亀子の日記 -2ページ目

突然ですが、私は多発性筋炎持ちです。


先生によっては皮膚筋炎。

皮膚症状がないので多発性筋炎ぽいけど、CKの上がりっぷりが皮膚筋炎ぽい、と判断され、ときどきこっそり病名がかわっております。

治療法にかわりはないから気にしないことにしてますが。


普段は子育てブログばかりみてましたが、ふと同じ病気でブログやってる人がいるのでは?と思ったら、意外といたので、私も公開してみました。




というわけで簡単なプロフィール

発症は15歳、人生の半分以上が病院と共にある。引越し先に膠原病をみられる先生がいるかがとても重要。

難治性らしく寛解したことがありません


現在のおくすりは、プレドニン9ミリ、タクロリムス4ミリ、他副作用どめがいくつか。

合併症はなし。



他の方のブログみてて、抗体名書いてる方がいて、どういう経緯でそれを調べたんだろうと思ってたり。私も調べてくれないかなー