◾️とにかく怪我など事故多し
前の記事でも書きましたが事故が多い
続いています
くれぐれも怪我にはご注意ください
◾️デュシェンヌ型筋ジストロフィー 8歳
うちでの動画撮影には成功していないのですが、この子の父親から
「寝た状態から立てるようになりました。すごくゆっくりなのですが、できるようになるのを久しぶりにみました」
とのこと
筋ジストロフィーはよく「時間を巻き戻す」という表現に近い変化を見せます
「前はこれができていたのに、、」
「できなくなったのはもう6年も前です」
などというのが
「腕を自分の力で挙げられるのはいつぶりだろう。懐かしい感覚です！」
というようなフィードバックがあるのが筋ジストロフィー
今回は当事者のお父さんに懐かしい感覚を感じてもらえてたようです
これは以前から
「6末までにしゃがんで立っての動作をできるようになると思います」と見込みを伝えていました
想定より1週ほど早く達成ができました
ジャンプもがんばるものの離陸できないという状態から、少し浮くということもできるようになりました
しばらく筋力が足りず乗れなかった自転車
これが再度乗れるようになるのも目前となってきました
◾️ALSリバーサルに関して
ALSリバーサルに関しては
済み 卒業 1名
済み 念のため月一通院 1名
途上 2名
としていたような気がしますが
途上2名に関して内容変更になりました
途上 2名(左腕発症構音障害あり、球麻痺型)
目前 1名(右脚発症)
リバーサル途上の定義は
「進行している箇所が基本的にはなく、筋肉が増えている状態のみを継続している方」
途上が3名になったと思っていたのですが
株のチャートでいう2番底を形成中
2番底は基本的には1番底と同じ程度でおさまり、理想は2番底自体は1番底より浅いのが理想
株と同じ
ただ、リーマンショック時の2番底のように2番底の方が深い場合もあります
それでも基本的には正しく行えていれば、じっと耐えていればちゃんと相場と同じく上向きます
2番底ケースは体重(筋肉量)とピクつきという点をみると悪化度合いは悪化がなく底が浅いところで折り返す形となっているが、一方で一部で筋力は同等、さらにあまり触れていない一部筋肉は少し悪化という混合状態
トータルだと同程度の底のような状況
2番底形成中のケースも「6末にしゃがんで立てるようになる」という目標の元進んでいます
なんとか達成したいのと、もしこれが誤差の範囲超えて延期となるとまあまあな期間が追加でかかる可能性があるのでここで押し切りたい、押し切って勝ち、3名になってました！と言う予定
もう2名に関しては
1.球麻痺型
呼吸が苦しくなり、嚥下がまずくなった危機的な状況になったときも頻度も上がることなくコンスタントに通って、週に2回通い続けて3年になる方がいます
進行初期に4kg体重落ちてからは体重が変わることなく
息苦しさと嚥下も最悪を脱したまま悪化せず
今は脚の硬直が緩和されてきて、動かせなかった腕の力も毎週少しずつ強くなってきています
球麻痺型は残酷にも通常1-1.5年で命を落とされる方も多いとても進行が早い深刻なケース
それでも通い出して3年間、
発症からすると4年程まだ通えてますし、(誕生日のお祝いで)お寿司も食べられたりしているようです
球麻痺型の方は1年ほどで刻み食やペーストしか食べられないのが多い中食事を楽しめている、というのは嬉しいことです
リバーサルは始まっているようなので、体調を崩して急に悪化することがないように祈っています
2.左腕発症、構音障害の方
最近のリバーサル始まった群の第一号
またさらによくなりました
腕の力に関しては先週からほんの少しだけの進歩
今回の変化は
・脚の硬直(拘縮)
・立ったりできるようになる
・構音障害
というものでした
脚は最初はまるで棒でも入っているかのように動かすのが困難なほどガチガチな印象でしたが、どんどん柔らかくなってきています
あとは先週全然歩けないし座っているか寝ているかがほとんどとのことだったので「脚の筋肉もどんどんついてきて、ほぐれてきたので少し立ったり、歩行器で歩く練習していきましょう。理学療法士さんの力を借りたりしてできるはずですよ」
とお伝えしたところ
『倒れるのが怖いから歩行はまだできないけど、壁を後ろにして立ったりできるようになりました』とのこと
素晴らしい変化です
通って来られた時から車椅子で最初は確か手を引いてもらって歩けていたが割とすぐ歩けなくなり、一時期、呼吸も気になるくらいまで筋肉が落ちていたのでこの変化は嬉しいです
構音障害の変化
これが実は今週で最も大きな変化です。今までは構音障害が進んでいたので何を言っているのか聞き取りが難しい、すごく話す速度がゆっくりで大変そう、という理由からあまりお話ができなかったのですが、今回は変化を聞きたくて話してみたところ、今までと比較するとスムーズに話せるようになっていました。以前あげた舌の痙攣が緩和して徐々に舌の神経、筋肉に変化が起きてきた証拠です。
◾️過去最高クラスの変化幅の方
3週間で目覚ましい変化をした、新たなエースはコロナに撃沈し、2週間ぶり
残念ながら、、悪くなってました
◾️前回比(2週間前比較)
もちろん来た時よりはいいので完全に悪化して戻ったわけではないです
◾️施術前比較
やはり、施術間隔が空くことということ、コロナなどの感染症に免疫リソースを取られることで悪化は避けられない
これを取り戻すのに半年くらいかかる人もいるが、一定期間施術を受けた方だとだいたい2週間の空きは2-4週間で戻ることが多い
このケースは次回の施術かその次に来た時の効果測定するときっと戻ります
通いたての場合でこのようなケースは完全に元に戻るか、通うより前悪化することもあることから、通ったばかりで数ヶ月施術貯金があるのと同等なのはやはりいいのかもしれない
◾️初の封入体筋炎
結論、手応えとしては筋ジストロフィーというよりは多発性筋炎、免疫介在性壊死性ミオパチーなどと同じで効果不明
炎症が強過ぎて炎症が消しきれない
炎症が弱くなるくらいで効果測定をしたら各所わずかに力が強くなる程度でした
障害程度の低い上腕二頭筋などの方が筋力の上昇幅は広い
握力は施術前後では5.6から5.9kgという少しの増加
(医療機関での測定では3kg程度、明確な施術効果が出るまでは何度かやるが5.6kgが2回,5.2kgが1回なので5.9kgは施術効果による変化であると推測)
客観的には効果があったものの、本人は効果がわからないとのことで開業以来代金不要とした2回目のケース
炎症が際限なく出てくるので、筋肉を戻すにはおそらく週に3-4回くらい通わないとよくできないのと、根本原因が今現状は不明であるため筋肉が戻った後に施術を辞めてもその効果が持続するかも不明なので、かかる予算がかなり大きいことも伝えて終了
あとは嚥下や呼吸だけを進行を遅らせるなど命を守る唯一の手段にもなるのでそういう活用もあると伝えてもよかったかもしれない
こういうケースは神経や直接的な原因で筋肉が一定レベルを超えて壊れ過ぎると回復も限定的になる
末梢神経のダメージのCMTなどと近いかもしれない
ともに、時間や予算に余裕があるケースでは試してみる価値があると思いますが施術の相性としてALSの方がはるかに簡単に思えるレベルのケースでした
今週は6月最終週
6月に達成するとした目標達をなんとか達成したいと思います