また5ヶ月も経ってしまった

私の病状、薬の効き目…

あまりに進展がないので書くこともなく、前回投稿からまた5ヶ月も経ってしまった

プレドニンも慎重に慎重に減薬してきて…先月までは隔日で1mmと2mmを服用するまでになっていた。膠原病内科の主治医、いまだにはっきり病名を言わず…というか断定出来ないのだと思う。

相変わらず脊椎関節炎の疑いありと思っているようだが、前主治医がPMRとシェーグレン症候群と診断してプレドニン10mmを処方してしまったので、とにかくそれを減薬するのがまず第一との考え。

確かにプレドニンを飲んでいてもCRPの値は下がらず正常値にはならないので、効いていないと思われるのも分かるのだが…。

1月末の診察で、プレドニンが2錠と0錠の隔日になった。てっきり毎日1錠になるだろう、と予想していたので理由を聞くと、0の日を挟んだほうが自分自身の身体がコルチコイドを作るようになるそう。

2-0-2-0の服用になって約1週間後、発症した当時の身体中の痛みが戻ってきた

ひざ、太腿、足の裏、首、両肩、肘、指まで…発症した当時を思い出す痛み

当時の痛みが9/10だとすると今は6/10ぐらいだけど、これって再発じゃないのかな。

痛み止めのセレコックスは毎朝毎晩飲んでいるけど全く効いていない感じ。

2-1-2-1サイクルの時も痛みはあったけど、足の裏や手指の痛みはほぼ消えてたし、その他の箇所の痛みも今よりは弱まっていた。

次の診察は4月の初め。

とりあえず2月末まで耐えてみて、症状が変わらなければ病院にSOSを出そうと思う。

今はまだ、新しい服用サイクルに身体が慣れるまでの期間かもしれない…と淡い期待を持ちながら。

動作時の息切れ、動悸、目眩は相変わらず。また一度検査してもらおうかな。カリウム値が高いので好きな果物や野菜も我慢。タンパク質の摂りすぎは弱った腎臓に悪いのでそれも我慢。ほんと、厄介な身体

春も近づいてきたし、一日で良いから痛みや歩きにくさ、諸々の諸症状から解放されて、元気な頃の身体に戻してくれないかな～、神様(笑)

今の症状の記録②

間が空くとまたご無沙汰になってしまうので昨日に引き続き…。

昨日は痛みについての現状を記録しておいたけど、今日は内科的な症状について書いておこうと思う。

一番気になるのは慢性的な吐き気と眩暈。

これは病気によるものなのか、薬の副作用なのか不明。

☆今服用中の薬☆

プレドニン

セレコックス

ムコスタ

オパルモン

フルタイドディスカス（喘息の予防吸入薬）

モンテルカストOD錠（気管支収縮抑制剤）

メイラックス（睡眠障害・安定剤）

どれも飲み合わせは確認しているものの、それぞれの副作用に吐き気やめまいの可能性があるものがあるのでそれが重なってより強く感じるのかな。

元々、複数の薬物アレルギーもあるし、薬に反応しやすい体質なのかもしれない。

その他に動作時の動悸、息切れ、慢性的な倦怠感。

これは痛みが発症する2年ほど前からなので今の病気とは関係ないのかも。呼吸器科、循環器科で検査するも、軽い喘息があると診断されただけ。

そして毎月の膠原病内科での血液検査でとても気になっているのが腎機能の状態を表すeGFRの値がどんどん下がり続けている事。

R４年２月までは正常範囲内だった値が、３月から右肩下がりが続き、最新の検査結果では49.66。調べると、私の年齢でこの値は正常な人と比較すると腎臓が半分程度しか機能していない、と出るので主治医に尋ねたところ、「たんぱく尿が出ていないので大丈夫」との返答。

そして、「血圧上がらないように気をつけて」と言われたけれど、むしろ低血圧で困っている。

酷い時は上が88、下が50とか…

吐き気や目眩、動悸はここから来ているのかもしれない。

それにしても１年半で約15のeGFR値減少は気になって仕方がない。

更に、3週間前に突然謎の下血。

すぐに大腸・肛門専門の病院を受診したところ、肛門からの出血（つまり痔）ではない、とのことで至急大腸内視鏡検査を受けるようにとの指示で予約をねじ込んでくれました。

結果、腫瘍等はなくポリープを切除したのみ。

病理に出しているポリープの結果を明日聞きに行きます。

でもって、下血の原因は結局分からず～(-_-;)

