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慢性疲労症候群(CFS)?な日々

2週間ぶりの呼吸器内科通院。


この2週間、なんとかプレドニン10mg/日のまま、追加をすることなく過ごした。


でも、そのときの状態に耐えることのみで何もできなくなっちゃうこともあったし、声がれで口パク状態になっていたこともあった。

お天気や気温も変わりやすく、PEFは5割前後。

夜間症状で切ないこともあり、それがまた、活動状態にも悪影響を。


そこで、ある程度活動量を維持した状態を目指したいと思ったことを報告。


単純に、プレドニンを増やせば、ある程度元気度はUPするし、呼吸器の状態も改善する。

でも、そろそろ、プレドニン服用から2年が来ようとしているので、なんとか10mg/日以下に減量したい。

その狭間で葛藤が続いている。


目標は、5mg/日にすること、不調時には10mg/日でなんとか改善できること。

現状は、10mg/日、不調時には30mg/日を5日間。


医師も随分葛藤しているし、いろいろ考えてくれた結果。

10mg/日はまだこのまま、不調時には30mg/日を3日間にする。

という妥協案でとりあえず行くことになった。


ここ何回か、毎回言われる懸念事項は、感染症リスクと骨の状態。

そして、時々言われることは、体重。

体重は着実に増えていて、臨時増量する度に体重が増え、プレドニン減量をしても体重が減らないうちに次のプレドニン増量が、、、というパターンが続いている。


この体重増加、回り回って骨のリスクにつながるし、麻痺や関節へも悪影響。


他方、手の使いやすさは、プレドニン20mg/日を下回ると悪化する。

最近は、お箸を使う根性はなくなり、字を書くのは一生懸命な状態。

神経内科医は、副作用とかを考えなければ、プレドニン20mg/日にしたいのに、という意見。


10mg/日になると、蕁麻疹が出やすくなる。

そして、最近は、アレルギーから来ているっぽい皮膚が剥けちゃう症状がプチサイズながら復活、化粧品などにも反応している気配あり。


まさに、プレドニン魔法と副作用との間で葛藤中。


今日は、体重について、もうちょっと減れば骨・関節への影響が少なくなるから、減薬を急がなくなるかも、、というような話がでた。

体重は言ってないのにね。

見て解るヤバイ状態。(TωT)


前々からなんとかしようと何度か思ったけれど、何とも出来なかった減量。

超本気モードになって頑張るしかないよねっ!


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***でも、手の使い勝手がいまいちなので、両手で持たなきゃならないコレは、私には不向き。残念***