プレドニン5mgから4mgへ

リウマチ性多発筋痛症かな？でも脊椎関節炎も捨てきれず…のドクター診断が続いている私の放置ブログへようこそ…

1/17、ひと月半ぶりの膠原病内科診察の日でした

11月末の診察ではプレドニンを7.5mgから5mgに減量。その時にCRPが基準値を少しだけ超えていたのが今回はさらに上昇。と言っても0.38→0.63ですが。

それでも痛み止めを飲むほどの痛みはなかったのと、プレドニンはできる限り減らしていきたいというドクターの考えで今回1mg減量の4mg/日へ。

減らして4日目の今日…

はぁ～1mgの減量でこんなに違うものか…と悲しくなるほど痛み復活

肘が痛くて夜中に目覚めた…こんなの初めて。

座った時のお尻の痛み、立った時の足裏の痛み、上腕も両方痛いぞぉ～、手指の第一関節、腰…久しぶりのアチコチの痛みに懐かしさを感じるくらい

毎回、減量する度に少しの痛みは復活して…でも1週間もすると身体が慣れるのか？、また痛みは薄らいでいく…今回もそんなふうだと良いなと思いつつ、いや、今回のはそんな生易しくないぞという気がする。

今の痛みの状態を記録のために久々に投稿。

ちょっと休憩したら、薬のこと、先生が言われたことなど、また書いておこう

歩けるうちに…。

10月の受診から11月の受診までの5週間の間に、なんと旅行に2回行って来ました

我が家では諸事情で10,11月の2ヶ月間しか旅行に出かけられないため、毎年この時期に旅行が集中します。そのため、計画も予約も1年近く前から

1年前といえば、あれ？なんだか右膝が痛いぞ？

歳かな？…程度に思い、整形外科で気休めにヒアルロン酸を打ってもらった頃。まさかその後、両肩の激痛が来て身体中アチコチの関節や筋肉が痛むことになるとは予想もしていなかった

10月下旬の北海道はさすがに迷いました。

夫は、移動は全て車だし荷物は全部自分が持つから大丈夫！と言うけど、大体、広～い羽田空港内を歩き通す自信ないし～

でもこの先どうなるか分からない私の足…何とか自力で歩けるうちに行っておきたい！という気持ちが勝って出発しちゃいました

羽田空港直結の駐車場を予約、搭乗口も近いから休み休み行けば大丈夫！と安心した矢先、搭乗口変更のお知らせが～しかもバス移動でタラップ乗機ですと～

沖止め機への搭乗口は空港の端っこ…

果てしなく遠く見える突き当たりまでどうやって歩くんじゃ～！と血の気が引いた時、杖を使いながらヨロヨロ歩く私の元へANAのスタッフさんが駆け付けて下さり、電動カートでバス乗り場へのエレベーターまで送って下さいました

タラップもゆっくりゆっくりで良いですよと優先搭乗させて下さり、本当に1段ずつゆっくりゆっくり…。めっちゃ疲れましたけどね

函館空港は小さいし空港から先は全てレンタカー移動なので問題なし🚗³₃

私は足を下に降ろしているのが辛いので、空気を入れると膨らむエアフットレストを持参し、助手席足元に置き、座席をリクライニングさせたらほとんどベッド状態

観光はほとんどせずだったけど、一番行きたかった洞爺湖畔でベンチに座ってのんびり風景を楽しんだり、函館山の夜景も見られました

函館山山頂まではタクシーで行き、そこから展望台まではエレベーター。私たちが行った日は平日だったからか人も少なく、ゆっくり夜景を楽しめました。

ホテルにはチェックイン時間すぐに入り、私はベッドで休憩…夫はその間1人でお散歩に…という3泊4日の旅でしたが、北海道の美味しいものも食べられたし気分も変わって家にいる時より体調も良く、無事に帰ってこられました

プレドニンのおかげか身体中の痛みは減ったものの、歩行が思うようにいかなくなり、それはゆっくりゆっくり進行しているのを実感している毎日だから…何とか自力で歩けるうちに…と内心焦っている私なのです。

2回目の旅行は南へ

私の病気は…何でしょう？

ブログ放置…

なぜって書くこと無いんだもん(^_^;)

昨日、5週間ぶりの診察。

私の病名はまだ診断つかずのままだけど、リウマチ性多発筋痛症の疑い(脊椎関節炎も捨てきれず)で7.5mm/日のプレドニンを飲み続けた5週間。

結果、両肩の痛みは10段階で8から2程度へ。

上腕、ひじ、手首、手指の第1関節、踵、足の裏…などほとんど痛みなし！になりました。

痛み止めの薬も5週間で1度飲んだだけ

ただ、仙腸関節付近の痛みと両下肢の歩きにくさは変わらず…。

仙腸関節付近は温めると痛みが和らぐのでカイロ離せず。

両下肢については、膝の違和感が大きいのでサポーターをして底が厚くクッション性のあるウォーキング用のシューズを履けば2500步位までは杖無しで歩ける。

だけど、その後は横になって足を上げて休息が必要。そうしないと足を1歩前に出すのも辛いほど、太腿外側の足の付け根から股関節、膝、ふくらはぎ、足首…とにかく足全体が鉛のように重だるく、そして膝も思うように曲げれず油の切れたロボットのような動きになる。ギシギシ…

この腰と下肢の不調はプレドニンを飲む前から変わらずなので、この部分にはプレドニンは効果なし。

で、昨日の血液検査と診察。

プレドニン10mm/dayだった頃は正常値に戻っていたcrpが基準値をほんの少しだけ超えていた。

それでも痛みが減ったことでプレドニン5mm/日に減量。

今日やった血液検査の検査のうち、肝心な項目の結果は一ヶ月半後…。ながい…

はてさて、私の病気はなんでしょう❓