カレーの前に。

 

なんと昨夜、まったく同じ副作用が出ているという方からメッセージをいただいた。マジですか!

その方は別の希少がんの患者さんだ。標準治療の抗がん剤を終えてからの、オプジーボは8回目。患者歴としては大先輩だけど、オプジーボ的には15回目を済ませた私が先輩(笑)。

やっぱり口腔内と足の裏。前回の、見た目よろしくない私の足の裏の画像を見て、一緒だ!と思ってくださったという。載せて良かった~(笑)。

 

で、その方は、がん種としては粘膜部位。ていうか、がんは割と粘膜が多いよね? 目に見えない場所というか。だから、皮膚がんはわざわざ”皮膚”と呼ぶわけで。

皮膚がんの一つがメラノーマ。でも、私はメラノーマだけど皮膚がんじゃない。あ、このフレーズは、別の先輩メラ患者さんのブログタイトル(笑)。

 

連絡をくださった方は関東の別の病院だけど、やっぱりその副作用に、主治医が困惑しているという。「ホントかなぁ~?」(←九州弁的イントネーションで)とT医師に言われ続けた私としては、その患者さんの気持ちがよくわかる…。

本当なんですってば!(笑)

でも、私より早期に口腔内の症状が出ているので、対処はしてもらっている模様。私は、まず、水玉から霜降りの見た目になってからが長かったもんな…。

 

ふと思ったけど、話した副作用をスルーされているオプジーボ投与患者ってけっこういるんじゃない? 一度スルーされたから、もう口をつぐんでしまったお年寄り(医師の言うことは絶対と思いがち)は、沢山いるね! あえて断言。

私みたいに、しつこく訴え続ける患者はそんなに多くないだろう…。主訴をスルーって、なんかメンタル削られるもの。大したことないなら言わなくてもいいか、変なこと言っちゃってすみません的な。そして医者の方も、何度も言われなければ、無いものとして話は進んでいく。

さて、この場合どちらが悪いのだろうか…。

 

悔しいが、患者だ。だって、やっぱり自分の身体のことは自分にしかわからない。医者だって、言われなければわからない。言われてもわからない(笑)場合もある。それにしてもアクションは自分が起こさねば始まらない。

 

オプジーボ投与患者さん、あなたの口腔内のそれ、副作用ですから! 主治医に言いましょう。そして、統計数を増やして、口腔扁平苔癬は副作用としてあるあるなのだと、小野薬品さんにも知ってもらうのだ。