慢性疲労症候群の治療薬について、わたしの体験談を書いてみます。


※以下に述べる効果の有無については、わたし(管理人)にとっての効果の有無であり、薬の効果の有無について触れるもの、保証するものではないことをご了承ください。

慢性疲労症候群の治療薬で今までに服用したことがあるもの

わたしは確定診断を受ける前も後も、保険適応の範囲でのみ受診してきました。


慢性疲労症候群と確定診断されてから、専門医から処方されて服用したものと体験談を書いておきます。

ビタミン剤

ビタミンB12

メチコバールをかなり長く服用していましたが、やめてみても不調にならなかったので現在はやめています。

ビタミンC

かなり昔の話になりますが、シナールやアスコルビン酸を処方していただいて大量に服用していました。確定診断を受けてしばらく、まだ症状が華々しかった頃は効果を感じませんでした。


けれど、年数が経って落ち着いてきてからあらためて飲んでみると疲労感が軽減されるように感じます。


現在は保険診療で処方できないので近所の薬局でアスコルビン酸を買って、主治医に指示された量を服用する形になります。

ロキソニン

慢性疲労症候群になってから頭痛が起こるようになりました。頭痛が起こった際の頓服として服用しています。わたしにはとても合っています。

SSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)

わたしはパキシルをしばらく試したことがあります。残念ながら副作用に耐えられず、短期間でやめました。主治医はどんな治療やサプリメントでも「継続できなかったら意味がないから」とおっしゃいます。わたしの推測ですが、SSRIも継続できなさそうだなと判断されたのだと思います。同じCFSの知人の中には長期的に服用していた方もいらっしゃいます。

デパス

精神安定剤として、というよりも、デパスのもつ強い筋弛緩作用で体の痛みが軽減するので服用しています。


ベンゾジアゼピンの依存性については主治医もわたしも承知しています。量を慎重に減らしているものの、そろそろもう一段階減らしたいというタイミングで家族の体調が悪くなったりなど何かが起こるので、「今じゃないほうがいい」という判断で、完全な断薬までたどり着いていません。

睡眠薬

睡眠障害は悩まされますね。さまざまな薬を試してきています。


今服用しているのはベンザリン。


はい、これもベンゾジアゼピン系ですね。これもデパスと同じく慎重に減薬中です。

漢方薬

下記の記事に書いた通り、補中益気湯を服用したことがあります。


参考:慢性疲労症候群の治療 漢方薬で改善する?

ステロイド剤

慢性疲労症候群とは別の病気の治療として一時的に服用したことがあります。服用中はテンション高めで一見元気な感じでしたが、数日間にわたって一睡もできなくなりました。その病気の治療終了とともにステロイドの服用が終わりました。


わたしの場合、慢性疲労症候群の症状はステロイド服用前と何ら変わりませんでした。


むしろ、何日も不眠が続いたことによるダメージのために慢性疲労症候群の症状はその後悪化しました。

保険適応外の治療

わたし自身は経験がありませんが、慢性疲労症候群の知人からは、にんにく注射、グルタチオン、プラセンタ注射なども「少し効果を感じる」と聞きます。


ものによっては何か病名をつければ保険適応内で受けることもできるようですが、たいていの場合は自費診療で比較的高額なので「高すぎて続けられなかった」という方が多いです。


また「通うのがしんどくて通院を続けられなくなった」という方も。週に一回でも毎週通院するのがキツいのは慢性疲労症候群ならではですね。

慢性疲労症候群のお薬の話をしましょう。今回は漢方薬の話です。


※以下に述べる効果の有無については、わたし(管理人)にとっての効果の有無であり、薬の効果の有無について触れるもの、保証するものではないことをご了承ください。

慢性疲労症候群の漢方治療は

慢性疲労症候群の治療では漢方薬がいくつか使われます。


わたしは漢方医にかかったことはなく、CFS専門医の処方で服用していました。


わたしが服用したのは慢性疲労症候群 の治療でよく使われるツムラの漢方薬、「補中益気湯」(ほちゅうえっきとう)です。


医師いわく、同じ補中益気湯でも製薬会社によって、あるいは原料の採れた時期や場所によって効能が変わることがあるようです。デリケートですね。

慢性疲労症候群は漢方で改善するのか

これもわたし一人の経験でしかお話しできませんが、全然効果を感じなかったときと、劇的に効果があったときがありました。


服用したのはどちらも同じツムラの補中益気湯です。


確定診断を受けてしばらくの間(数年間)、慢性疲労症候群の標準的な治療薬を一通り服用していました。そのときに補中益気湯も服用しましたが、さっぱり効果が体感できませんでした。


