難しいこともありながら多くの方との出会いと別れ、感動もあった一年でした
病気というフィルターを通じて人間の汚いところをこれでもかというくらいみることの方が多い中、たまにみれる美しい笑顔、涙に癒され、励まされ、これからもこの仕事をがんばろうと思わされる1年でした
今年の変化、学びとして
- ALSでない体調不良である人たちの平均的な具合悪いレベルが去年よりあがった
- ALS攻略のために必要な経験が大きく増えて、リソースの集中投下の必要性、施術箇所や戦略の書き直しなどがありより適切に対処ができるようになった
- 筋ジストロフィーに関しては世界に羽ばたく可能性が大きくなった
2024やることとしては
- ALSの方のリバーサルの絶対数とリバーサル率をあげる
- 筋ジストロフィーの海外展開を頑張る
ALSでない体調不良
これは主に
1.上位運動ニューロン障害疑いがない
2.上位運動ニューロン障害疑いがある
の2つに切り分けることができ
1.の場合には1-3ヶ月、かかって4ヶ月で回復しきるケースがほとんどである
2.の場合は最低6ヶ月、大抵は1年かけてよくしていくイメージ(不調なのはせいぜい最初の3-4ヶ月、長くて6ヶ月、再発予防にその倍かかるイメージ)
1.の入り口から2に移行していく人がいて、そういう方が一番明確に体調不良で病院に諦めずに通うが問題ないと否定される、頑張って粘ると線維筋痛症や慢性疲労症候群の可能性があると言われるのみ。
2.で初期の人は何もなく、2.で期間が長く片腕や肩脚が痩せていたりすると何かの病気の可能性があるが経過観察という形になる模様
いずれにせよ、自己免疫系の障害の一種であることは間違いなく、
増悪期、安定期を得て、筋力や不調がそこまで回復しないで安定期が4-5年で来ると言うのが放置で起こる大半のケース
施術提供で、増悪期のピークを小さくしながら4-6ヶ月で終了し、安定期(人によっては存在しなくすぐに)回復期と遷移していく
免疫によるものである可能性が高いせいか、大抵はコロナや風邪こ罹患で悪化するケースが多い
最近の方々は2.の方が多く、この問題での問い合わせは海外からもあり、人のメンタルを想像以上に削るものなのだと日々教えられます
ALS攻略
うちに来ているALSの方のほとんどに4-6ヶ月以内に筋肉量の増加と筋力の向上が認められます。
一部で筋肉量が増える実績があるということは
進行が進む前に遅滞なく、適切な施術を適切な時間提供できさえすればどんな状態でも全てに筋肉量の増加が可能になるという論理が成り立ちます。
しかし、途中で脱落者がやはり出てくる背景として、
回復部位はあるが集中領域以外での進行を認める状態になってる
結果メンタルが崩れたり、メンタルが崩れるきっかけとなるイベントが起きる
そして継続中断、断念
◾️回復部位はあるが集中領域以外での進行を認める状態になってる
→これの解決策はシンプルに「頻度」と「単回時間」これを増やすだけで解決しますが提案をしてもなかなか増やすことにはならず、なぜか真逆の方向に進む、施術頻度を減らしていく方がほとんど。
まだ問題なく通えている人は通常の生活の方が大事で悪くなってもいないのに優先度が上げられない、お金がなくなるのが不安、収入が減るのが不安、通うのが大変などで本質的に良くならない方向に自ら行ってしまう傾向が強い
これに対しての解決策を、この選択の未来だとこうなるというのが適切に伝わらないのが課題
2024年はこれが解決できると
ALSリバーサルはもっと続出する(現状2名のみ。通われた人の10%程度)
一度回復してから再度悪化する方がメンタルのダメージも大きい
メンタルのダメージが大きくなるものですよ、という事前通知によりダメージの大きさを限定するのも肝要かもしれない
◾️結果メンタルが崩れたり、メンタルが崩れるきっかけとなるイベントが起きる
→一部に筋肉量が増えると言う医学的に起こり得ないことに遭遇して希望を見るも一部進んでしまった箇所が起因として、転倒したり、通うのに対しての疲労感の増大、日々のストレスから人生への自暴自棄
こういうことが起こると人は非合理的な選択も感情的にするもの。
後から後悔するが再度思い直して取り組もうとした時はすでに間に合わないということが起こりがち
いずれに関してももっと確実にリバーサルの人を出していくには
・初期から週に3-4通えない方は除外
・家族の理解を得て1時間以内の通える範囲内に転居できる方
など絞らないと難しいのかもしれない
これができる人はおそらく50%ほどは回復するだろうが
来た人の回復率はあがる一方で施術を受ける人が希望する人の10%以下になると、トータルでの回復率5%以下となる
