体重増加と根治術について質問

令和2年3月10日(火曜日)

定期外来

午前中にリハビリ、耳鼻科を終え、

午後から小児科

○リハビリ

訪問リハが週1あるので、ここで一旦終了となりました

○耳鼻科

お掃除のみ

(耳の穴が細すぎて鼓膜までたどり着けない)

○小児科

・体重測定　5510g (出生時　2042g)

・身長不明

・胸部レントゲン　NGチューブ　21→22固定

・心エコー　体重急増のわりに変わり無し

・エネーボの量を減量　200mL/day→160mL/day

最後に採血して帰ってきました

(結果は次回)

令和2年3月12日(木曜日)

夜8時ごろ

突然携帯が鳴る

担当医から

「お母さんお忙しいのにすみません。先日の採血の結果なんですが、ちょっと気になるところがありまして」

マジでドキドキするーーー

結局、体重の増加が急激すぎて心臓に負担がかかってるので、エネーボは80mL×2回でと

次回は採血無し

体重の増加を緩やかにしましょう

緊急性の高い数値じゃないから大丈夫

で、電話は終わる

その後、また3回くらい携帯鳴る

でも、全部ワン切り

かけ直しても繋がらず

なんやねん

そして、一昨日

令和2年3月15日(日曜日)

また携帯鳴る

担当医から

「何度もすみません。末姫ちゃん、元気ですか？」

え？？どう言う意味？ドキドキドキドキ

元気ですよ？？

「肝臓にも負担がかかってるので、さらにエネーボを減らしてください…」

なんやねーーーーん

いっぺんに見てよ

と言うことで

エネーボ　60mL×2回

そして、やっぱり次回採血します

とのこと

なにやら不安材料がたくさんですが

とりあえず、今は元気です

根治術に向かうために体重増加を図っているわけなんですが

なんと

手術の受け入れ先がまだ決まっていません

県内はまず無し

(愛知県在住です)

そこで、情報求む

18トリソミーに対するVSD根治術の経験がある病院を教えてください

そして、県外の受け入れ可能かどうかの情報があるともっと有難いです

宜しくお願いします

長くなってしまってすみません

頑張ってるお友達が早く元気なにりますように

大好きなお家に帰れますように

元気玉たくさん送ります

ヒドイよ…

ちょっと前の話になります

家によく来る、宗教？みたいな団体の勧誘

宗教ではないかも…

子育てママ向けの講話があるから、良かったら来てください〜ってやつ

そんで、その度に冊子をもらう

「倫風」っていう冊子

そこに、その団体の人のお話や、有名人の話やなんやかんや載ってる

知ってる方おられます？

いや、もしくは、私参加してます〜って方も見えるのかな？

まあ、それはさておき

その勧誘にくるおばちゃん(いつも2人組)

たまたま出てしまった

団「ぜひ来てみない？保育士さんいるから子供さん連れても大丈夫よ〜」

私「あ、看護師さんじゃないと無理です〜医療的ケアが必要なので〜。人混みに行きたくないし〜」←断る理由にしてみた

団「あら〜、そぉ〜、でも、そぉいう子って、あなたの前世や、ご先祖の罪を背負って生まれてくるって言うじゃな〜い」

私「……」

まあ、こんなやり取りがありまして。

のちのち、気付く

え？やっぱり私のせいなのか？？

私がこの子に罪を着せたんか？？？？

○子供は親を選んで生まれてくる

○子供は自分が病気を持つことを自分で選んで生まれてくる

って話

覆るやないかーーーい

ま、そんな話は信じない

てか、信じたくないし

そうだとすると、私の心は救われなくなります〜

考えれば考えるほど悲しくなりました

この勧誘、いつもは無視するんだけど、たまたま出てしまった災難の日でした

そして、もうひとつ

これは、つい一昨日のできごと

今回が2回目のヘルパーさん

家に入って20〜30分くらい経ってから

ヘ「お母さん、最初誰か分からなくて、訪看さんが2人いるのな〜って思ってたんですよ〜」

(金曜日は午前中訪看さん、その続きでヘルパーさんに入ってもらってます)

ヘ「この前会った時はお化粧してたでしょ〜？キレイな方だな〜と思ってたんだけど」

(その前の週は午前中に美容院だったのでフルメイクでした笑)

ヘ「今日見たら、あれ？て…」

こんな所でディスられた

パパに言ったら笑われた〜

悲しかったできごと2連発でした〜

真ん中姫と見つめ合う末姫〜

笑顔が可愛いね〜♡

では、頑張ってるお友達が早く元気になりますように

お空のお友達も今日も笑顔で楽しく過ごせますように

初節句と訪問歯科のこと

令和2年3月3日

正確には初節句ではないですが

昨年の初節句はNICUに入院中で

何もしてあげられなかったので

改めて初節句らしくしてあげました

とは言え、なんちゃってです

突然の休校にあたふたして、大した準備もできず

海鮮チラシ丼と、スコップケーキ🎂でお祝い

そして、この日

初めての訪問歯科でした〜

先生が歯の写真撮ってる所

まあ、そりゃギャン泣きですよ

なんたって、お口の中触られるの嫌いですから

よくがんばりました

これから口腔ケア頑張って、嚥下の練習も頑張りまーす

頑張ってるお友達が早く元気になりますように

お空のお友達が楽しく過ごせますように