この記事についたコメント
Re:無題
＞そらさん
コメントありがとうございます( ；∀；)♡
色々と情報嬉しいです！！
本当に付随運動と発作は見分けつかないみたいですね(>_<)いっちゃんもGCUの頃に定期的にグッと力が入ってサチュレーション下がった時には、発作を疑って脳波とったことありました。でも、脳波を見る限り発作では無かったんですよね💦
ホント…よく分からないですね(◞‸◟)
たとえ発作だったとしても、全てが脳に影響出たり発達遅延に繋がる訳ではないんですね_φ(･_･
「発作＝危険」という認識でしか無かったので、本当に勉強になりますm(_ _)m
…と言っても、自分で判断するのも危ないので、次の受診の時に先生にしっかり聞いてこようと思います✨こんにちは。
いつもいいねありがとうございます。
りぃさん不安なお気持ち本当にお察しします。
私の知識ではあまりお役に立てないかもですが、
他のコメントされている方も仰ってますが、不随運動の可能性もあったりと判断が難しいみたいです。娘は口をもぐもぐやら、眼振、手漕ぎの動きもあり、絶対発作だと思って脳波を撮ると発作ではなく、不随運動だと言われました。
娘の動きが普段からあまりないので余計なのか、今でも先生にも動画を見せても正直わからないと言われますし、気になる動きを脳波で撮るのが確実のようです。(娘の経験だけですが、先生によっても、発作だねとか、発作ではないとか見方も違うようでした。)
そしていつも言われるのが、娘が患ったウエストなどのてんかん脳症などの発達遅延などに繋がる発作や、サチュレーションを下げて苦しそうにする発作は低酸素により脳にダメージなどはあるのですが、それ以外の発作などはそこまで影響はないようです。
と言っても発作と聞くと不安ですよね。
ブルブルするだけが発作ではないなんて、自己主張が難しい娘は何で判断すればいいのかと、当時は途方に暮れてました。(今もですが笑)
いっちゃんの舌打ちの原因が早くわかって前進できることを願ってます。Re:無題
＞朧月さん
コメントありがとうございます^ ^
裾いじり始める発作もあるんですね∑(ﾟДﾟ)
発作と言っても、本当に色々な種類があるみたいで…とても勉強になりましたm(_ _)mRe:無題
＞けいさん
ありがとうございます🥺
付随意運動と発作も見分けつき難いですよね(◞‸◟)ホント発作って分かりづらい…💦
キツイ発作は心拍数が200超えるんですか！？それはすごく苦しい状態ですよね😭💦確かにそれと比べると、本人が落ち着いていれば様子見になるのは納得ですね(^_^;)
オンライン制度があれば良かったんですけどね(◞‸◟)残念ながらあと1ヶ月待たないといけません(´・ω・｀)
でも、皆さんがコメントくださったおかげで、不安だった心はだいぶ落ち着きました🥺ありがとうございますm(_ _)m裾いじり発作(正式名不明)って言って、裾をいじりだしたら発作としてカウントしてる利用者さんがいました。
私は詳しくないのでアドバイスは出来ないです。ごめんなさいRe:無題
＞みかさん
みかさーん😭ありがとう🥺
spo2が下がらなかったらやっぱり様子見になるんだね(>_<)
けいれんって必ずspo2が下がるものかと思ってたから、勉強になったよー(´･ω･`)
はるたんは予防的な感じで薬飲んでるのかぁ…。教えてくれてありがとね🥺
いっちゃん、ただでさえ緊張弱めるお薬の影響か、最近よく寝てるんだよね(◞‸◟)単純に春になってポカポカしてるから眠いだけかもしれないけど🤣笑
もし、薬を始めるようになりそうだったら、しっかり先生に理由と副作用聞くね！
ホントありがとねー( ；∀；)♡りぃさん、こんにちは(´∀｀)
うちの子は舌打ちはしないんですけど、手をぱっとあげる不随意運動をたまにするんです。
神経の先生に聞いたら不随意運動と痙攣の発作って分かりにくいんだよね。って言われて、触ったら治る(手とか足を触ったら止まります。)し、見た感じも苦しそうじゃないからこれは違うかなぁって言われました。
きつい発作の時は心拍が200を超えるので、本人が苦しそうじゃなければ、たとえ発作だったとしても様子見みたいです。
っていっても心配ですよね。
本当は病院の先生に診てもらいたいですけど、受診も簡単には行けないですもんねぇ、、、動画きれいに撮れてるからそれだけでもオンラインで見てもらうとかできたらいいですよねぇ。Re:無題
＞hactloさん
ゼリーもっと欲しがってました🤣
ゼリーの後、普通にラコール注入し始めたら、「それ違いますけど😒」と訴えるような顔されちゃいましたε-(´∀｀; )笑
発作って色々あるんですね∑(ﾟДﾟ)
いっちゃんも定期的に体にグッと力を入れることはあるのですが、それは発作じゃないみたいで…ホントよく分からないです(◞‸◟)
タッタくんはブルブル震えるんですね😭見ていると不安になりますよね(>_<)
色々と教えてくださってありがとうございますm(_ _)m
来月の受診で先生に動画見せてきます！！りぃさん☺️
いっちゃんどうかな？
りぃさん心配だよね、ずっと心配してるもんね🌸
いっちゃんの、ふだんの活動性、運動がわかんなくていっちゃんのその動きもどうか分からないんだけど、
あおくんもそういう動きは前はあって、看護師さんには発作かなと見られてそっとしておこうとなったりするんだけど、
SpO2 下げたり、下げなかったりと、決まりきってなくて様子みるって感じになるよ☺️
SpO2、心拍に影響がないなら抗けいれん薬始まるとかなさそうだと思うけどどうかな🌸
あおくんが抗けいれん薬飲むのはやっぱりそういう動き(あおくんはもっとカクカクするよ！)と一緒にSpO2下げるから。
はるたんは結構ちゃんと抗けいれん薬飲んでるみたい^ ^
でもはるたんは発作起こしてもSpO2下げないんだって。
薬はけいれんのというよりSpO2低下の予防的に処方されてるのかなって感じ。
だからSpO2低下がなければ私は薬の服用って始まらないのかなとか思ったりするよ☺️
規則的な不随意運動って気になるよね🌸
薬いるのかな、けいれんをしっかり抑えないといけないものなら薬は大事だけど、
むやみやたらに薬は始めない方がいいと思うのー！
あれ、副作用で痰とか増えちゃうからね、
日中も強制で寝かせちゃうし🌸
だから、くすりを始めるときは、その理由と、副作用は聞いとくといいと思うよ(*^^*)
けいれんのこわいところは本当にSpO2を下げることとこちらの先生は言ってるかな☺️りぃさんおはようございます☆
いっちゃんゼリー美味しかったかな♡？
本当同じもの食べれるって幸せですよね🥺
いっちゃんまさかの発作💦
心配です😢
タッタの発作は一点を見つめてブルブル震えるものでしたが、療育園で見たことのある他の子達の発作はいろいろ種類がありました。
体にグッと力が入ったり、中には笑う子もいて発作中って言われないと気づかないことも…💦
発作も種類が変わったりするらしいので…
本当発作じゃないことを祈ってます😢
ちなみにうちは以前怪しい動きの時動画を先生に見せたら一発で判断してくれましたよ😊