容です。

https://twitter.com/821_kaorin/status/1084987795007987712

理由がないのに断れるの
でしょうかね？
主治医が遠方で連携が取り
にくいからか、、、

でも、今まで引き受けてくれていた訳で。
点滴の、内容が、プラセンタ、グルタチオン、ノイロトロピンだからかな？

病気を知らない人からすると美容？とか思いますよね💦😱

この方の訪問看護の内容は他にもあるのかもしれません。
その内容によっては以下の話は全く的はずれになります。あくまでもTwitterだけを見ての私見ですのでご了承ください。

さて、「点滴の内容が気がかりだ」と書きました。

気がかりなのは、点滴は更年期障害の病名で保険適応になるとのことですが、返戻（へんれい）になっていないだろうか？ということです。

返戻というのは月末に締めたレセプトを提出しても審査にかかってしまって差し戻されることです。ざっくり言うと「この状態の人にこの治療は妥当だとは思えませんわ」からの「これは診療報酬として出せません」となり、保険者から医療機関へ診療報酬が支払われないことです（再審査請求はできますが）。

変わった病気だから、理解がないから…というだけでなく、他の疾患やケガで妥当な治療をしていても返戻が起こる場合は多々あります。

今までレセプトが通っていたのに何で？！というのは臨床ではわりとよくあることです。ならば希少疾患ではもっと起こりやすくても不思議ではありません。
慢性疲労症候群でも昔、保険適応で出ていたアスコルビン酸がある時点から出せなくなったということもありましたよね。

ここで考えるべきは、もし訪問看護ステーションで返戻が起こったら、途端に業務に支障をきたすだろうということです。

なぜなら、まず、返戻に対する再審査の手続き、書類作成等に相当なマンパワーが削がれます。再審査が通れば診療報酬は支払われますが時期が遅れます。ですが、総合病院なら多少の返戻による収入の遅れに耐える経営的体力があるものの、数人で運営されている訪問看護ステーションだったらどうでしょう。

保険適応で一回15,000円のお支払いということは患者側の支払いは月6万円、３割負担だとして訪問看護ステーションに支払われる予定の診療報酬は月14万円になります（合ってるかな？）。
これがまるまる入らない、あるいは数ヶ月も遅れるのは訪問看護ステーションにとって死活問題になりませんか。

それも一度返戻が起こると何ヶ月か続く、あるいはその後ずっと認められなくなることもあります。返戻による書類作成で残業は発生するわ、診療報酬の支払いが遅れて資金繰りが厳しくなるわ、大変です。

もしそういうことが起これば、

医師の指示書はある
必要性は理解できる
しかし当ステーションで引き受けるマンパワーや経営的な体力はない

という理由で「受け入れ困難」という判断に至ることもあるのではないでしょうか。

訪問看護ステーションは何でも受け入れてくれるわけではなさそう

こういうことが起こるとどうしても慢性疲労症候群などの界隈では「よくわからない病気だからと断られた」「差別だ」という意見が多く出ます。
断る口実としてたしかにそう言われた方もいらっしゃるでしょう。でもそれは表面上の「理由」である場合もあると思います。

じゃあメジャーな病気であれば断られないか？というとそうでもありません。

わたしの母ががんになったとき、自宅療養させるために訪問看護ステーションを探したことがあります。

このご時世、昔に比べたらステーションは激増したから、まあ楽勝だろうとたかをくくっていたらとんでもなかった。

対象地域の一覧には30近くの訪問看護ステーションの名前がありましたが、それぞれの人員数やバックに総合病院がついているかどうか（受け入れ体制があるか）などで条件がかなり異なりました。

母の場合、必要な訪問看護を引き受けてくれそうなステーションはなんと1箇所のみ。

がんほどメジャーな疾患でもそんな状況です。

また、地域によっては訪問看護ステーションの数や、訪問看護ステーションにいる看護師さんの数が少ない場合も考えられます。そうなると、人工呼吸器をつけているなど、より高度な医学的管理が必要な方を優先するのは当然かなと思います。もしあなたのご家族が人工呼吸器をつけていたら…？と一度想像してみてください。

