今日は私と同じ、S L E＝全身性エリテマトーデス＝ クランケの皆さんにはお馴染みのことをお話しします。
世の中には。
現代の医学では発症原因や因果関係が未だ解明出来ておらず、完治出来ないとされている病＝難病を患う方々がおられます。
私達 S L E クランケも同様に、医学的に｢完全に治った｣という判断基準の無い病気の為。
私のように現在、毎日投薬さえ続ければ特に普通の皆さんと同じように問題無く生活できる状態を｢完治｣と言わず｢寛解｣＝かんがい＝と呼んだりします。
現在の私の生活は、毎日朝食後と夕食後の２回の投薬＝１年365日・閏年で366日欠かさず＝によって支えられています。
そうしないと病気が再燃する＝再発とは言わない＝リスクがあり、いわゆる｢病気を薬によって押さえ込んでいる｣状態と言えるのです。
その薬は、医師の処方箋が無いと買えないものであるのと。
定期的に検査を行い、検査結果次第では投薬の量を医師に調整する等してもらわなければなりません。
その為、毎月の通院が必要なのです。
医学が進歩し、SLE という病が完治可能となる日の来るまで。
一生続くのです。
私だけでなく。
現在、全国で 1 0 万人程と言われている S L E クランケ皆さん全て同様です。
ただし。
その通院費用は普通に健康保険のみで受診した場合、検査・受診・投薬含めて月単位数万円の高額となってしまう為。
余程の高額納税者の方である場合以外、とても賄えたものではありません。
また、生命保険等で主に適応されているような疾病にも、ほとんど当てはまることの無い病気です。
私のように仕事が行えるくらいの程度なら、まだ救われています。
しかし、免疫低下を始めとする体力減退の著しい方がほとんどで、重篤な合併症も御持ちの方々も多い S L E クランケの皆さんは職に就くことも困難であり、このような高額医療費を。
ましてや生涯に渡り賄えるわけはありません。
そこで、各都道府県より。
S L E のように国から特定された難病のクランケに対して、個人の所得に応じ医療費の自己負担額を減らす救済措置が為されています。
それが、特定医療費(指定難病)受給という措置です。
⬇こちらは、指定難病クランケに各都道府県より配布される受給者証というものです。
毎月の通院の際に保険証と一緒に持参し、窓口に提出します。
これが無いと、医療費の控除を受けることが出来ません。
また、この制度は各都道府県の審査手続きが毎年必要となります。
⬇のような手続き書類が、各都道府県によってバラつきもあるようですが毎年早いところで５月、遅くて６月末にかけて自宅に郵送されて来ます。
新潟県は遅い方のようで、先週木曜日にようやく来ました(汗)。
手続きには、最低３ヶ所。
行き着けの病院窓口。
市役所。
保健所。
全て平日の日中。
また、コピーも必要なのでコンビニに行く場合は４ヶ所を廻ることとなります。
…………S L E を治療可能な病院は、国内でも未だ限られており。
通院そのものも自宅から車で、体調も芳しく無い中、片道２時間以上もかかる等、毎月苦労されている方もおられます。
それを思えば、行き着けの病院も役所関係も含めて廻っても一時間程度で済む、私は本当に恵まれていると。
つくづく痛感するのです。