6/2 はルーゲーリッグデーでした
ニューヨークヤンキースのメジャーリーガーであった、ルーゲーリッグがAlSを罹患して亡くなった日
※ウェブでゲーリックになっているのは、ベッドをベット、バッグをバックと発音する日本人に合わせた表記と思われる
ALSの病気をみるようになって、おおよそ3年
3年前は病態を調べながら仮説を立てて、少なからず成果が出る、というところからスタートをし、だんだんとその進行メカニズム、危機的な状況になるまでの進行と要素がわかってきて、成果が出るまでの期間などが短縮されてきました
自分の中で思い描いていることとして
いつかこのルーゲーリッグデーやレアディジーズデー(rare disease day)、ALSデーなどで今までの成果や世界でおそらく自分しか知り得ないALSの情報を共有することができる日が来ると思っています
現状のリバーサル率は
完了で2名
リバーサル中が2-3名
5名とした場合でも累計のALSを施術した方からするとおそらく20%ほど
ここ半年くらい前から来た方ベースだと33%
これは今後の施術で50%を超したいが施術時間や頻度が足りていない方も通っているので現状の成果ベースで30%程度止まり、4-6ヶ月以内に起こるかもしれない技術革新が起こるとさらに上振れると想定している
あと1-3年で
発症から1-2年は50%
発症から1年以内は85%まで良くするのが目標
ALSは早期介入さえできればよくできるようにし、その上でこの技術を国外で、自分以外の人でも再現性のある形まで持っていくのはあと15年かそれ以上か
生きているうちにやりきりたい
ルーゲーリッグデーなどの機会を通じて世界に届かせたい
世界で認められたい、というより
世界で認められることで希望の芽が潰されない、潰せない状態を作りたいというのが強い
日本は理解できないこと、人と異なることをしている、嫉妬の対象となると徹底的に潰しにかかります
それで何度も失敗をしているが学ばない
我々個人はどうやっても生き延びることはできるが、この培った知識や経験をなんとか未来に繋ぎ、未来の人たちに希望を持たせたい
個人的には、そして勝手にそれに共感し協力してくれるだろうと思い、医師でALSの人には障害箇所からプロセス、治りやすい人そうでない人、など割と細かく話しています
これは人類が克服すべき課題で自分が無理だったとしても、不慮の事故で亡くなったとしても、いつか誰かが必ずやりとげなければならない課題です
もちろん、一番早いのは自分がやること
なので自分がやり遂げようとは思いますが
ここまでやってきた施術や提供した情報により、自分がいなくても、みんなで解決していくことはできるかもしれない、というところまでは持ってこれたように思います
ALSはよくできます！
また来年、ルーゲーリッグデーにどれだけ進捗できたかを報告できるようにがんばります！