さらに高齢化の進んでいる地域はケアを必要とする人が多く、現時点ですでに需要に供給が間に合っていないことも予想されます。

じゃあどうしたらいいの？に対する答えは個々によって違うと思います。

もしわたしならどうするかな。
「あればいいな、やってもらえたらうれしいな」の内容はすべてやめる、「どうしても必要」と誰もが思う内容だけで訪問看護をお願いしてみるかもしれません。つまり生命維持に必要なケアに絞ります。
なぜかというと、そうすれば断られにくいですし、そうして細く薄くでも訪問看護ステーションとのつながりを残しておくと、いざ悪化したときの対処がスムーズになると考えるからです。

慢性疲労症候群は人によっては何十年にもわたる療養生活を強いられます。
こちらも揉めたいわけではないのですが、高齢化が進んでいく中では様々な制限が出てくるだろうと思います。
地域や医療機関とできるだけ気持ちよくやっていきたいですね。

起き上がれないとき寝たまま食べられるものと逆流性食道炎の予防

起き上がれないときに寝たまま食べられるものについて。

ふだんから起き上がれない方、不調だと起きられない方などいろいろですが、先日わたしも夕方まで起き上がれなくて困りました。

1メートル先に水を入れた水筒があるのに手が届かない。薬も同じ。

ふだん起きられる者ほど準備していないものですね(笑)。

不調な季節は特に、枕元に水筒と薬と軽食を置いておかなきゃいけないなと思いました。

寝ながら食べられるもの

それであらためて考えたのですが、寝ながら食べられるものってどんなものがあるでしょうか？

ここでは布団かベッドにいて、テーブルはないという条件で考えてみます。

わたしが聞いた範囲では、寝ながら食べる人はどうしてもスナックパン（袋に6〜7本入った細〜いパン）やおにぎりなど炭水化物に偏りがち。枕元に置いておけて手軽に食べられる、納得のラインナップですよね。

「寝たまま食べる」と言っても完全にフラットに寝たままではなく、少し体を起こしてもたれながら…の人がほとんどだと思います。

それでも布団で食べる場合は食器を使うようなものは難しいし、カップやお椀に入れた汁物などもテーブルのないところでは不安定です。

水分はペットボトルを置いておくか、開け閉めが簡単なボトルに飲み物を入れておいてもらうのが精一杯かなと思います。

また、非常食として最近のヒットはプロテインバー。他のご病気の方から勧められて買ってみました。「炭水化物には飽きた！タンパク質が食べたい！」と言っていたら「プロテインバーは？」と。買ってみたら美味しかった。甘いけど甘ったるくはなく、わりと腹持ちしそうな食べ応えがありました。

寝たまま食べられる食事の提案（ご家族向け）

お手間をおかけしますが…正直なところ甘みや炭水化物だけでは飽きてきます。栄養も偏ります。

そこで手軽に食べられて、わりと栄養がとれそうなものを2種類書いておきます＾＾；

サンドイッチ

片手で食べられる定番食ですがタンパク質がとりやすいのが助かります。スライスチーズ、加熱しなくていいソーセージやハム、スライスして売っているサラダチキンなどにちぎったレタスが合わせてあると、もう感動してしまいます。

凝り始めるとキリがないので「いかにラクをするか」にフォーカスしてくださいね！スーパーのお惣菜売り場で買ったポテトサラダやハムカツでも十分です。

おにぎらず

「おにぎらず」ってご存じですか？

ごはんのサンドイッチみたいなものですが、あまり量が食べられない人でもバランスよく野菜をとることができます。

サンドイッチとの大きな違いは

食パンの買い置きがなくても作れる
和風の具材でもOK

という点ですね。

わたしがお弁当を作っていたとき、夫の体調が悪く、食欲が落ちて体重も減ってきたときがありました。しんどくて食べられないから小さいお弁当でいいと言って女子高生みたいなサイズのお弁当箱を持っていくようになったんです。するとロクなおかずが入らない。

だったら、おにぎらずにしてみたらどうだろう？と試したら、サクッと食べられて負担が少ないと好評で、夫の体調の悪いうちは続けて作りました。

参考：
クックパッドおにぎらずの作り方

大人気のおにぎらずレシピ★すぐわかる作り方と具バリエ 40

こんなに豪華なものを作ってくれ！というわけではありません！(笑)