ところが、発症から10年以上経って、少し調子が良いかも?というときに再度服用してみたら、劇的に効果を感じたんです。


当時は相当手抜きをすれば家事をなんとか回せる、できればもうあと少し体調を良くしてパートで働きたい、という体調でした。


それで主治医に「なんとかあとひと息だけ調子を上乗せする方法はないでしょうか」と相談したら、それまでのわたしの経過から考えて「補中益気湯が効くかもしれない」とおっしゃって処方してくださったわけです。


服用してビックリ。


当時、なんとか家事を回していたとはいえ、「ああ、もう洗濯物を取り込まなきゃ…あと5分したらやる…」「あと5分…」の繰り返しで、30分から1時間くらい葛藤してからやっと動けるという状態でした。


ところが、補中益気湯を再度服用してみたら、「やらなきゃ」と思ったと同時にすっと立ち上がれるのです。同時ですよ、同時。これがどんなにすごいことか慢性疲労症候群の方ならわかっていただけると思います。


えっ、この感じ、健康な頃以来だ…


と、かなり驚きました。


それで数ヶ月続けて服用していましたが、あるときを境に副作用が強く出てしまったので服用をやめました。


漢方薬は他の薬よりもマイルドにしか効かないと思っていましたが、ガツンとハマればこんなに効果があるんだと驚いたことを覚えています。


また、同じ人間が服用しても、そのときの状態によってこんなに効果の感じ方が違うことにも驚きました。

前回、ご家族の方が不安になるのも、かける言葉が見つからないのもイライラするのも自然なことだと書きました。


慢性疲労症候群は発症してすぐに診断を受けて治療を始めれば(診断基準は別としてどうやらそうらしいとアタリをつけられたら)、まれに完治する方もいらっしゃるようです。ごくまれですが。

慢性疲労症候群は長期戦です

ですが、慢性疲労症候群という診断名にたどり着くまでに時間がかかるため治療開始が遅れますし、そもそも「こうすれば治る」という標準的な治療法が確立されていません。残念ながら慢性疾患として長く付き合っていくことになる場合が多いです。


なので、ご家族も最初から、長期戦なのだと思っておいてください。


短期間なら頑張れるやり方でも、長期戦ではもたない…ってことがありますよね。だからご自身のからだやこころの健康を長期的に守る視点を持ってほしいなと思います。

外の人と会話する

こころの健康を守るときに手っ取り早いのは、誰かとコミュニケーションをとることです。同居している家族以外とコミュニケーションをとるのはどんな病気のご家族にとっても、精神衛生上とても効果があります。


気の合う人がいれば最高、そうでなくても患者以外との会話ができればかなり気分が変わります。わたしが家族の看病をしていたときはスーパーのレジの人と挨拶を交わすだけでも気分転換になってとても救われていました。


繰り返しになりますが、慢性疲労症候群の療養生活は長く続きます。わたしは20年ほどになってきました。


共倒れしないようにたくさんの手段を見つけてください。
あなたが病人以外との世界を持って、煮詰まらずに過ごせますように。

Twitterで愚痴を書くなら鍵をかけよう

「そうは言っても外に出るのは難しい」「会いたい人と都合が合わない」ということなら、TwitterなどSNSを始めてもいいかもしれません。


本当は患者と短時間でも物理的に距離を置いて離れるほうが望ましいですが、物理的に難しい場合はSNSなどのオンラインツールを活用するのもいいと思います。


ただ、アカウントには鍵をかけて、つまり非公開アカウントにして、ご家族はご家族どうしで交流されることをおすすめします。そうでなければ愚痴が言えません。


「いやわたしは気にしないから愚痴を言えるわよ」という方もいらっしゃるかもしれません。


けれど、ほかの患者さんのことを想像してほしいのです。


プロフに「慢性疲労症候群の患者の家族」と書いている人が、患者に対しての愚痴や生活の愚痴をつぶやくのを見るかもしれない、ほかの慢性疲労症候群の患者の気持ちを想像していただけたらな、と思います。


家族の理解が得られずに苦労している患者が多いのが慢性疲労症候群や類縁疾患の特徴です。あなたに他意はなくても、あなたの愚痴を見たほかの患者が「わたしの家族も同じように思っているかも…」と自分を責めるきっかけを作ることは避けていただけたら幸いです。