投薬の効果でだいぶ数値も下がり、とりあえず経過は順調です。
ただ軽くなったとはいえ筋肉の痛みや筋力低下は続いていて、日常生活に戻れるのはもうちょっと掛かりそうです。リハビリでどこまで戻せるかなぁ…
今日はこの病気の症状についても絡めつつ、現時点で困っていることを何点か上げてみます。
（その１）顔の赤み
この病気が判明したのは入院後なんですが、昨年の秋ぐらいからその兆候は見られました。顔の肌荒れが急にひどくなり炎症が出始めました。色は赤黒いというかただの日焼けとは明らかに異なる色でした。人からも「顔色悪くねぇ？」なんて言われるようにもなりました。体の方にも痒みや炎症が出てたので皮膚科でみてもらったのですが、その時点ではアトピーを疑われる程度で軟膏での治療で様子見となりました。一時期は炎症も治まりを見せたんですが年明けぐらいからまたぶり返して、再度診てもらい念のため大きな病院でも検査してもらったりもしましたがやはり原因ははっきりせず、薬を変えてみたり、飲み薬を併用してみたりで様子見が続きました。
入院後はステロイドと軟膏併用でだいぶ良くはなってきましたが、今も顔の赤みは続いています。
（その2）筋肉の痛み
この病気の特徴は筋肉の痛みと筋力低下。自己免疫疾患という名の通り、自分の免疫で自分の組織（筋肉）が壊されてしまうので、何もしてなくても筋肉痛が続きます。特に足の付け根に近い太腿や、背中から肩（上腕）、首にかけての体幹に近い部分の筋肉に表れるのが特徴らしいです。
これもはじめのうちは弱いもので、年相応のものだと思う程度だったのですが徐々に辛さが増してきて、最近ではとりあえず朝痛み止め（ロキソニン）を飲んでから仕事に行くのが習慣になってしまっていました。
（その3）筋力の低下
正直これが今一番しんどいです。
この症状が本格的に出始めたのはたぶん入院する2、3週間前ぐらいからだと思います。
休みの日に消防団の広報チラシを配らなくちゃいけなくて、地元ご近所を一回りしたんですが、1時間ほど歩いただけでグッタリ。
途中で動けなくなるかと思ったほど疲れ切って、なんとか家まで戻ったような次第でした。
そして筋力の低下は手足だけでなく、喉や顎にまで表れてきました。
仕事で残業のあと、よく行くラーメン屋でいつもの「みそチャーシュー麺」を注文したのですが、食ってる間に顎が疲れてきて、チャーシューも麺も噛むこと自体が辛くなってしまって、結局食べ切れませんでした。いつもならもやし一本すら残さず食べ切るのに…
この時さすがに自分の体の中で何かがおかしくなってるのを感じました。
筋肉の痛みと筋力の低下に関しては、今現在痛みのほうはだいぶ和らいできましたが、筋力のほうがなかなか戻らずそれが一番しんどいです。四肢が錘でもついてるかのように重く、平地ならゆっくり歩けますが階段の昇り降りは正直まだ不安です。腕も水平まで上げるのがようやっとです。首の筋肉も弱って振り向きが思う様に出来ない感じ。噛む力も弾力のある肉や魚はゴム噛んでるみたいに顎が疲れてくるし、あと意外としんどいのが「生野菜」。本当ならシャキシャキした歯応えが美味しいはずなのに噛んでるうちに疲れて顔の筋肉が痛くなってきてしまいます。千切りキャベツやサラダが一番しんどいってどんなだよ。
今後はうまくいけばあと2週間ぐらいで退院出来る予定ですが、それまでにリハビリでどこまで失った筋力を戻せるのか、それが心配です。
ステロイドとは一生の付き合いになるんだろうなぁ…