ってなわけで、吐き気のせいで食欲もなく…、でも薬を飲まないといけないので何かをお腹に入れなくちゃ、と、義務的にする食事。いつまでも続く猛暑や、また流行りだしているコロナ感染が怖くて、通院以外は家に引きこもりがちになる日々。自分でもちょっと心も病んでるな…と思います。

次回はその辺りも記録しておこうと思います。

今の症状の記録①

主に病状記録しておこうと始めたブログだけど…

良いのか悪いのか…大きな変化はなさ過ぎて、

相変わらず病名の確定診断も出ずで…。

書くべきことがないままに半年以上も放置(;'∀')

久しぶりに今の状況を書いておこうと思う。

今一番気になるのは手指の痛み。

第一関節とか第二関節とか、はっきりしてはいなくて、例えば両親指は親指の付け根、両小指は第一関節といったように、痛む関節がバラバラ。ただ、左右対称ではある。

それと共に、手首や肘の辺りにも痛みがあるので、スマホを持って文字を打つのもなかなか辛くて、今はPCで入力中。

朝起きた時のこわばりはなく、ただいつも少し腫れぼったい感覚がある。

あとは首の後ろ、背中、仙腸関節、胸の痛みは日替わり。

まれに足首、足裏、時に関節ではなく二の腕や太ももの痛みも有り。

就寝時、横向きになると両肩の痛みあり。

膝のグラグラ感による歩きづらさは変わらず、特に家の中での歩行が辛い。

毎日膝サポーターは離せず、夕方から夜にかけては特に重だるく痛みも有って夕飯を作るのはとてもとても大変。

朝ごはんの片付けを済ませたら少し休憩して、夕ご飯に使う材料を切っておき、昼食の後片付けの後、あらかたの調理をして置き、夕食時には温めるだけ、という3段階調理(笑)で乗り切っている。

外を歩くのは短距離なら割と平気だけれど、階段や坂道はダメ。

そして歩くための靴選びが大変。踵にクッションのある五本指ソックスを履き、さらにクッション性の良い靴でないと歩けない。自分の感覚として、本来膝が持つクッションがなくなってしまったので、ソックスや靴でそれを補えばなんとか歩ける感じ。でも整形外科での膝のレントゲンやMRIでは膝は悪くない謎。

この痛みに関する服薬は

プレドニン２ｍg、セレコックスとムコスタを朝夕１錠ずつ。

プレドニンは昨年10月、10mgから始め、7.5→５→４→３→と順調に減らされていたけど、6月に２mgになってからはCRPが少しずつ上昇したので減らすことができず2mgのまま現状維持。

以前は痛みが強いときだけ頓服として使っていたセレコックスを、痛み止めというよりは消炎効果を狙ってひと月前から毎日服用の指示。セレコックスは痛みを抑えるという意味では、私には効かないように感じる。

同じプレドニン２mgでも、7月後半から1か月ほどはとても調子が良く、ほとんど強い痛みもない毎日。

歩行時もサポーターを外せていたほどで、これなら次の診察では１mgに減量…ゆくゆくは服薬なし！に持ち込めるかな、との淡い期待は砕け散った(笑)

今は膠原病内科のほかに、リハビリ専門の整形外科で週に一回、膝と腰のケアを受けている。

こちらでも膝、腰、仙腸関節ともに画像を撮って見てもらったけど、特に異常なし(-_-;)

ただ、私が訴える症状が、血流の悪さが関係しているかも？とのことで、血流改善のオパルモン錠を2週間限定でお試し中。始めてから1週間が経ったけど、今のところ、改善の傾向はなし！

昨年の10月にプレドニンを始める前と比べたら、痛みの強さは軽減しているので、私的にはリウマチ性多発筋痛症の気がするのだけど、膠原病内科の主治医はいまだ断定せず。

前回の診察時には「セレコックスが効かなければリウマチの薬を…」と一言。

そして「リウマチの薬も色々あるけど身体に優しい薬はお財布に優しくないんですよね」と( ;∀;)

痛みは変わらずだけど、次回の診察で炎症反応の値がどうか下がっていますように。

薬、飲まなくてよいのなら、痛み、我慢します。"(-""-)"