その日の夜も糖尿病食。主にゆで卵とチーズ、野菜。私達も付き合って同じ食事。食前、寝る前の血糖値は正常範囲内でした。色々調べてみると、１型はインスリンを打つので普通の食事でOKと書いてあるところもありましたが、娘の場合、もし１型だとしても自分で血糖値を下げられる＝インスリンが出ているので、なるべく血糖値をあげないように生活する必要があるのです。
その日から一週間、ずーっと落ち着かない気持ちでした。学校には知らせる必要はない、とっても複雑な状況だから、と言われ、先生には言いませんでした。でもちょっとずつ学校の状況を調べたりはしていました。去年、LAUSDでストライキがありましたが、その目的の一つに看護婦の常駐がありましたが、結局今でも週に一回、月曜日だけ。結局、ない袖はふれないのです。ピアレンツセンターの人に、この学校に１型糖尿病の子はいるのか聞いてみたり。
Diabetes Educatorに言われたのは、504 Plans というものがあり、親が学校に行かなくても、校内の誰かが必要があればインスリンを打ってくれるそうです。調べてみると、もともとは、The term “504 Plan” comes from the legal disability right offered by the Rehabilitation Act of 1973.とのことで、1型糖尿病に限らず、すべてのSpecial Educationが必要な子たちのための法律のようです。
私は病院の予約とか検査結果とかを全部みれるアプリを入れているのですが、それにテスト結果が続々と届くので、着信音の幻聴が聞こえるように。でも全部正常値で良かったです。
火曜日に小児科医の先生のフォローアップの予約を入れていて行くと、先生は私ほど心配していない様子。今までの結果を見る限り、Yが糖尿病とは思えない、と先生。赤ちゃんの頃からずっと診てもらっている先生で、診察中に熱性けいれんを起こして、ドクターのオフィスから救急車で病院に運ばれたこともあります。ドクターオフィスから入院で送られたことも何度も。なので先生が「She had enough. You went thourhg enough, too.」と言ってくれて嬉しかったです。
内分泌医の予約はまだとってなかったので、先生にすぐにとったほうが良い、専門医は取りにくいから、と言われ、家に帰って早速電話して、病院で診てもらった先生で予約をお願いしました。そしたら次の可能な日が4月とのこと。びっくりして、2週間以内にフォローアップの予約をするようにと言われたので、誰でもいいので一番早い空いている日はどこですか？と聞いたら、これもびっくり2月25日。内分泌医の患者さんは糖尿病だけじゃないけど、小児科で患者数がこれだけ多いってことに本当に驚きました。
とりあえずはその先生を予約し、入院中にお世話になり、携帯番号を教えてくれた研修医の先生にテキストしました。今の所、血糖値は落ち着いていて、検査結果も大分戻ってきているようだけど、いつまでかかりますか？糖尿病じゃないと分かったならなるべく早く採血と糖尿病食をやめてあげたい。取れた予約が2月25日なんだけど、それまで続ける必要ないよね？と。
そしたら、今までの結果は良いけれど、まだ戻ってきていない結果があるので、もう少し待って欲しい、少なくとも金曜日まではかかる、とのことで、予約についてはもしもっと早く診察の必要があるなら予約はこちらで取るので大丈夫とのこと。この先生とテキストでやり取りできることがとても助かりました。今まで携帯番号を教えてくれた先生はいないのですが、もしかしたら糖尿病じゃない可能性が高くて、血糖値をまめに報告する必要があるからかもしれません。
さらに二日待ち、金曜日の午前中に先生から電話があり、今までの結果は全部いいので、食事は普通に戻して、あさイチの血糖値チェックだけ続けてくださいとのことでした。ちょっとは気持ちが楽になったけど、100％ちがうと言ってもらえないのでモヤモヤは続く。
そして普通食に戻ったので、嬉しさのあまり焼き芋をたくさん食べた娘。火曜日の夜、お腹が痛い、と言い出し、トイレで泣きながら座る。一度寝て、また起きて泣く。それを何度か繰り返し、自分から病院に行く、と言ったので、ERにつれていきました。今回は入院した病院のER。
レントゲンを撮ったら、便秘でした。。。浣腸をして少し出たらすっきりしたらしく元気いっぱいに。ホッとしたけど脱力。家に帰ったら真夜中の3時で、次の日は私が起きれなくて学校を休ませ、私も具合が悪くなり、嘔吐を繰り返しました。ストレスか？
それ以後も血糖値があがることはなく、日曜日に一週間の結果を先生に送り、100％1型糖尿病ではない、と先生からお墨付きをもらいました。採血もやめていいし、内分泌医の予約もキャンセルしてもいいとのこと。今後は体調が悪いときに血糖値を測ってみてくださいとだけ言われました。本当に安心しました。
先生が沢山薬を買わせてごめんなさいね、って言われたけど、結果が良ければ全て良しです。こういうストレス性高血糖はまれなんでしょ？と聞いたところ、まれだけど、この年令の子どもたちには割とあること、とのことでした。
娘は幸い違ったけど、実際これから一生治療が続いていく子どもたちもいるわけで、そのことを思うと本当に胸が痛みます。ある日突然発症し、甘いものを食べられない生活。美味しいって知っているものを突然食べれなくなるってどんなに辛いことか。指にチクッ程度だけど、子供にとってはそれも痛くて嫌がる。自分でも実際にやってみたけど、結構痛い。それに、一度でちゃんと血がでないこともあり、何度も刺すこともあったりして、とてもかわいそうでした。
親も食事の用意が大変です。一度プロテインの粉でお好み焼きを作りましたがとてもまずかったです。本当に違ってよかったけど、一度は覚悟したので、他人事とは思えず、１型糖尿病の患者さんとそのご家族にとって、少しでも楽な世の中になるように、願ってやみません。