本来金曜日が訪問診療の日。
大学病院でのＰＥＴ検査が入ったので、今日に変更してもらった。
看護師さんと朝電話で話、
「○○さんは、今日は訪問するのが一番最初で13時。」
「今日は胃ろう交換の日です。」
「お昼何時ぐらいに（栄養の）注入していますか？」
自分「12時です。」
「それなら、注入は交換以降にしてもらいましょう。」
自分「はい。」
13時に訪問診療の先生と看護師さんが家に。
胃ろう交換なので、すぐにベットへ。
先生から漏れ具合を聞かれ、入院処置前と一緒かそれよりも漏れなくなったぐらいです。と答えた。
先生が胃ろうを確認し。
「どうしても肉芽が出来るね～。切ろうかな。」
肉芽を麻酔なしで切られる痛さは、もう知っている。
グッと力を入れてその時間を耐えるのみ。
看護師さんが先生と反対側に回り、
「こんなに大きなプラモデルあるんですね～。」
作成中で、床に置いてある
「PG UNLEASHED 1/60 RX-78-2 ｶﾞﾝﾀﾞﾑ」を見ての発言。
持っている中で一番大きなプラモデルで、
人生の最後に作ろうと思っていたんですけど、
パクリタキセルの副作用で指先に痺れが出るので、今作っているんですよ。と答えたいが、痛みに耐えている最中で、声を出す事が出来ない。
悲しい発言だししなくて良い事でもある。
肉芽を切り終えた先生は、声に出しながら悩んでした。
胃ろうのサイズを、今のままでいくか、ワンサイズあげるか。
今のままで行く事に決まった。
今の胃ろうを抜くと、「ポン
」といい音が響き渡る。
今の胃ろう（ボタン・バルーン型）は、一か月に一回の交換が必要。
訪問診療なので、家でやって貰えて、しかも交換に痛みが全くない。
肉芽を切った後で、言うのもだが、痛い事は誰だって嫌いですよね。痛まず交換ができるのは嬉しい事です。
処置が終わり、先日主治医と話をした内容を伝えた。
明日が恐らく最後のオプジーボで、
ＣＴ検査もあります。
その次の日、金曜日がＰＥＴ検査。
来週火曜日に、両親と結果を聞きに行き治療法を確定させます。
更に、その次の週から、最初は入院で、パクリタキセル＋セツキシマブ（アービタックス）。
その後は毎週、通院での投与になります。
先生は、自分が通院している大学病院出身。
もしかして知っているかもと、抗がん剤投与中に手足を冷やしてもらう物ってありますか？と聞いた。
先生は、「あった気もするけど、大学病院で聞いてみて。」
自分、ダメ元で聞かせてもらった。
「明日、病院で聞いてみます。」
「あと先生、毎週抗がん剤なら、CVポートを入れて貰うように主治医に頼もうと思うんですけど、痛いですか？」
先生「麻酔するので、痛くないですよ。」
手術時間も聞いた後に、自分が
「主治医の方から、ポートを入れましょうと言うかもしれませんね。」
「そうだね。」と先生。
先生は続けて、
「今、困っている事はありますか？」
「有難うございます、今はありませ・ん・・・」で思い出した。
看護師さんに聞いた、
「シリンジで薬や水を吸い上げる時に、指先に負担が掛からない方法ありません？」
「結構、指先が痛くなるんですよ。」
看護師さんは、
「片手でやってますよね。」
自分
「そうです、人差し指の横が痛むんですよね。」
「これから副作用の痺れ対策で、指に負担をかけるやり方したくなくて。」
看護師さんが見本を見せながら、説明してくれた。
「本来は一回で捨てるんですけど、在宅の皆さんは消毒して何度も使いわないとですもんね（金額的な話）。ある程度固くなったら変えてくださいい。」
そのシリンジの写真はこれです。
看護師さんが教えてくれたのは、左手で元の部分を持ち、
右手で、引く方を何かガーゼや布で包んで引いた来意ですよ。
先生も、シリンジを手に取り、色々試してくれる。
「ゴムの部分に何か塗れば、スムーズに弾けると思う。」
「ちょっと、ゼリーを塗ってみてもいい？」
自分が「はい、お願いします」。
先生がゴム部分にゼリー（後で何ゼリーか聞いたけど失念しました。）を塗って試してみると、先生がスムーズになったと。
自分に渡して貰い、試すと、物凄く力が要らずに、シリンジが引く事が出来た。
先生、看護師さんと話して、今処方されているワセリン（プロペト）を少し塗る事になった。
先生も、看護師さんもこの後も沢山訪問診療に回らないといけないのに親身に考えてくれた。
先生と看護師さんは、言ってくれる。
「これからも何かあったら、色々と考えながらやっていきましょうね。」
自分は伝えた。
「毎週抗がん剤を打ち、一人暮らし（での在宅医療）が難しくなったら、実家に帰ろうと思っているのですが、先生や看護師さん達に、本当は最後まで見てもらいたいです。」
本心だ。
「先生も看護師さんも優しくて、実家に帰ってから新しい訪問診療の病院に変わるのが嫌なんですよね。どんな先生に当たるかもわからなしですし。」
先生は、実家はどこでしたっけと聞き、場所を知った後、
「ちょっと遠いなぁ、もう少し近くならね～。」
先生達も最後まで診たい気持ちが伝わってくる。
最後に看護師さんに口内炎対策で下の写真の口腔ケアスポンジが医療で出して貰えない事も、確認できた。
口腔ケアスポンジは、ネットで箱買いしよう。
先生達が帰った後、栄養を注入し、
最後にフラッシュ（シリンジで水を少量引き胃ろうチューブに水を通す。）した。
左手でシリンジを持ち、さっきゴム部分にゼリーを塗って貰っていた引く方を、右手に布手袋をして水を引いた。
何時もより力もかからず、痛みも無く出来た。
ゴム部分にワセリンなどを塗る事は、
自分の馬鹿な頭では、解決できなかっただろう。
本当に、優しい先生と看護師さん。
訪問診療の病院を変えたくありません。
4年診てもらい、信頼もありまくりです。
決断せざるえに、その時に考える事にします。
明日は、大学病院でのＣＴ検査です。
明後日は、ＰＥＴ検査。
奇跡的に、ＰＥＴ検査で光らない事はないのかなぁ・・・
主治医には、病理的に確定させる検査のような事を言われていて覚悟はしています。
それでも、1％ぐらいは願ってもいいはずです。
治療する事に逃げたくなる時もあるし、
前に向きになる時も。
気持ちは揺れますね。
今日も生きててえらいぞ、自分。
ありがとうございます。
先生、看護師さん。
