今日、久しぶりに妹に会った。
と、言うか呼び出されたに近い。
お互いに正社員で働いていて、
私はシフトで働いていて土日祝日関係なく働いているし、
妹は平日勤務しているから
まあ休みが合わない。
今回はたまたまぴーすけくんの学校行事のために休みを取っていたから休みが合っただけで。
命日とは
妹のダンナさんが亡くなった日のこと。
正確には夜中に急変して、
亡くなったのは明日の早朝。
心臓カテーテル術では有名な病院がかかりつけの病院で。
体調不良の為、定期受診日を変更しており、
朝になれば受診する予定だったのに…。
あれから数年経っても、妹は悔いを残している。
あの時、どうしたら良かったのだろうか。
私にも悔いは残ってる。
ありがとうと言えなかった。
何を話せば良かったのか分からなくて、
会った時に何も話せなかった。
もっと、感謝を伝えれば良かった。
あんなに色々気を回してくれていたのに…。
きっと、ずっと抱えながら生きていくんだろうな。
ぴーすけくんがチョコをあげたい人がいると言ったので、
近くのデパートに行き、
あれやこれやと検討して、
人数分のチョコを購入。
当日、予期せぬプレゼントを女子から貰ったと
ニコニコしながら報告があった。
どうやら、3人の女子から貰ったとのこと。
お返しをどうするか、今から考えないと。
最近、ぴーすけくんにブー厶が来たようで…。
パン作ってほしいと頼むと、
週末を中心にせっせとぶどうパンを作ってくれる。
まあ、作ると言っても
ホームベーカリーで作ってくれるだけだが。
作るのが楽しいようで、
キラキラした表情で材料を混ぜている。
今日も作ってくれた。
美味しくて、食べるのが楽しみで仕方ない。
家族と同じメニューを食べてきているから
ほとんど忘れかけられているけれど。
私は
たくさんのアレルギーを持っている人。
なので。
食べるものを制限すると
食べられるものがほとんどない人。
薬で何とか生きてるようなもんだ。
久しぶりにホットケーキを食べたら
案の定、
アレルギー反応あり。
痒いとぼやいていたら
それを聞いてた母は
「そんな早くに症状が出るもんなの
」
と言ってきた。
即時性でアレルギーが出るものだと話すと
「食べるもの、ないじゃん。」
と返してきた。
そう。
誰も気づいてないけど、
あれもこれも
実はアレルギー反応が出るから
食べれないものばかり。
卵も
小麦も
青魚も
蕎麦も
とろろも
ピーナッツも
甘いものも
辛いものも
スパイス類も
実は苦手。
身体に症状が出る。
抗アレルギー薬を内服して、
副腎皮質ステロイド剤の軟膏をベタベタに塗り、
デュピクセントの自己注射をしていて
ようやく症状を抑えている状態。
よく生きてるかも。
動物の毛もダメ。
植物にもアレルギーあるものあるし、
ハウスダストもダメ。
採血時のアルコールもダメ。
金属アレルギーもあるし、
ゴム手袋は痒くなるから
ラテックスフリーの手袋じゃないと
仕事にならないし。
死ぬまで薬が手放せないの、決定してるし。
たまにはアレルギーに悩まされないで
ごはんを食べたい。
でも。
何、食べようか。
アレルギー制限食、食べるしかないか。
ぴーすけくんはなぜか猫好き。
野良猫を見つけると
キラキラした目をしながら猫に近づいては
「おいで〜🤗」
なんてやっている。
猫好きなので、
当然
「猫、飼いたい。」
と何度か言ってきたこともある。
しかし。
私がアレルギー持ちなので、
その都度断っている。
飼えないことが分かっているものの、
やっぱり可愛がりたいようで
この間も野良猫を見つけては
しばらく猫にちょっかいを出そうとしていた。
この風景は
きっといつまでも続くんだろうな。
ぬいぐるみの猫を可愛がって
満足してくれないものだろうか。
昨日、ぴーすけくんは入学式だった。
真新しい制服を身に纏い、
緊張した顔で学校に登校していった。
クラスは分かりやすい番号のクラスで、
出席番号も分かりやすい番号だったみたいで
帰ってきたときの顔つきは少しホッとした感じだった。
中高一貫校のため、
いろんなところで上級生との触れ合いがあるらしい。
学校の雰囲気も
比較的穏やかな雰囲気で
しっかりと面倒を見てくれるような
私からすると良さそうな印象がある学校なので、
これからどんな学校生活になるか楽しみにしている。
まずは
ぴーすけくんが毎日楽しく通ってくれることを祈りたい。
ぴーすけくんの進学先。
色々と考えた結果、
私立の中高一貫校に進学することになった。
ぴーすけくんの性格や勉強に対する向き合い方、
そして何より
ぴーすけくん自身から
小５のときより
「○○中学には進学したくない。」
と言われていたこと、
ぴーすけくんが
昇降口が開く前の時間に学校に到着するように
朝早く一人で登校している姿を見ていること
などから
県立の中高一貫校と
私立の中高一貫校を受験した。
で、私立の中高一貫校に合格したので
入学金を支払う日まで
ギリギリまで考えに考えた末、
入学することを決めた。
シングルマザーであることを考えたら
公立中学に通って貰うのがベストだと思った。
でも、このままだと不登校になる可能性が高いと
市の教育相談に
ぴーすけくんの現状を話したら言われた。
そう判断されたとなれば、
