ＳＥＩＤ（全身性労作不耐症） 2015年にアメリカのＩＯＭが提案した病名
ＣＦＳ（慢性疲労症候群）
ＭＥ（筋痛性脳脊髄炎）
2018年1月現在、世界のスタンダードになっている病名は
ＭＥ/ＣＦＳ（またはＣＦＳ/ＭＥ）の併記だと私は認識しています。
ME/CFS ＞ CFS ＞ ME > SEID
世界で浸透している順番でいうと、こんな感じではないでしょうか。
アメリカのＩＯＭで新病名ＳＥＩＤが提案されてから
早いもので、もうじき3年経ちますが、
ＣＤＣもＭＥ/ＣＦＳのままですね。
私は、CFSという病名に賛成ではないけれど、
MEという病名にも賛成していない立場です。
SEID（全身性労作不耐病）のほうがまだマシですが、
近い将来、より適切な病名になると思っています。
さて、『ＭＥと呼ばれている』と紹介されることが多い
イギリス政府のホームページでもＭＥ/ＣＦＳ併記です。
むしろ、ＣＦＳが前にでてます。
CFSがメインで、ＭＥは副ですね。
★NICE 国立医療技術評価機構（イギリス）
和訳）このガイドラインは、筋痛性脳脊髄炎（ME）としても知られている
慢性疲労症候群（CFS）の診断と管理を対象としています。
ＣFS / MEを持つ人々の生活の質を向上させることを目指しています。
慢性疲労症候群（ＣＦＳ/ＭＥ）
和訳）CFSは、筋痛性脳脊髄炎を意味するMEとしても知られている。
病名についていくつかの議論がありますが、このページではCFS / MEと呼びます。
イギリスのテレビで ＭＥ（筋痛性脳脊髄炎）が嘲笑されるシーン。
自分がなってみろ！！ と言いたくなりますね(;´･ω･)
この方は、イギリスのコメディアンで
Ｔｉｍｅ誌の世界で最も影響力のある100人にも選ばれたことがあるそう。
俳優、映画や音楽など幅広く活躍していて
チャリティー活動もしているようです。
悪気はなかったのだ、と思いたい・・・！
そして、ドイツの2014年のテレビ報道。
マーク雅子さんが、ブログで解説してくださっています。
ドイツでも慢性疲労症候群（CFS）と呼ばれていて、
国内に30万人前後の患者がいるのではないかと推測されています。
ドイツの人口は約8000万人なので、0.3～0.4％の罹患率ですね。
完治する割合は、6％前後
これは昨年のドイツのニュース。
ＣＦＳと呼ばれています。
ＣＦＳとわかるまでに、いくつもの診断を経た患者の苦労も同じですね。
エネルギー生産ができない、エネルギー代謝がおかしい
おそらく自己免疫に異常があるのではと考える研究者の話や
ノルウェーのリツキシマブの研究にも触れています。
日本でもついに、ME/CFSのドキュメンタリー映画が製作されたそうです。
製作スタッフの方、協力した患者・家族・関係者の皆様に敬意を表します。
ただ、製作費カンパ用の映像の一部に、
誤解を与えかねない表現があり、気になりました。
国際的な病名は 筋痛性脳脊髄炎（ME)
日本での病名は 慢性疲労症候群（CFS）
これは、正確な情報とは言えないと感じましたので
有原監督に問い合わせましたところ、賛同を得ました。
理事会で協議しますとのことでした。
正しい情報と、患者の実態を広く知ってもらう、
貴重な映像になることを期待しています。
1週間ぐらいかけて、整理しました。
まためまい～～そして、頭が割れそう～～(>_<)
静岡県で主催してくださる医療講演会、もうすぐです
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