自分の記憶のために記録
5/10現在の痛み箇所
首の後ろ、背中上部、仙腸関節付近、太腿外側、両肩外側、上腕、肘、足の裏、臀部(今日は特に痛い～！車の運転つら～
)
足の症状
両膝の裏側の腫れ(MRIでベーカー嚢腫ではないと診断済)
両膝の不安定感と膝下から足先までの重だるさで歩きにくい。時々血が通ってないのでは？と思うくらい冷たくなり痛む。
リハビリでお世話になっている整形外科の医師は、膠原病のせいで滑膜が炎症を起こしているのでは？と仰るが、膠原病内科の先生はこの事を訴えてもこの件についてあまり触れず、できるだけ運動をするようにとだけ。
朝起きた時から夜寝るまで、この歩き辛さと重だるい違和感を感じ続け、歩くには五本指かつ踵にクッション機能がついたソックスと、決まった靴が欠かせなくなった。それでも長くは歩けず、せいぜい3000歩前後
身体の痛みは我慢するから、この足を治してください！と毎朝仏様になった両親にお願いしている
歩きたい、ただ普通に歩きたい！
もしどなたか、同じようにベーカーではない膝裏の腫れ(両側)を経験された方がいらっしゃればお話聞かせて(読ませて)頂きたいです
ちょうどひと月前、4/2は膠原病内科の受診日だったのに記録していなかった
今更だけど思い出して書いておこう。
1月下旬の診察の時、ステロイドが隔日2mgに減量になり、それから3月中旬までは発症当時のような痛みがぶり返し辛い毎日だった。
それでも3月中旬をすぎる頃には痛みが軽減されてきたのか、痛みに慣れてしまったのか、もはや分からない状態
ステロイドが減量された時、毎日1mgずつではなく隔日2mgにするのは飲まない日を作ることによって自分の身体がコルチコイドを分泌しやすくする為、と聞いたが、もしかして私の身体がんばってコルチコイドを出し始めたのか？
とにかく耐えられない激痛は減り、痛みの箇所も限られてきて家事手抜き前提でなんとか日常生活は過ごせるようになった。
そうして迎えた4/2の受診日。
前回減量からの自分の状態を話すと、
「いや〰️！想像しなかった事態でしたね」と先生苦笑。
いや、笑い事じゃありませんから
CRPの値も上昇していて0.55。
今まで2年あまりずっと0.4台で推移してきたので久々の上昇。
先生はあまり気に留める様子もなく、
「それでは薬は現状維持で」と。
私も、ステロイド増やしておくれ〰️！と懇願したい気持ちだった頃の痛み時期を過ぎていたので、やはり増やすのは躊躇いもあり了承。
そして、私には全く効いている実感がなかったのに朝晩飲み続けてきたセレコックスをやめたい、と申し出、先生も承諾してくれた。
「ステロイドを減らした途端、発症時のような痛みがぶり返したということは、やはり私はPMRなのでしょうか？」との質問に
「PMRにしてはCRPの推移の仕方が合わない」と。
「では私の病気はなんですか？」には
「なんでしょうねぇ…」ですと
この会話、2年の間に何度したことが
そんなこんなでいつもと同じくモヤモヤ
が残る診察ではあったが、悪くなっていた腎臓の値eGFRがかなり上がっていた事は嬉しかった
次回の診察は6月初旬。
はぁ…今日はアチコチ痛みがキツい
肩、両上腕、太腿外側、ふくらはぎ、足裏、腰…
朝の家事をこなしたくてもノロノロいたたた…
発病してからも、これだけは！と続けてきた趣味の園芸
今、庭には60鉢ほどのパンジーやビオラが花盛り
朝起きたらカーテンを開け、庭の花たちを見ると大抵は元気が出てくるのだけど、今日はダメ〰️
お天気悪くて、水やりしなくて良い日で良かった〰️
って思ってしまった。
昨日は広い公園で歩行訓練出来たくらい元気だったのにな～。
さっき掃除機かけたら腰と上腕の痛みがますます酷くなりバタリ
あぁ～、やはりこれは再燃なのか…
セレコックスは全く効いていない気がするし、ステロイドをまた増やすしかないのか…💦
診察予約日まであと約ひと月。
SOSの電話をするか、何とか乗り切るか、迷う毎日。だってステロイド増やされるの嫌だから～
