昨日、「慢性疲労症候群になると友達がいなくなる?」という記事を書きました。


友達付き合いとひとことに言っても、年齢によってずいぶん差があると思います。子どもの慢性疲労症候群、CCFSの学生さんなら友達付き合いはとても深い問題でしょう。でも大人になれば、年齢を重ねれば重ねるほどそもそも疎遠になるので実は健康な人と大差ないなんてこともあります。

友達は慢性疲労症候群を理解していない

わたしは20代の終わりに慢性疲労症候群になって、わりといいトシになってきました。


20代の頃は高校時代からの友達とも、歴代の職場の友達とも頻繁に付き合っていたので、わたしが体調を崩したことは早く知られました。それまでのように会うことができなくなったから。


今その友達とどうなっているかというと、病気になる前とほとんど変わりません。


慢性疲労症候群になったことを隠しているわけではないので一度くらいは病名も伝えたはずですが、たぶん誰も覚えていないと思います。笑


私はそれでいいと思っているんですね。特別、病名を知ってほしいとか状態を理解してほしいと思ったことがありません。


病気になる前と変わらず「最近どう~?」と普通に電話がかかってくるし、「近所まで行くけど/来たけど会えるー?」と連絡がある。ダメならダメーって答えるだけ。それでずっと続いています。今はもう、健康な人でもそもそも疎遠になる年齢になっているので会う頻度は健康な人と変わらないと思います。

慢性疲労症候群になっても友達と付き合うポイント

慢性疲労症候群になっても友達と付き合うには、前の記事に書いたように、体力ナシ、ドタキャンありというポイントだけ知ってもらっておくこと。そしてそれ前提で付き合える人と付き合っていくことかなとわたしは思っています。


理解して!!!なんて言っても難しいと思うのです。重たくなるし。


わたしは会える確率が低くてもできれば友達に会いたいし、会えないかもしれないとわかっていても声はかけてほしいので、


「前もって教えてもらっても調整できないから突然連絡くれていいよ!でも会えなかったらごめんね!」


と伝えています。


もしそれで気分を害する友達ならもう声はかからないだろうし、こちらも声をかけてもらっても行けないときは行けないので、そういう人とは自然と会わなくなっていくのでしょうね。


若いほど悩むのだろうと思います。特に友達か自分のどちらかが結婚するまでは。


というのは、女性は健康でも結婚、妊娠、出産、介護とライフステージが変わると、仲の良い友達でも話が合わなくなるし、忙しさの種類が変わってそれぞれの暮らしで精一杯になります。同じライフステージの人どうしでないと話が合わなくなるから。


だから同窓会でもないと、わざわざ会わないですよ!


「普通でもそんなもんだよなー」と思っておくと必要以上に落ち込まなくて済むかもしれません。

「慢性疲労症候群になると友達がいなくなる」とよく聞きます。


みんながみんなそうではないのですが、友達付き合いが激減する人が大半ではないでしょうか。

慢性疲労症候群などの病気になると友達がいなくなる?

慢性疲労症候群は体力的に余裕がなくなる病気です。重症度に関係なく、健康な人の数分の一の体力で日々やりくりしているんですね。


どうにか仕事や家事をしている人はそれだけで精一杯。仕事や家事ができなくなった人は家の中で体調を保つのに精一杯。


「体調の良いときしか通院ができない」くらいですから(わたしもよくダウンして予約診療をドタキャンしてしまいます)、外で、または家に来てもらうなどしても友達と会うこと自体が難しいのです。

