三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -30ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。


振り返りブログになりまーすルンルン


令和2年2月20日

末姫ちゃん、1歳のお誕生日を迎えることができましたキラキラ


1歳を超えることが難しい疾患ですが、無事に1歳が迎えられたこと、更にはお誕生日をお家で過ごせたこと、感謝でいっぱいですハート


この日、パパからLINEで
「調子悪い。体が痛い。キリが着いたら早退する。」などなど不安を煽る内容が…ハートブレイク


早めに帰ってきて、熱を測ると37.4度ガーン
体が痛い、すごいだるいガーンガーンガーンって…


それ、ヤバいやつやない??

一応、お誕生日のケーキだけは食べたけど、食欲もなく、ダウンもやもや


はい、隔離〜!!



とりあえず、その後誰も調子を崩さず済んでるので、一安心アセアセ


とんだお誕生日会になってしまった笑い泣き






イチゴをイヤイヤ頬張らさせる笑い泣き





お友達のミニーちゃんが仲間入り音譜




この時は、まだコロナ騒ぎがなかったな〜


早く収束しますように!!



頑張ってるお友達が沢山います!!
早く良くなって穏やかに過ごせますように虹

我が家からたくさんのエールと元気玉飛ばします手

みんなに届けーーーーアップアップアップアップ


こんばんはお月様
ご無沙汰してますタラー


前回のエネーボの記事にたくさんのアドバイスありがとうございましたラブラブ
アドバイスやコメント、本当に有り難く、色々実践しましたキラキラ
こういう時、ブログやってて良かったと心から思いますニコニコ


さて、この更新をサボっている間のたくさんの出来事を少しずつでも記事にしていきたいのですが

まずは!!


私の胸にずっと刺さってるトゲのようなもののお話です

長文になります!!



先月、お友達のお別れが続いてしまいました

その中の1人、娘ちゃん

彼女とうちの末姫は同じ日に生まれました
同じ年同じ日、同じ病気を持って
奇跡ですキラキラ

それに気づいたのはハーフバースデーの時でした

お互い、近い誕生日なんだろうな〜くらいに最初思っていたけど、まさか!でしたイエローハーツ
私は嬉しくて嬉しくて、まるで双子の姉妹かのようにずっと見守ってきました
(図々しく、勝手に思っていただけです)


それがまさか、誕生日にお別れになるなんて、悲しすぎて悲しすぎて、お風呂で必死に声を殺して泣いてました


私もだいぶ落ち込んでしまいました


そこからです


今でも病院でたくさんのお友達が頑張っている
お空へ旅立つお別れのブログや他のSNSで目にする

そんな中、自分の他愛もない内容の、バースデーや月誕生日、イベントや出来事を挙げてもいいのか…
それを目にしたご家族は何て思うんだろう…
私は自分の発信している内容で誰かを傷つけたりしていないだろうか?

などなど考えてしまい

なかなか更新できずにいました



もちろん、ここ最近考えたわけではなく
前々からずっとひっかかってました


ただ、やっぱりこのブログは
末姫の成長記録と言うことで書き始めたので、今後も続けていこうと思いましたアセアセ


いつか誰かの役に立てば
いつかこんな日があったなと日記的な記録になれば
まあ、理由は適当ですが滝汗

そんなこんなで、今後もちょこちょこ更新していきます!!


お別れは悲しいけど
悲しすぎるけど


お空へ旅立ったお友達の分まで頑張って前へ進もうキラキラ
ラブラブ末姫ちゃんニコニコ


今日は3.11
東日本大震災から9年

ニュースで目にするたびに悲しくなります


今日はよく涙が出る日です


そんな日に併せて
お空へ旅立った小さなお友達と震災の被災者に想いを馳せて

どうか、お空で元気に楽しくそして穏やかに過ごせますように
ご冥福をお祈りします










久々投稿になってしまいましたアセアセ

皆さま暖かい冬をいかがお過ごしでしょうか??


さて、先週(1/14 火)、慢性外来があり、シナジスを打ち、風邪の具合もついでに診てもらいました

風邪は、今週の火曜日ごろからとても良くなり、今日では吸引要らずで、1回もしてません。
ゴロゴロもほとんどなくなったので一安心ウインク


そして本日、心臓外来で、胸部腹部レントゲン、心エコーを無事に終えましたOK

ちょっと気になってた心房中隔欠損の具合も診てもらいました。

何が気になってたかというと、心房中隔欠損は穴が小さめだったので、そろそろ閉じたりしてないかな〜?なんて言う淡い期待です笑い泣き

結果、まだ閉じてはいませんでしたえー

エコーで測ると2mmくらい

心室中隔欠損の方は、変わらず大きい
10mmですショボーン

少しくらい小さくなってないかな〜キョロキョロ
なんて言う期待は毎回裏切られます笑い泣き笑い泣き笑い泣き

同じこと先生も言ってますニヒヒ

そして、毎回、閉じそうもないな〜と残念がる先生です笑い泣き


ざんねーーーーーん真顔



まあ、心房にも心室にも穴が空いてて、穴だらけな心臓さんは、今のところバランスを上手に保てて問題なしウインク

ちょっと、肺動脈の手前の心筋が発達気味で、様子見な感じ。今のところは問題なしニヒヒ


このまま上手にバランス保っておくれ〜笑い泣き



そして、根治目指すために、積極的に体重を増やすと言うことで、エネーボが始まりましたニヤニヤ


まあ、まず未知です真顔



先生の話をふんふんと聞いてたけども…


薬局で、薬剤師さんに説明を聞いたら
エネーボは缶入りなんですが、人肌ほどに温めてくださいと…

これ、1日1本も使わないけども、使いかけってどうすんだ??

え?夜中のミルクとエネーボ…いや、ハードル高っ!!


えーーー、めんどくさハートブレイク (正直な心の声ガーン)


我が家は、ミルクのセットを2セット用意して、寝室のある2階に上がります
(0時のミルクと5時半のミルク分)

なので、いちいちキッチンに降りなくても良いようにしてます。

しかし、このエネーボ、温めるとか、どうしたらいいんじゃ〜ハッ
ということです滝汗


皆さん、どうしてますか?


ご指導ご鞭撻のほど、宜しくお願いします滝汗滝汗