ぴーすけくんの気持ちを考えて
様々な方法で学ぶ方法があると提示した上で
「どうしたい？」と聞いてみるしか出来なかった。
ぴーすけくんがここで学びたいと言ったのは
私立の中高一貫校だったから
それならかあさんは頑張るよって言うしかない。
４月から頑張って働かなきゃ。
でも、ぴーすけくんが毎日楽しく通ってくれるなら
まあ頑張らないとね。
ぴーすけくんの将来の夢を現実のものにしてあげたいし。
ぴーすけくんの性格やなんならを考えてみて
中高一貫校のほうが良さそうだろうなと思い、
今回県立の中高一貫校の受験をしてみることにした。
案の定、コツコツと赤本を解いているぴーすけくん。
結果は不合格。
せっかくだから、と
自宅近くにある私立の中高一貫校も受験してみた。
結果、合格。
まだどうするかは考え中。
学費、高いし。
でも、出来るなら通わせてあげたい。
中高一貫校だけに
6年間の継続したカリキュラムがしっかり組まれているし、
家から近いし。
何より、
ぴーすけくんの学力を引き上げるだろう
面白いカリキュラムや
ipad１人１台や
この辺ではあまり見ない設備がある学校。
行かせてあげたいな。
特待生になってくれたらな〜なんて考えてみたりしてみたけど。
入学金納入期限までの短い期間、
考えて考えてみようと思っている。
３ヶ月前から２週間後に１回、注射を打っている。
厳密にいうと、主治医の指示の下で
数回主治医の指導後に
自宅で自己注射している。
幼い頃から患っているアトピー性皮膚炎。
幼い頃から副腎皮質ホルモン剤の軟膏を塗布してきたけれど、
成人してからも全く症状が軽減することなく来ていた。
なので、成人してからもこまめに皮膚科受診しては
抗アレルギー薬を数種類内服し、
ステロイド軟膏を数種類使用していた。
仕事柄、手洗いはちょこちょこしているし、
マスクは着用していることが多い。
ストレスは凄いし、
勤務上仕方ないとはいえ、
シフトで動いているために生活リズムは崩れがち。
肌に良いわけもなく…。
風邪をひいたときにお世話になっている近医に
「アトピー、なかなか良くならないね。」
とある日受診したときに指摘され、
現状を報告。
そこから内分泌系の疾患を疑わられ、
紹介状を貰って大学病院の皮膚科と内分泌内科受診。
それからずっと皮膚科と内分泌内科に定期的に受診していて…。
今回、皮膚科の主治医より
①アトピー性皮膚炎の症状が現状の治療法ではあまり改善見られないこと。
②光線療法とステロイド軟膏、抗アレルギー薬の内服を併用してみるもあまり改善見られず。
③免疫抑制剤の内服をしてみるも副作用が強く、半量にしてみるも副作用が強く使用出来ず。
難治性アトピー性皮膚炎となっており、
症状としては中等度くらいだが症状の安定が保てないため、
これ以上症状の改善がみられる治療法がないため、
高額治療になるが自己注射の治療法を提案され、
自己注射を打つことになった。
高額治療のため、
まとめて３か月分の注射が処方され、
限度額適用認定証を使用している。
それでも、１回の支払額は約６万円。
１年間に３か月以上高額療養費の支払いがあった場合、
次からは減額されるとはいえ、約４，５万円。
年間にいくら払うのやら。
まあ、必要な治療だから仕方ない。
この注射、私はペン型を使用しているが、
まあ痛いこと。
いくら心の準備をして自己注射しているとはいえ、
毎回打つときにため息が出てくる。
自己注射している限りは効果があるので、
打つのを止めれば症状が悪化してしまう。
この注射、認可が降りてからあまり年数が経っていないため、
長期使用者の経過などがまだ不明。
副作用は主治医から説明されたし、
使用するにあたりのガイドブックを渡されたから読んでいるけれど。
今後、治療効果は長期だとどんな経過を辿っていくのか、
今後長期に使用した場合の副作用など。
そもそもこの注射は使用すると
使用している期間は免疫力が下がってしまうため、
新型コロナに感染しないように気をつけないとだめだけど、
どれだけ免疫力が下がっていることになるのか。
定期的に採血しているので、
採血結果にどう現れていくのか。
ドキドキしながら経過を見ていこうと思っている。
ぴーすけくんの身長は小さい。
１４０cmくらい。
いや、もう少しあるかな。
クラスの男子が背の順に並ぶと
前から２番め。
ちびっこだとぼやいてた。
そのうちに大きくなるから大丈夫。
高校生になる頃にはぐーんと伸びて
１８０cmくらいになるよ。
なんて言ってみたものの、
やっぱり周りと比べると…となるらしい。
うちの家系、父方の親戚はみんな高身長。
祖父は１８０cm以上ある。
父も１７５cmぐらいある。
反対に母方の親戚はあまり身長が高くない。
１７０cmあるかどうか。
いや、たぶんない。
私は父に似たのか、身長は平均よりも少し高い。
体格も良いけど。
ぴーすけくんの父親は
まあまあな身長だったはず。
ぴーすけくんの将来の予想身長を出してみたら
やはり１７５cm以上だった。
下手したら１８５cmいくかも…なんて出てきた。
あくまでも計算上の話だから
そう簡単にはいかないだろうけど。
はたして、ぴーすけくんは
どれくらい身長が伸びるのだろうか。
悩みが小さくなったら良いのだけど。
