私はamebaブログを始めて、今年で丁度10年目となります。
当初、ネタとして現在展開中の鉄道(只見線中心)と模型航空機の他。
スキー関係がありました。
元々ブログを始めようと触発されたきっかけは、地元出身スキー選手である小野塚彩那さん(ソチ五輪銅メダリスト・元ワールドカップ王者)がamebaブロガーであり、応援する為と。
地元魚沼エリアのゲレンデ情報を、自らのインプレッションとともに全国へ発信したいと思ったからでした。
同じamebaのスキー・ブロガーの方々とセッションさせて頂いたことも、何度となくありました。
以来、毎年冬になるとほぼ毎週末はスキー滑走記事を刻んで参り、次いで鉄道、模型航空機という三本柱で綴って参りました。
ところが。
その状況が一変してしまう出来事が三年前に私の身の上に起きました。
SLE 、全身性エリテマトーデスの発病です。
この病気は発症のメカニズムやら完全な治療法が世界的に未だ確立していないばかりか、患者によって症状の種類や重症度が違うだけでなく、再燃する・しないの原因や確率も不明という…………
全く厄介な｢不治の病｣です(2019年1月現在)。
禁忌事項として上げられていたのが｢紫外線を極力浴びないこと｣。
浴びることによって発症した・再燃したケースが多いからなのだそうです。
ただし、そのメカニズムすら未だ解明されていません。
医療関係の情報を検索すると、SLE 患者に禁止するスポーツに｢スキー｣とありました。
晴れの日等の雪上では、通常より遥かに強い紫外線を浴びるからです。
また、糖分の強いステロイド薬の治療を続けなくてはならない為、骨が脆くなりやすく。
更に免疫が通常より落ちている為、スキーで骨折等した場合、手術が困難である為とのことです。
私はSLE 患者となった時、まずはその事実に愕然としました。
私にとって。
いや、魚沼人にとってスキーとは大事な産業であるだけでなく文化であり。
教育であり。
誇りであり。
アイデンティティーそのものと言っても過言ではありません。
それを、生命に関わる為、これからは禁止だと。
一生、スキー板に乗り続ける決意のもとに冬を過ごしてきた私にとって…………
これ程残酷な仕打ちは無いと思いました。
更に恐ろしいことに、スキーだけではありませんでした。
夏場、強い日射しのもと大空を見上げ続ける模型航空機も…………
また、同じく太陽の下、長時間車両の通過を待ち続ける鉄道撮影も！
｢もう、このようなブログを書き綴ることも出来ない｣
病魔が、自分の人生の楽しみを全て奪おうとしている…………
身体を襲う苦しみだけではない、絶望。
その中で2015年12月1日、私は最低３ヶ月間とも言われた入院生活に入りました。
数日間にも及ぶ、命を賭けたステロイド・パルス治療を終え。
身体が嘘のように楽になり、気持ちも落ち着いてきた頃…………
病室に回診された主治医に、思い切って訊ねて見ました。
私はもう、太陽を見上げることすら出来ないのかと。
主治医は言われました。
｢…………HARIMAさんのケースはあくまで腎臓のみの症状ですから、心配ありませんよ｣
神の…………
神の言葉に聞こえました。
涙が頬をつたうのが、わかりました。
安堵する思いと。
自分の幸運に、膝まずきました。
そして…………
自分は、この幸運を無駄にしてはいけない。
この全世界におられる、SLE患者皆さんのことを決して忘れず。
人生を成功させなくてはならない…………
その時。
そう、心に誓ったのです。
今現在も、私はスキーだけは休業させて頂いています。
それは…………怪我のリスクで周りに心配をかけたくないからですが、退院後２シーズン。
各年に一日、短時間だけ板を履かせてもらいました。
2017年2月12日
2018年3月20日
この欲張りな自分を。
もし、天が許してくださるなら…………
厚かましくも、この幸運を与え続けて欲しいと願う、私がいるのです。