明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます

2020年が始まりました

そして、元日なのに…

パパと大喧嘩してしまいました

もう、腹が立って腹が立って…

ついつい大声でキレてしまいました

以後、無言です

子供としか話してません

こんな年明けするつもりじゃ

なかったんだけどな〜

まあ、それはさておき

昨夜、年明けと共に近所の氏神様へ初詣

歩いて1分の本当に近所の神社⛩

抱っこ紐で抱っこして、私のコートの中にすっぽりして、パパ、ママ、末姫、アビィで歩いて行ってきました

とってもすごい人でした

予想以上の人でびっくり

お詣り終わったらすぐに帰宅

ミルク注入して、就寝

そして今日は、私の実家の方に(正確には叔母の家)

お姉ちゃん達を迎えに行きがてら、年始のご挨拶に行ってきました

お姉ちゃん達は私の実家に年末から泊まっていたので、叔母の家で落ち合おうと言う事で

末姫の鼻水は、まだミルク飲むと鼻詰まりがある感じですが、だいぶ落ち着いてきたし、

末姫が生まれてから

末姫の顔を一度も見せたことがなかったので

お祝いはちゃっかり貰っていたのに

そこに集まったのは

大人9人、子供11人

総勢20人

改めて数えるとすごい人数

私の妹家族も来て、従姉妹の家族も来て、叔母夫婦に私の母

私の家族以外は末姫に会ったことがなかったので、顔を見せることができて本当に良かったです

一番小さいし、とっても可愛がられてました

なんで、お口にこれ入ってるの？

ごく普通の質問を子供達にされ

ミルクが口からたくさん飲めないから、ここから入れるんだよ〜

と教えてあげると

へ〜

という、これまたごく普通の反応

それ以外は特に普通の赤ちゃんの見た目なので、普通の赤ちゃん対応でした

叔母は、まじまじと見つめ

いや〜、ほんっとパパそっくり

って

みんなに言われる〜

いいもん選んで持って生まれてきたねー

他人より3倍も4倍も成長がゆっくりだろうけど、

その分みんなに可愛がられていいね〜

って言われました

素直に嬉しいです

ほんと、みんなに可愛がられ、愛され、そのためにそんな大きな障害をもって生まれてきたのだと思っています

親族に

可哀想だとか、哀れんだ言われ方はされた事がなく、受け入れてもらえて、本当に幸せです

お年玉もちゃっかり貰いました

(たぶん、親も含めて、きちんと18トリソミーという病気の事は理解していないと思います特に私も説明はしてません。ざっくり、障害児であるとこ、心臓に病気があること的な理解だと思います)

こんな適当なブログですが

2020年も宜しくお願い致します

さあ、パパとギクシャクしてしまったが…

どうやって仲直りしようかな〜

お留守番

今日は、私と末姫の2人でお留守番

パパは、故郷のボーイスカウトの忘年会

(これは、年に1度のパパの楽しみなので、譲れないようです)

お姉ちゃんズは、私の実家

(ばぁちゃんが楽しみにしてるし、お姉ちゃん達も行きたがってたので)

私と末姫は、自宅でお留守番

パパの忘年会の開催場所は隣の県

私の実家は、自宅から70キロ程離れているので、パパについでに送ってもらいました

今日は2人きりなので

超超のんびりしてます

ご飯も作らなくていいし

掃除もしてません

本当にのんびりゆっくり

むしろ、いい時間を過ごさせてもらってます

ただ、家が静か

愛犬ちゃんも、静か

遊び相手のお姉ちゃん達が居ないからか

ずっと寝てます　(いいのか？？)

たまにはこんな日もいいな

末姫はだいぶ良くなって、ちょっと鼻がズコズコ言うくらい

でも

私の咳と痰がなかなか良くならない

2人とも

早く良くなりますように

手を一生懸命眺めて考えてます

まるで名探偵

ずーーっとここで寝てるアビィくん

頑張ってるお友達が早く良くなりますように

お空のお友達が楽しく過ごせますように

救命救急24時 NICU

昨日の番組

観ていた方もたくさんいたと思います

パパが

警察密着も観たいし、救命救急も観たいけど

救命救急は絶対泣いちゃうから、後からじっくり見よ〜

と言って、録画して、

上の子達が寝てから観始めました

案の定

号泣

特に、NICUのところ

やっぱり、末姫がNICU卒業生だからか

感情移入が激しい

あんなに

無事に生まれてきてくれて

嬉しくて泣いた事はない

上の子の出産でも実は泣かなかった

出すことに必死で、出た後は

あーーーー、しんどかった

って感じ　←ひどい

でも、末姫は思いが違った

あんな感じに、産科の先生が2人、小児科、小児外科の先生方がわやわや、ゴタゴタしてた事を思い出し

生まれて、泣き声上げてくれた時の先生や助産師さん達の歓声が凄かった

無事に生まれてきてくれて、元気に泣き声も聞こえて、嬉しくて嬉しくて泣いたのを覚えてる

そうやって、自分に重ねて見えてしまう

妊婦さんが助かった時も、小さな可愛い赤ちゃんが映っても、涙がしか出ない

パパも号泣

でも、きっと、

母の思いは父にはわからないだろうと

心の中で思ってしまった

NICUとMFICUにお世話になっていなかったとしても、感動していたけど

知ってしまったから

たくさんの頑張っているお友達を

小さな戦士と

たくさんの愛と

それを支える医療関係者

こういう、沢山の熱い先生方や医療関係者の方々のおかげで、今もこうして頑張って生きていられます

この先、私や私の家族の誰もが

今の医療に支えられ、生きながらえることができるのだな〜と染み染み

観終わった後

末姫が1歳の誕生日を迎えたら

末姫が生まれた病院に行ってみようか

とパパが言ってました

末姫はNICUを転々としてるので

生まれた病院と手術した病院と通院している病院が、バラバラです

通院は別として

他の2つは1ヶ月ほどしか居ませんでした

なんか

長く居たわけじゃないのに

会いに行きづらいな〜と

勝手に思ってますが

もしかしたら、先生たちも覚えてないんじゃないか？とか

でも、やっぱり一度行ってみようかな

と思いました

頑張っているお友達が

早く元気になりますように

お空の天使ちゃんたちも

ママやパパ、きょうだい達と一緒に

年越しを過ごせますように