病気の友達はドタキャンすると思ってほしい

慢性疲労症候群に限らず、身体や精神の病気を何かもっている人は

  • 決まった日の
  • 決まった時間に
  • 決まった場所へ行く

ということがとても難しくなります。なぜなら体調のコントロールができないからです。


わたしもいろいろと工夫してみました。出かける予定があればその前の三日間はとにかく横になって体力を使わないで安静にしておくとか。


けれど、それでうまくいくときもあれば、それだけじーっと安静にしたにもかかわらず当日ダウンしてしまうこともあります。


自分でも自分の体調をコントロールできない。なんとも悔しいですが、健康な人との決定的な違いがここなんです。


こちらも友達と会いたい、連絡を取りたい。そのために事前の調整を頑張る。それでも「ああ、またダメだった…」とガッカリすることの連続です。


本当に申し訳ないし、心から残念だし、自分に腹が立つ。平気でドタキャンしているわけではありません。


だからこそ「ドタキャンするかもしれない、そしたらもっと信用をなくすから会う約束はしないでおこう」と思って、こちらからは連絡を取りにくくなっていきます。

病気の友達にはメールやラインを送って

病気になるとそんなふうに患者側からは友達に連絡を取りにくくなってしまいます。そんな中でメールやラインでほんの一言の連絡をもらうと「気にかけてくれてるんだなー」ということがわかってとても嬉しいです。


ただ、慢性疲労症候群の場合はブレインフォグといって思考が停止するかのような状態になることもあるし熱が出ているときもあって、他の病気の方と同じく「すぐに返信する」ことができません。


なので、「返信いらないけど気にかけてるよー」というくらいの軽いメッセージをもらえるとありがたいなぁと思います。

慢性疲労症候群の患者どうしで尽きない話題が「理解されない」「理解してもらえない」という話です。


程度の差や場合によりますが、

  • 同居している家族に
  • 別居している家族や親戚に
  • 友達に
  • 恋人に
  • 同僚や上司に
  • 近所の人に
  • 医師や看護師など医療従事者に
  • 自治体の福祉担当者の方などに

理解してもらうのが難しいです。

慢性疲労症候群が理解されにくい理由

慢性疲労症候群が理解されにくい理由はいくつかあります。

  • 症状や障害が目に見えないものがほとんどである
  • パッと見は健康な人と変わらないように見える
  • 医学的な異常値が見つかっていない

主にこの3つにまとめられるかな?とわたしは思っています。


患者側の言い分はあるんですよ!「事前に体力を温存して、準備して外出するから外出しているときだけは健康そうに見えるけど、帰宅したら倒れ込んでその後何日間か過労で寝込む」「だから元気そうだと言われると心外だ!」とかね。わかりますわかります。


ただ、その一方でわたし自身は「そら周りの人は理解できんやろなー」とも思うのです。


同じくCFSの友達と「たぶん家族が見ても意味わかんないよね!そりゃ理解できないよねー!」と大笑いしあったことがあります。それくらい、見ているだけでは何が起こっているのかわからないのがこの慢性疲労症候群の特徴です。

慢性疲労症候群と身体障害者手帳

100歩譲って日常生活はまだいいとして(よくないけど!)、理解されなくて一番困るのは

  • 身体障害者手帳の申請時
  • 障害年金の申請時

ではないでしょうか。


まずはセーフティネットである身障手帳や障害年金を申請するときに上手に伝えることができないかな、と思うので、どう伝えていくのかを今後、試行錯誤してみようと思います。


残念ながら、単に「できません」「しんどいです」と言うだけでは、あなたがどう困っているのかがきちんと伝わりません。慢性疲労症候群になる前と何がどう違うかを具体的に伝えるスキルが必要になります。

慢性疲労症候群独特の困難さとは

慢性疲労症候群の場合は体力が極端に少なくなるので、

  • 日によってできたりできなかったりする
  • 例えその動作単体ができてもその動作をやったために負荷がかかり、別の動作ができなくなる、つまり単発/単一の動作としては遂行できるが、いくつも複合的には行なえない(例:簡単な調理をした日は入浴を諦めざるを得ないなど)

という特徴がありますよね。


この総合的な部分をどうわかりやすく伝えるかが重要で、かつ一番難しい部分だと感じています。


周りの人の理解を得るにはどうしたらいいか、わたしはどうしているか、どう失敗してきたか、どんなふうに理解されたらうれしかったか?なども、そのうち書きますね。


どうしたら慢性疲労症候群の困難さが今よりも理解されやすくなるか、考えていきましょう^^