現行の10%の方がいい数値になり、それぞれが通える範囲で来てもらうが絶対数は最適となりそうで難しい
またうちの事業はあまりに小さいのでできないが
バリアフリーマンションで
24時間ヘルパーがいるシェアハウス
を用意することができれば施術を受けるためにそこに週の半分滞在するなどで
遠方だから難しいというのがなくなる
さらに言うと、そのシェアハウス自体で施術提供を行うとして
名古屋、大阪、福岡
などで拠点兼シェアハウスみたいなのが実現するといい
海外の方もそこに滞在してもらえると安心しそう
数千万、できたら数億(資産運用の利益での運営が可能)くれると助かる
これも海外展開してたら、どこぞの大金持ちがくれるかもしれないしやっていくのがよし。
筋ジストロフィーの可能性が広がる
Adamというアメリカから来た顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの方の影響で3-4月にイタリアから来年の末頃にまたアメリカから
他にも複数海外から通うという筋ジストロフィーの方が出てきた
アメリカの患者支援団体からもコンタクトがあり、こういった団体と連携することでより多くの筋ジストロフィーの方々がよくなる機会が提供されていくかもしれない
イタリアの女性も、施術を受けた後その技術などは関連研究機関に全て伝えたい、と言っている。
正しく伝われば筋ジストロフィーやALSは対処ができない病気ではないということが世界標準にできる可能性がある
本物ではあっても世界のどこでも批判をされる可能性がある事業ではあるため、安定的にサービス提供するためには、リスクヘッジのため評価してくれるところでは場所を問わず展開していきたい
最後に
施術などを通じて難病の方々に会うと結構驚くのが
行動原理として
「生命とお金ならお金の方が大事」という人が思いの外多い
半分以上はおそらく生命よりお金が大事です
これは
「自分の生命とお金」「家族の生命とお金」
どっちのケースでもお金を選択するケースがすごく多いです。
会社を3社くらい経営してお金は少なく見積もっても月200万くらい稼いでいそうな人が「予算的に施術は週に1回が限界です。週一でよくならないなら諦めますが週一や2週に1回なら続けたいです。」ということや
お金はいっぱい稼いで貯金があっても「働かないとお金がなくなるから仕事は減らせない」として施術を受けるより仕事を選んだり、「もうお金がないから通えません」といいながら公的資金をただ自分の趣味に使いたいから病気の子供に使うのが勿体無いからお金がないとしていたり。
他にも保険金が降りて潤沢にお金がある人も「あなたが生きるためにお金使うより残った私たちが使いたいから早く諦めて、お願いだからなるべくお金を使わないで死んでいって」と言われていた人もいました。
人の生命ってお金と対等な比較対象になるんだっけ？
そんなに生命って価値がないんだっけ？
というようなことは日常的に目にします。
日本のメディアがお金の力を強大に見せて大衆をお金の力でコントロールしたいというのもあるかもしれませんがお金はお金です
それ以上でも以下でもない
人は愛のために
幸せになるために生きるのであって
お金という後発的に意味づけした
勝手に人間が力を持たせた本質的には幸せとはイコールにはなり得ないものに重きをおいて、幸せになれますか？
本当にこれでよかったと死ぬ直前に思いますか？と問いたくなることはあります
一年の最後、もしくは一年の最初にこれらの言葉を再度みて欲しいと個人的に強く思うので載せます。
お金はお金
愛こそが人間の本質
最後に再度の繰り返しになりますが我々が2024年やることはシンプルに2つ
- ALSの方のリバーサルの絶対数とリバーサル率をあげる
- 筋ジストロフィーの海外展開を頑張る
今頑張っている方を一番に良くしたい！
病気へのリベンジだ！！
場合によっては頻度も時間も限界まで上げられる方は上げてもらうというのを交渉すべきかもしれない
大丈夫な時こそ、まだ余裕があるときこそリソースの集中投下
追い詰められたら巻き返しは困難と肝に命ずる
何か事を成したいとき
「この1週間、どれだけ事を成すのに必要なことへの時間を割いたか」
そしてそれは見た目的な時間ではなく本質的な時間を割いたか
うちでいうと移動時間なども取られているがそれを含まない施術を受けた時間が本質的な時間
これがゼロであった場合
その事を通じて何かを為すのは不可能であることは自明
やれることを継続する
それのみが奇跡を起こします！
海外からも奇跡と言っても過言ではない！と背中を押されました
このまま奇跡請負人として2024年も邁進していきます！