意外に何でもアリでしょう？というのを見ていただきたくて。

例えばわが家で好評だったのは、洋風だと

アジフライ＋大葉
照り焼きチキン＋レタス

ですが、一から作るわけではありません。

アジフライは揚げてあるものをイオンの火曜市で一尾50円のときに買って冷凍しておく、レンチンで解凍＋加熱して挟みます。味はウスターソースでもしょうゆでもポン酢でも。

https://instagram.com/p/-xB-9RM18f/

照り焼きチキンも夕食を多めに作って冷凍しておくか、市販のものを使います。これもレンチンで解凍＋加熱してはさむだけ。わたしは冷凍のものも使っていました。

https://instagram.com/p/_Sj9Zds13x/

具の買い置きがないときは、卵を適当に焼いたり、作り置きのきんぴらごぼう（意外に美味しい！）や瓶入りの鮭フレークをはさんだりもしました。カンタンでしょ？＾＾

また、食べる人が布団にいて手が洗えないときは、サンドイッチでもおにぎらずでも、まるごとラップで包んでおいてもらえると助かります。

器を持てる人なら、親子丼、中華丼、カレーライスなどスプーンで食べられるものもいいですね。

逆流性食道炎を予防する寝方

こちらは食べた後の自分の対処です。

逆流性食道炎を予防するために、

食後最低30分間は横にならないこと
上半身を軽く（30〜45度）起こした状態でもたれているように

とわたしは主治医から言われています。

頭だけ（首だけ）起こしていてもダメですよー！体幹がちゃんと斜めになるように背中に枕をはさんだりしてくださいね。

余談ですが、たまたま見つけて身につまされました…慢性疲労症候群の方かな？と思ってしまいました(；д；)

↓

https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q11171348061

みんなでよくなりたいですね…！

体調管理や健康管理にアプリを使うリスクと対策

あなたは体調管理や健康管理のアプリを使っていますか？

わたしのまわりで使っている人が多いのは、

つたえるアプリ
通院ノート
お薬ノート
うつレコ

などですね。

※Androidはわからないのでごめんなさい、iOSアプリでは上記になります

体調管理や健康管理をアプリで行なうリスク

アプリは何でもそうですが、途中で使えなくなるリスクがあります。iOSのバージョンが上がったのにアプリはもうバージョンアップに対応しなくなるというケースって結構ある！

そうなると、それまで蓄積してきたデータを見ることもできなくなってしまうのです。アプリとともにそれまでのデータもサヨナラ。

だから特化したアプリだけに頼ると、データが飛んでしまうリスクを抱えます。

私もずっと使ってきた記録アプリが途中でiOSのバージョンアップについてこなくなって、データがパーになりました。いやー、泣けた。

体調管理や健康管理アプリに頼らない方法は？

アプリが使えなくなるかもしれないからといって紙媒体に書くのは、慢性疲労症候群の人の場合はあまり続かないのではないでしょうか。わたしは続きませんでした。

けれど、スマホなら必ず手元に持っていて、寝込んで横になっていても入力できるから日々の記録を残しやすいし、非常時にもたぶん持っているので基礎的なデータを入れておくのに一番良いですよね。

じゃあどうしたらいいかな？と考えてみました。

どうしても体調管理専用のアプリを使いたい場合

専用アプリからGoogleドライブやDropboxなど外部にデータを共有できるものを選びます。そして定期的にデータをバックアップしておくか、プリントアウトするくらいしかないかなと思います。

体調管理専用のアプリにこだわらない場合

スマホの基本的なアプリがありますよね。デフォルトでインストールされているもの。これはOSのアップデートの影響を受けにくいので、そこにデータを蓄積していきます。

例えば、活動記録（寝込んだ記録）ならスケジュールアプリに日々記録していく。記録方法はいろいろあって、わたしがやっているのはスケジュールアプリを予定と記録に使う方法。スケジュールアプリは本来は予定だけを入力しますが、それを体調記録としても使っています。

毎日、何時から何時まで何をしていた、寝込んでいた、痛みが強かったなどをその日のうちに記録しておくのです。

時間と内容が入力できる基本的なアプリなら何でもいいので、Googleドキュメントやスプレッドシートなんかでもいいと思います。ユーザーの多いGoogleのアプリなのでなくなるリスクはほとんどないですよね。パソコンやタブレット、スマホとデバイスを選ばずどれからでも入力・編集できますし、印刷も簡単です。

また、お薬のデータは災害時などに必要なので、ぜひスマホに入れておきたいところ。メモ帳アプリに記録してもいいけれど、お薬を処方されるたびにお薬手帳に貼るシールごと画像で撮っておくのはどうでしょう？自分で入力した内容よりも「どの医療機関のどの医師が出した処方箋か？」をそのまま写メっておくほうが信頼性の高いデータになると思います。